San­té

Un diag­nos­tic com­pli­qué, des ma­lades que l’on n’écoute pas, des tests de dé­pis­tage im­par­faits… Dans son livre “la Vé­ri­té sur la ma­la­die de Lyme”, le pro­fes­seur Ch­ris­tian Per­ronne re­vient sur ce qu’il consi­dère comme un “scan­dale mon­dial”. Ex­traits

L'Obs - - Sommaire -

« La Vé­ri­té sur la ma­la­die de Lyme », par le Pr Per­ronne

C’est le pre­mier –et qua­si­ment le seul– scien­ti­fique fran­çais à avoir son­né l’alarme sur la ma­la­die de Lyme, trans­mise par les tiques, « un scan­dale mon­dial, l’un des plus ef­fa­rants de l’his­toire de la mé­de­cine ». En juillet, il a lan­cé dans « l’Obs » un ap­pel avec 100 mé­de­cins, à l’at­ten­tion de la mi­nistre de la San­té, Ma­ri­sol Tou­raine. Au­jourd’hui, le pro­fes­seur Ch­ris­tian Per­ronne, chef de ser­vice en in­fec­tio­lo­gie à l’hô­pi­tal uni­ver­si­taire Ray­mond-Poin­ca­ré de Garches, pu­blie « la Vé­ri­té sur la ma­la­die de Lyme » (1). Pa­tho­lo­gie pro­téi­forme, diag­nos­tic com­pli­qué, tests de dé­pis­tage im­par­faits, er­rance tra­gique des ma­lades, qui fi­nissent, faute de soins, en chaise rou­lante, en ser­vice psy­chia­trique ou sur un lit de mort, dé­ni des au­to­ri­tés de san­té… l’in­fec­tio­logue ra­conte l’his­toire folle de cette épi­dé­mie, de­ve­nue, presque par ha­sard, presque mal­gré lui, le com­bat d’une vie. Son livre sort à un mo­ment sans doute char­nière : aux Etats-Unis, Oba­ma a si­gné, mi­dé­cembre, une « loi Lyme » na­tio­nale. En France, un « plan na­tio­nal de lutte contre Lyme » a été an­non­cé par le gou­ver­ne­ment, des centres ré­gio­naux spé­cia­li­sés et un pro­to­cole na­tio­nal de diag­nos­tic et de soins (PNDS) sont pro­mis pour l’été 2017. La fin d’un long cal­vaire pour des cen­taines de mil­liers de ma­lades ? En at­ten­dant, les mé­de­cins es­tam­pillés « Lyme », qui soignent en de­hors du pro­to­cole of­fi­ciel (trois se­maines d’an­ti­bio­tiques no­toi­re­ment in­suf­fi­santes), conti­nuent d’être har­ce­lés. Le 3 dé­cembre, l’un d’entre eux, le Dr Ra­phaël Ca­rio, a ain­si été condam­né en ap­pel à quatre mois ferme de sus­pen­sion par le Con­seil de l’Ordre. EM­MA­NUELLE ANIZON ET ÉLO­DIE LE­PAGE

COMMENT LA MA­LA­DIE DE LYME S’EST INCRUSTÉE DANS MA CAR­RIÈRE

Garches étant si­tué dans la ban­lieue ouest de Pa­ris, non loin de grandes fo­rêts, j’ai été ame­né à prendre en charge plus de formes ai­guës de ma­la­die de Lyme que je n’en avais vues au­pa­ra­vant dans Pa­ris. C’est ain­si que, tout à fait par ha­sard, j’ai consta­té par moi-même que cer­tains ma­lades qui avaient été très contents des trois se­maines ré­gle­men­taires de trai­te­ment an­ti­bio­tique re­chu­taient dans des dé­lais plus ou moins longs. J’ai le sou­ve­nir d’une dame qui avait été pi­quée à la fesse par une tique lors d’une pro­me­nade en fo­rêt. Elle avait été hos­pi­ta­li­sée pour de la fièvre avec des dou­leurs ar­ti­cu­laires, une grande fa­tigue et des ano­ma­lies bio­lo­giques évo­quant un lu­pus. Elle avait ar­ra­ché la tique en cas­sant le rostre, qui était res­té fi­ché sous la peau. Elle avait une au­réole très in­flam­ma­toire et dou­lou­reuse au­tour du point de pi­qûre. En trois se­maines d’an­ti­bio­tique, elle était gué­rie et était très contente de l’évo­lu­tion. Quatre mois plus tard, elle re­vint me voir, très in­quiète, car, de­puis deux se­maines, tous ses symp­tômes ré­ap­pa­rais­saient pro­gres­si­ve­ment alors qu’elle n’était pas re­tour­née en fo­rêt et qu’elle n’avait pas été re­pi­quée. L’an­cienne pi­qûre de tique sur la fesse était re­de­ve­nue in­flam­ma­toire au même en­droit et, alors que ses exa­mens s’étaient nor­ma­li­sés en fin de trai­te­ment, toutes les ano­ma­lies bio­lo­giques étaient re­ve­nues, y com­pris la po­si­ti­vi­té des tests du lu­pus. Je fus très sur­pris, mais ayant dé­jà vu de rares cas de re­chute dans d’autres ma­la­dies in­fec­tieuses bien trai­tées, je dé­ci­dai de la re­trai­ter, et elle gué­rit ra­pi­de­ment de ce deuxième épi­sode. Quelques mois plus tard, elle re­chu­tait à nou­veau. J’en par­lais à quelques col­lègues, qui n’avaient pas d’ex­pli­ca­tion. Je l’ai re­trai­tée une troi­sième fois, et elle a gué­ri… A la qua­trième re­chute, je n’ai plus osé re­don­ner un an­ti­bio­tique, en me di­sant que c’était sans fin, et je l’ai en­voyée consul­ter un in­ter­niste. J’ai com­men­cé à me dire que la ma­la­die de Lyme n’était pas aus­si simple que ce qui était ra­con­té dans les livres et qu’on ne com­pre­nait pas tout.

L’AF­FLUX DE MA­LADES À GARCHES

Je ne soup­çon­nais pas l’in­va­sion de ma­lades qui al­laient arriver de par­tout à ma consul­ta­tion. Ils se trou­vaient sou­vent dans un état d’agi­ta­tion lié au re­jet de leur ma­la­die par leurs mé­de­cins et sou­vent leur en­tou­rage fa­mi­lial ou pro­fes­sion­nel. Ils dé­po­saient sur mon bu­reau des piles énormes de do­cu­ments cor­res­pon­dant aux cen­taines d’exa­mens réa­li­sés par­fois sur plu­sieurs an­nées, quand ce n’était pas des dé­cen­nies. Après un quart d’heure d’écoute, leur agi­ta­tion se cal­mait car ils com­pre­naient que je les croyais. C’est ce qui m’a le plus frap­pé, et ce­la me frappe tou­jours d’en­tendre beau­coup de ces ma­lades me dire que, de­puis le dé­but de leur prise en charge, au­cun mé­de­cin n’a vrai­ment écou­té leur plainte. Les ta­bleaux cli­niques étaient très di­vers car, comme ce­la est par­fai­te­ment dé­crit dans les nom­breuses pu­bli­ca­tions mé­di­cales, la ma­la­die de Lyme peut don­ner tout et n’im­porte quoi. C’était le cas de la sy­phi­lis na­guère, que l’on ap­pe­lait la « grande si­mu­la­trice ». A part quelques exceptions que je compte sur les doigts de la main, ces ma­lades n’étaient pas fous du tout ! […] Suivre des ma­lades at­teints de Lyme chro­nique, même si c’est com­pli­qué, ne m’a ja­mais, à titre per­son­nel, po­sé de pro­blème. Il en al­lait tout au­tre­ment de mes col­lègues du ser­vice ou de l’hô­pi­tal. Ces ma­lades sus­ci­taient le re­jet et les raille­ries, si bien que j’osais à peine les faire hos­pi­ta­li­ser dans mon ser­vice car j’en­ten­dais des in­ternes ou des in­fir­mières dire dans le cou­loir : « Ah, voi­là en­core une folle de Per­ronne. » […] Ré­cem­ment, j’ai dé­cou­vert avec conster­na­tion la cris­tal­li­sa­tion de ter­ribles drames fa­mi­liaux, en ré­ac-

“DES TA­BLEAUX CLI­NIQUES TRÈS DI­VERS CAR […] LA MA­LA­DIE DE LYME PEUT DON­NER TOUT ET N’IM­PORTE QUOI.” CH­RIS­TIAN PER­RONNE

tion à la ma­la­die de Lyme chez des en­fants. Les mé­de­cins ne pou­vant ex­pli­quer l’ori­gine des symp­tômes, des membres de la fa­mille éla­borent des théo­ries par­fois dia­bo­liques. Par exemple, un père de fa­mille a ac­cu­sé son ex-femme d’em­poi­son­ner sa fille ; dans un autre cas, une grand-mère a soup­çon­né sa fille d’em­poi­son­ner ses propres en­fants. Ces af­faires sont al­lées loin, avec « té­moi­gnages » de mé­de­cins, d’as­sis­tants so­ciaux et achar­ne­ment de juges. J’ai dû in­ter­ve­nir à plu­sieurs re­prises pour en­rayer une pro­cé­dure de sup­pres­sion de la garde pa­ren­tale, avant de pou­voir soi­gner les en­fants par an­ti­bio­tiques avec suc­cès.

LE TRAI­TE­MENT N’EST PAS UN LONG FLEUVE TRAN­QUILLE

En ac­cu­mu­lant l’ex­pé­rience au fil des an­nées, je me suis ren­du compte que j’amé­lio­rais la si­tua­tion de 80% de mes ma­lades. L’ac­tion bé­né­fique n’était sou­vent pas évi­dente au dé­but, et seule­ment 20% des ma­lades gué­ris­saient ra­pi­de­ment. […] La dis­pa­ri­tion des symp­tômes peut être com­plète, mais tous n’ont pas cette chance, sur­tout quand la ma­la­die est très an­cienne. Il peut per­sis­ter un fond de symp­tômes ir­ré­duc­tibles. Cer­tains s’es­timent presque com­plè­te­ment gué­ris, mais dé­crivent très bien des pous­sées de leurs symp­tômes de temps en temps, qui peuvent du­rer quelques jours. Chez la femme, la ma­la­die est sou­vent ryth­mée par le cycle mens­truel, avec des pous­sées au mo­ment des règles. La ma­la­die se calme sou­vent pen­dant la gros­sesse, mais a ten­dance à ex­plo­ser après l’ac­cou­che­ment. Si l’on se contente d’un trai­te­ment an­ti­bio­tique simple pen­dant quelques mois, beau­coup de pa­tients gué­rissent ou s’amé­liorent, mais l’énorme pro­blème est qu’au moins 80% vont re­chu­ter un jour ou l’autre. Le dé­lai de re­chute après la fin du trai­te­ment est très va­riable, pou­vant al­ler de trois jours à trois mois ou à trois ans ! Un grand stress, une grippe, un chan­ge­ment im­por­tant de tem­pé­ra­ture ou une nou­velle pi­qûre de tique peuvent dé­clen­cher une re­chute.

UN ÉNORME DÉ­CA­LAGE ENTRE LES PU­BLI­CA­TIONS SCIEN­TI­FIQUES ET LES RE­COM­MAN­DA­TIONS OF­FI­CIELLES

Il est très sur­pre­nant de consta­ter que, pour deux ma­la­dies in­fec­tieuses dont l’émer­gence a été rap­por­tée presque à la même époque, la ma­la­die de Lyme à la fin des an­nées 1970 et l’in­fec­tion à VIH-si­da au dé­but des an­nées 1980, tout évo­lue tous les jours dans le do­maine du VIH alors que tout est fi­gé sans au­cune évo­lu­tion dans le do­maine du Lyme. Au dé­but de l’épi­dé­mie de si­da, quand les pre­mières sé­ro­lo­gies par test Eli­sa ont été mises au point, on pas­sait à cô­té du diag­nos­tic d’in­fec­tion à VIH pour une pro­por­tion im­por­tante de ma­lades car la sen­si­bi­li­té du test était in­suf­fi­sante. Quand le test de sé­ro­lo­gie par wes­tern blot (im­mu­no-em­preinte) a été dis­po­nible, ce fut un grand sou­la­ge­ment de consta­ter que l’on pou­vait dé­sor­mais diag­nos­ti­quer presque tous les ma­lades in­fec­tés par le VIH. […]

Ac­tuel­le­ment, les tests sé­ro­lo­giques du VIH sont de­ve­nus hy­per­fiables. Si l’on re­garde, par contraste, l’évo­lu­tion des pra­tiques pour la ma­la­die de Lyme, un test sé­ro­lo­gique Eli­sa a là en­core été mis au point. Son manque de sen­si­bi­li­té a été lar­ge­ment pu­blié. […] Plus grave, lors­qu’un test wes­tern blot a été mis au point, on a in­ter­dit son uti­li­sa­tion, comme j’ai eu l’oc­ca­sion de le sou­li­gner, si le test de pre­mière ligne Eli­sa était né­ga­tif ! L’im­pos­ture est fla­grante: c’est l’unique exemple de ma­la­die in­fec­tieuse pour le­quel une telle in­ter­dic­tion existe ! Si l’on se penche, main­te­nant, sur le ver­sant thé­ra­peu­tique, force est de consta­ter que les re­cherches tou­chant le trai­te­ment du VIH ont avan­cé à une vi­tesse ex­tra­or­di­naire, per­met­tant d’abou­tir à des tri­thé­ra­pies hau­te­ment ef­fi­caces dès le dé­but des an­nées 1990. Dans le do­maine de Lyme, à l’in­verse, une poi­gnée d’ex­perts conti­nuent de mar­te­ler […] plus de trente ans plus tard qu’un trai­te­ment an­ti­bio­tique de trois se­maines per­met de gué­rir tout le monde. Pen­dant ce temps, des cen­taines de mil­liers de ma­lades de Lyme, en Amé­rique du Nord et en Eu­rope, ont conti­nué de voir leur état de san­té se dé­gra­der après ce trai­te­ment « of­fi­ciel », au point que beau­coup d’entre eux se re­trouvent en fau­teuil rou­lant.

POUR­QUOI LES AU­TO­RI­TÉS DE SAN­TÉ FRAN­ÇAISES ONT-ELLES TANT DE MAL À SE FAIRE UNE JUSTE IDÉE DU PRO­BLÈME?

En France, la Caisse d’As­su­rance-Ma­la­die a com­men­cé, avec des an­nées de re­tard sur les Etats-Unis, la chasse aux sor­cières au­près des mé­de­cins gé­né­ra­listes « cryp­to-in­fec­tio­logues ». La caisse a ins­truit des dos­siers à charge pour le con­seil de l’ordre des mé­de­cins. Il est triste de voir que cette per­sé­cu­tion prend son es­sor en France juste au mo­ment où elle cesse au Ca­na­da et aux Etats-Unis, où des lois com­mencent à pro­té­ger les mé­de­cins qui soignent des ma­lades avec Lyme chro­nique. Comment un tel aveu­gle­ment est-il pos­sible ? […] Je connais de nom­breux mé­de­cins de ville qui, pris de peur, ne prennent plus en charge de nou­veaux ma­lades souf­frant de Lyme. […] Sur le ter­rain, la si­tua­tion de­vient dra­ma­tique.

“LA DIS­PA­RI­TION DES SYMP­TÔMES PEUT ÊTRE COM­PLÈTE, MAIS TOUS N’ONT PAS CETTE CHANCE.” CH­RIS­TIAN PER­RONNE

Ci-des­sus, le Pr Per­ronne, chef de ser­vice en in­fec­tio­lo­gie à l’hô­pi­tal Ray­mond-Poin­ca­ré de Garches. Ci-contre, une tique sur un pli cu­ta­né.

Dans son dos­sier de juillet der­nier, « l’Obs » lan­çait l’ap­pel de cent mé­de­cins ré­cla­mant no­tam­ment la re­con­nais­sance de la forme chro­nique de la ma­la­die de Lyme.

Des as­so­cia­tions ont vu le jour, comme ici France Lyme, qui édite des pla­quettes d’in­for­ma­tion.

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