DÉ­PA­KINE : EN­QUÊTE SUR UN SCAN­DALE SA­NI­TAIRE

Le mé­di­ca­ment com­mer­cia­li­sé par Sa­no­fi de­puis un de­mi­siècle a été pres­crit à des mil­liers de femmes épi­lep­tiques du­rant leur gros­sesse, met­tant en dan­ger la san­té de l’en­fant à naître. En psy­chia­trie, un “cou­sin” du trai­te­ment est tou­jours uti­li­sé pour so

L'Obs - - LA UNE - Par ANNE CRIGNON

Le nou­veau dé­sastre de san­té pu­blique a le beau vi­sage de Mor­gane Loury, ve­nue nous re­joindre à la tom­bée du jour dans un ca­fé du ca­nal Saint-Mar­tin, à Pa­ris. Eton­nant comme elle res­semble à Jean Se­berg. On di­rait une pe­tite soeur de l’ac­trice, en rousse. Même coupe à la gar­çonne sur ses traits dé­li­cats, même sil­houette, même fê­lure, peut-être. Des va­ria­tions d’hu­meur la font se sen­tir cer­tains jours in­vin­cible au point de se mettre en dan­ger, et d’autres vul­né­rable à en vou­loir mou­rir. Avant, on au­rait dit qu’elle était ma­nia­co-dé­pres­sive. Au­jourd’hui, il faut dire « bi­po­laire ». Morde est de­puis sept ans sous Dé­pa­kote, un ré­gu­la­teur de l’hu­meur cou­sin de la Dé­pa­kine, mé­di­ca­ment au coeur d’un scan­dale ré­vé­lé par Ma­rine Mar­tin, mère et épi­lep­tique qui, en 2011, a fon­dé l’Ape­sac, l’As­so­cia­tion d’Aide aux Pa­rents d’En­fants souf­frant du Syn­drome de l’An­ti-Con­vul­si­vant. Elle re­groupe des femmes ayant mis au monde un ou plu­sieurs en­fants han­di­ca­pés, res­tées long­temps dans l’igno­rance du lien de cause à ef­fet entre leur mal­heur et le trai­te­ment pris pen­dant la gros­sesse.

C’est que Dé­pa­kine pour les épi­lep­tiques et Dé­pa­kote pour les bi­po­laires sont une seule et même mo­lé­cule : le val­proate so­dium, qui sert aus­si à fa­bri­quer la Dé­pa­mide (uti­li­sée éga­le­ment en psy­chia­trie) et la Mi­cro­pa­kine (à dif­fu­sion lente dans l’or­ga­nisme).

Ce n’est donc pas l’« af­faire Dé­pa­kine », mais l’« af­faire Dé­pa­kine, Dé­pa­kote, Dé­pa­mide et Mi­cro­pa­kine ». Ce­la concerne bien plus de monde. Se­lon la Caisse na­tio­nale d’As­su­rance Ma­la­die, 57% des femmes sous val­proate en­ceintes entre 2007 et 2014 étaient épi­lep­tiques, et 43%, bi­po­laires. Moi­tié-moi­tié, donc, ou presque. Ces mé­di­ca­ments, par ailleurs très ef­fi­caces – ils sont clas­sés par­mi les « es­sen­tiels » de l’OMS –, ont leurs li­mites : ils sont té­ra­to­gènes, c’est-àgane

dire po­ten­tiel­le­ment toxiques pour le foe­tus. Une femme sous Dé­pa­kine ou Dé­pa­kote pré­sente un risque de 10% de mettre au monde un bé­bé avec une ou plu­sieurs mal­for­ma­tions (voir en­ca­dré), et un re­tard men­tal (dans cer­tains cas, une dé­fi­cience ter­rible du QI), qu’on ne dé­cou­vri­ra par­fois qu’à la ma­ter­nelle, frappe, lui, 30% à 40% des en­fants. Mor­gane Loury ne sait pas si sa fillette de 15 mois se­ra han­di­ca­pée, un peu, beau­coup ou, par chance, pas du tout : « Peu­têtre qu’elle n’au­ra pas de co­or­di­na­tion des membres, peut-être qu’elle au­ra des pro­blèmes pour par­ler, peut-être qu’elle ver­ra mal, peut-être qu’elle en­ten­dra mal, peu­têtre qu’elle se­ra moins in­tel­li­gente que la moyenne. On est dans l’at­tente. »

« L’Obs » a par­cou­ru la base de don­nées de phar­ma­co­vi­gi­lance de l’Agence na­tio­nale de Sé­cu­ri­té du Mé­di­ca­ment (ANSM). Tous les si­gna­le­ments d’e ets se­con­daires in­at­ten­dus pro­vo­qués par la mo­lé­cule de val­proate de so­dium sont ré­per­to­riés de­puis 1986 : 760 pages au to­tal. Dans cet in­ven­taire sans lo­gique, sans même un classement par dates – le « bordel com­plet », se­lon les mots d’un pro­fes­seur à qui nous l’avons mon­tré –, 6 000 si­gna­le­ments d’hommes et femmes de tous âges dé­filent, par­mi les­quels plus de 300 bé­bés. Un par ci, un par là, en sou rance quelques heures ou jours après la nais­sance, avec des mal­for­ma­tions ou un « fa­ciès val­proate » – lèvre su­pé­rieure fine, front large et nez épa­té –, un co­ma pour l’un d’eux. Les si­gna­le­ments sont ano­nymes. Ce que chaque nu­mé­ro re­cèle de cha­grin pa­ren­tal, de culpa­bi­li­té, de re­grets, d’épui­se­ment est juste in­ima­gi­nable.

Qui est à l’ori­gine de ce scan­dale ? Pour­quoi la com­mu­nau­té mé­di­cale n’a-t-elle pas aler­té les femmes en­ceintes sur la dan­ge­ro­si­té de ce mé­di­ca­ment? S’agit-il d’un aveu­gle­ment cou­pable ou cer­tains avaient-ils in­té­rêt à se taire ? Les ré­ponses sont mul­tiples. Des in­ves­ti­ga­tions en cours montrent que ce sont sur­tout des mé­de­cins de ville qui ont pres­crit en dé­pit du bon sens – d’abord les gé­né­ra­listes, puis les psy­chiatres et neu­ro­logues. « Je suis gê­née de le dire, mais ce sont les mé­de­cins qui sont en cause dans cette a aire », es­time une épi­lep­to­logue à la re­traite. Les phar­ma­ciens, eux aus­si, ont leur part de res­pon­sa­bi­li­té. Ils ont dé­li­vré mé­ca­ni­que­ment le pro­duit sans que cli­gnote non plus dans leur tête le si­gnal « val­proate + femme en­ceinte = dan­ger ». En re­vanche, à l’hô­pi­tal, les pra­ti­ciens, no­tam­ment dans les centres de neu­ro­lo­gie des CHU, ont été beau­coup plus vi­gi­lants. Ils ont da­van­tage pres­crit aux femmes en­ceintes ou en âge de l’être un mé­di­ca­ment équi­valent : le La­mic­tal, dis­po­nible de­puis 2002, et beau­coup moins ris­qué pour le foe­tus. Tous les trai­te­ments an­ti­épi­lep­tiques com­portent au moins un pe­tit risque.

Ave­nue de Sé­gur, où Ma­ri­sol Tou­raine, mi­nistre de la San­té, a pro­mis d’in­dem­ni­ser « sans chi­po­ter », on veut com­prendre pour­quoi les « don­nées ac­quises de la science », se­lon l’ex­pres­sion consa­crée, sont tom­bées dans un trou noir. Dans le pe­tit mi­lieu de la phar­ma­co­vi­gi­lance, on a re­gar­dé pas­ser les anges. Conscient de­puis long­temps du nombre d’or­don­nances dé­li­rantes, un spé­cia­liste de re­nom concède un re­gret fur­tif : « Peut-être que j’au­rais dû faire comme Irène Fra­chon. » L’ANSM, cinq ans après avoir été sé­vè­re­ment cri­ti­quée lors de l’a aire du Me­dia­tor, est en e et à nou­veau mise en cause. Dans leur rap­port éta­bli l’an der­nier, les ins­pec­teurs de l’Ins­pec­tion gé­né­rale des A aires so­ciales (Igas) dé­crivent un si­dé­rant mé­lange d’in­do­lence ad­mi­nis­tra­tive et d’in­com­pé­tence in­di­vi­duelle. Et par­ti­cu­liè­re­ment dans les an­nées 2000, alors que les études pleu­vaient pour dé­mon­trer qu’un en­fant ex­po­sé in ute­ro à la Dé­pa­kine ou au Dé­pa­kote ris­quait – et risque tou­jours – une di­mi­nu­tion de son QI et une « vie sco­laire abra­ca­da­bran­tesque », se­lon la for­mule du Dr Jour­nel, gé­né­ti­cien au CHU de Vannes, par­mi les pre­miers à avoir son­né les cloches sans être en­ten­du.

Ces mises en garde à ré­pé­ti­tion au­raient dû in­ci­ter à des confé­rences de presse or­ga­ni­sées en ur­gence, à des aver­tis­se­ments di usés sur les ra­dios du ser­vice pu­blic, et Ber­nard Kouch­ner, le to­ni­truant mi­nistre de la San­té de l’époque, au­rait pu lan­cer l’alerte, tout comme ses suc­ces­seurs. Mais rien. « Cer­taines choses tombent dans un vide de pro­cé­dure, ex­plique un ob­ser­va­teur. Quand on

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