Ru­wen Ogien

At­teint d’un can­cer du pan­créas de­puis quatre ans, le pen­seur Ru­wen Ogien pu­blie un es­sai très per­son­nel où il ques­tionne les idées re­çues sur la souf­france, l’hô­pi­tal, les re­la­tions entre pa­tient et mé­de­cin. En­tre­tien ex­clu­sif

L'Obs - - Sommaire - Pro­pos re­cueillis par MARIE LE­MON­NIER

Le phi­lo­sophe et la ma­la­die

Pour la pre­mière fois, alors que votre per­son­na­li­té ne vous y porte guère, vous ex­po­sez dans « Mes mille et une nuits » votre ma­la­die, un can­cer du pan­créas contre le­quel vous lut­tez de­puis près de quatre an­nées. Pour­quoi dé­voi­ler cette par­tie in­time de votre exis­tence?

Il y a d’abord des rai­sons épis­té­mo­lo­giques à ce choix. J’ai tou­jours sui­vi une mé­thode « éclec­tique » en phi­lo­so­phie. Je me sers de tous les ma­té­riaux qui me semblent per­ti­nents : règles lo­giques élé­men­taires, in­tui­tions com­munes, faits lin­guis­tiques, his­to­riques, psy­cho­lo­giques, so­cio­lo­giques ou ju­ri­diques… Mon pa­ri, c’est que la conver­gence de ces ar­gu­ments hé­té­ro­clites fi­ni­ra par don­ner un cer­tain poids à mes hy­po­thèses si elles sont justes.

Pour par­ler de la ma­la­die, telle qu’elle peut être res­sen­tie par ceux qui en sont vic­times, mes ma­té­riaux ha­bi­tuels me sem­blaient tou­te­fois in­suf­fi­sants ou in­adap­tés. Je me suis donc lan­cé dans l’es­sai à ca­rac­tère au­to­bio­gra­phique sans au­cune ga­ran­tie de trou­ver un équi­libre entre le per­son­nel et l’im­per­son­nel, le pu­dique et l’im­pu­dique, et, sur­tout, sans es­pé­rer pou­voir ri­va­li­ser avec le « Mars » (1976) de Fritz Zorn !

Mais mon choix était aus­si gui­dé par des rai­sons po­li­tiques. On peut y voir une forme de ré­sis­tance à la stig­ma­ti­sa­tion et à l’in­fan­ti­li­sa­tion des per­sonnes at­teintes d’un can­cer.

Comment s’ex­priment cette stig­ma­ti­sa­tion et cette in­fan­ti­li­sa­tion?

On a ten­dance à mentir aux per­sonnes frap­pées par un can­cer ou à uti­li­ser des eu­phé­mismes comme « longue » ou « grave » ma­la­die pour dé­si­gner leur af­fec­tion. Il n’y a au­cune jus­ti­fi­ca­tion, je crois, à cet état de choses. On prend moins de pré­cau­tions de lan­gage avec les per­sonnes at­teintes de ma­la­dies car­dio-vas­cu­laires qui ne sont pour­tant pas moins mor­telles.

Il y a aus­si le fait, sou­li­gné par cer­taines en­quêtes, que, pour pas mal de gens en­core, le can­cer est une ma­la­die « conta­gieuse », ce qui montre le peu d’em­pres­se­ment à faire du fact che­cking sur cette ques­tion !

Par ailleurs, nous sa­vons tous à quel point il est dif­fi­cile d’ob­te­nir un em­ploi ou un prêt quand on porte l’éti­quette de « can­cé­reux ». Dans la vie quo­ti­dienne, elle nous dis­qua­li­fie so­cia­le­ment.

Per­son­nel­le­ment, je n’ai au­cune gêne à dire que je suis at­teint par cette ma­la­die qui n’a, pour moi, rien de hon­teux. Ce n’est pas une ma­la­die « obs­cène », comme le dit Su­san Son­tag. C’est juste une af­fec­tion dont les causes et les dé­ve­lop­pe­ments conti­nuent de nous échap­per, ce qui, bien sûr, est une mine à fan­tasmes…

Par­mi les autres rai­sons po­li­tiques de mon « im­pu­deur », si je puis dire, il y a éga­le­ment mon re­fus vis­cé­ral de l’éli­tisme. De grands in­tel­lec­tuels comme Mi­chel Fou­cault ou Su­san Son­tag ont pré­fé­ré ne pas par­ler de leur ex­pé­rience per­son­nelle, au jour le jour, de la ma­la­die. Comme si le fait d’en par­ler al­lait les abais­ser au rang de vul­gaire mor­tel souf­frant. Comme si leur noble exis­tence, leur iden­ti­té glo­rieuse, al­laient su­bi­te­ment se ré­duire à cette éti­quette de « ma­lade ».

Ob­jet cen­tral de votre livre, vous at­ta­quez avec vi­gueur le « do­lo­risme », cette concep­tion so­li­de­ment an­crée en cha­cun de nous, qui re­monte à l’An­ti­qui­té, et se­lon la­quelle la ma­la­die se­rait un dé­fi en­ri­chis­sant à re­le­ver, une épreuve d’élé­va­tion mo­rale. De même, vous ré­vo­quez l’apho­risme nietz­schéen « Ce qui ne me tue pas me for­ti­fie ». Pour­quoi dé­non­cez-vous cette pen­sée que d’au­cuns trouvent plu­tôt ré­con­for­tante?

Le do­lo­risme vou­drait ac­cré­di­ter l’idée que la souf­france a des ver­tus po­si­tives. Ce se­rait une édu­ca­tion à la ver­tu ou un « mer­veilleux mal­heur », comme le dit Bo­ris Cy­rul­nik dans son éloge de la « ré­si­lience ». La souf­france se­rait comme une épreuve, un dé­fi qui ré­vé­le­rait notre ca­rac­tère, nous pous­se­rait à nous dé­pas­ser, à « grat­ter les fonds de ti­roir » de nos pos­si­bi­li­tés.

Mais, en réa­li­té, le do­lo­risme peut en­fer­mer les plus faibles, les plus dé­pen­dants, les plus gra­ve­ment ma­lades ou han­di­ca­pés dans une forme de fa­ta­lisme, les pous­ser à ac­cep­ter le sort cruel qui leur est fait en so­cié­té, comme si c’était le mieux qu’ils pou­vaient es­pé­rer. Au fond, le do­lo­risme em­pêche de prendre tout à fait au sé­rieux la souf­france phy­sique, sur­tout celle d’au­trui. Nous connais­sons tous les ex­pres­sions ver­bales de cette dis­qua­li­fi­ca­tion : « Ce­la le fe­ra gran­dir », « A quelque chose mal­heur est bon »…

En trai­tant la souf­france de cette fa­çon condes­cen­dante, en va­lo­ri­sant ly­ri­que­ment la « ré­si­lience », on fi­nit par confor­ter le pa­ter­na­lisme mé­di­cal, dont il est dé­ci­dé­ment dif­fi­cile de se dé­bar­ras­ser.

Comment s’exerce ce « pa­ter­na­lisme mé­di­cal »? Mar­tin Win­ck­ler par­lait ré­cem­ment des mé­de­cins comme de « brutes en blanc », « éli­tistes », plus fa­ci­le­ment mal­trai­tants avec les plus pré­caires…

Une cer­taine lo­gique so­ciale de « dis­tinc­tion » pousse les mieux pla­cés sur une échelle hié­rar­chique à main­te­nir à dis­tance les plus mal pla­cés, pour ne sur­tout pas être confon­dus avec eux. Elle me semble as­sez clai­re­ment à l’oeuvre dans ce monde plus ou moins clos qu’est l’hô­pi­tal, où chefs de ser­vice et pra­ti­ciens hos­pi­ta­liers es­saient de main­te­nir une dis­tance so­ciale suf­fi­sante avec le reste du per­son­nel soi­gnant, une par­tie de l’ad­mi­nis­tra­tion, et les pa­tients eux-mêmes. Cet ef­fort an­ti­dé­mo­cra­tique per­ma­nent ne fa­vo­rise pas l’em­pa­thie des mé­de­cins en­vers le pe­tit per­son­nel. Elle ex­clut aus­si la pos­si­bi­li­té d’une réelle em­pa­thie en­vers les pa­tients (ce qui est bien dom­mage pour moi!). C’est l’ef­fet de ce que cer­tains psy­cho­logues ap­pellent l’« em­pa­thie sé­lec­tive », se­lon la­quelle nous se­rions d’au­tant plus em­pa­thiques en­vers quel­qu’un que nous nous en sen­tons proches so­cia­le­ment. S’il existe vrai­ment, ce phé­no­mène psy­cho­lo­gique ex­pli­que­rait le dé­ta­che­ment des mé­de­cins, leur neu­tra­li­té et aus­si, quand c’est le cas, leur bru­ta­li­té à l’égard de ceux aux­quels ils se sentent su­pé­rieurs. Cette fa­çon de se com­por­ter vis-à-vis de ci­toyens adultes en les ta­qui­nant ou en les mal­trai­tant m’est as­sez in­sup­por­table. Comme je trouve in­juste d’être pour ain­si dire obli­gé de sé­duire le per­son­nel hos­pi­ta­lier pour ne pas su­bir ces hu­mi­lia­tions. Le titre de votre livre, « Mes mille et une nuits », sou­ligne cette am­bi­va­lence de la re­la­tion mé­di­cale, le ma­lade pou­vant en ef­fet cher­cher à plaire aux soi­gnants dans l’es­poir d’un meilleur trai­te­ment, c’est-à-dire dans l’es­poir d’un peu plus de vie, comme Shé­hé­ra­zade avec le grand roi de Perse. En fait, il fau­drait lire le titre avec le sous-titre : « La ma­la­die comme

drame et comme co­mé­die » qui ex­prime mieux l’am­bi­va­lence des sen­ti­ments du pa­tient. Les té­moi­gnages per­son­nels et même les textes théo­riques ont ten­dance à in­sis­ter sur le cô­té tra­gique de l’état dans le­quel nous nous trou­vons lorsque nous sommes frap­pés par une ma­la­die grave qui nous di­mi­nue, nous cause des souf­frances par­fois atroces et nous livre pour ain­si dire « nus » aux mains du per­son­nel soi­gnant. Claire Ma­rin a bien dé­crit cette face tra­gique de la ma­la­die dans « Hors de moi » (Al­lia, 2008).

Mais il y a aus­si un as­pect de bouf­fon­ne­rie so­ciale lié au fait que le per­son­nel soi­gnant et les ma­lades jouent pour ain­si dire une par­ti­tion ré­glée d’avance. Le pa­tient doit se mon­trer bon à l’égard du per­son­nel soi­gnant, c’est-à-dire do­cile, non agres­sif, peu exi­geant… aus­si sé­duc­teur que Shé­hé­ra­zade! Loin d’être por­té par un sen­ti­ment de jus­tice so­ciale, chaque pa­tient cherche aus­si les meilleurs soins pour lui-même, et son ho­ri­zon men­tal et af­fec­tif, au lieu de s’élar­gir, peut au contraire se ré­tré­cir.

Face au pa­tient et au­près de ses col­lègues, le mé­de­cin, lui, doit faire éta­lage de ses com­pé­tences et de sa place dans la hié­rar­chie au moyen de sym­boles : la blouse blanche, les in­signes de cou­leur, la pose calme et ré­flé­chie, la pa­role d’au­to­ri­té, le droit au der­nier mot, etc.

Je trouve qu’on n’in­siste pas as­sez sur cette « co­mé­die » de la re­la­tion de soins. Or on peut par­fai­te­ment dire des choses sé­rieuses en phi­lo­so­phie sans se prendre soi-même au sé­rieux. Il en va de même au fond pour mon rap­port à mes propres dou­leurs phy­siques. Je me moque de ma fa­çon de les mettre en scène, des con­ces­sions gro­tesques que je fais aux char­la­tans pour es­sayer de les do­mi­ner. Mais ce­la ne m’em­pêche pas de prendre la dou­leur des autres très au sé­rieux.

Vous ex­pri­mez à ce su­jet un cer­tain aga­ce­ment vis-à-vis des mé­dias, qui parlent des pro­grès faits dans la prise en charge de la dou­leur phy­sique et psy­cho­lo­gique des pa­tients. Vous par­lez même de « pro­pa­gande », tant votre ex­pé­rience vous semble dé­mon­trer le contraire. A quoi tient se­lon vous ce fos­sé d’ap­pré­cia­tion?

La prise en compte sé­rieuse de la dou­leur semble aus­si dé­pendre des re­la­tions hié­rar­chiques à l’in­té­rieur du corps des soi­gnants, de l’ex­pé­rience per­son­nelle de cha­cun d’eux, de la di­vi­sion du tra­vail mé­di­cal. Cer­tains mé­de­cins conti­nuent de pen­ser que la dou­leur est un pro­blème im­por­tant mais se­con­daire. Ils en dé­lèguent la ges­tion au per­son­nel su­bal­terne (in­fir­mières, psy­cho­logues, etc.). Ils sont do­lo­ristes en réa­li­té, es­ti­mant que la dou­leur n’est pas tou­jours un mal, ou plu­tôt ra­re­ment le mal prin­ci­pal. Il faut ajou­ter que la ges­tion de la dou­leur est de­ve­nue une spé­cia­li­té (à tra­vers les soins pal­lia­tifs par exemple) dont la dé­fense risque de mettre ceux qui l’exercent en conflit avec d’autres pra­ti­ciens si­tués plus haut dans la hié­rar­chie mé­di­cale et qui se re­fusent à re­con­naître son im­por­tance. Le che­min se­ra long jus­qu’à l’ex­tinc­tion de cette forme de do­lo­risme !

Vous faites une cri­tique de l’hô­pi­tal comme « ins­ti­tu­tion to­ta­li­taire ». Qu’en­ten­dez-vous par là?

Il ne faut pas prendre l’ex­pres­sion au sens qu’elle a en sciences po­li­tiques. C’est seule­ment un concept in­tro­duit par un so­cio­logue gé­nial, Er­ving Goff­man. Il sert à qua­li­fier ce qu’ont en com­mun ces lieux plus ou moins fer­més que sont les ca­sernes, les in­ter­nats, les cou­vents, les pri­sons, les mai­sons de re­traite, les hô­pi­taux. Comme le fe­ra à sa suite le grand do­cu­men­ta­riste Fre­de­rick Wi­se­man, Goff­man montre et dé­nonce les ri­tuels de dé­per­son­na­li­sa­tion et de mor­ti­fi­ca­tion à l’en­trée de ces ins­ti­tu­tions (at­tri­bu­tion d’un nu­mé­ro, dis­tri­bu­tion d’uni­formes…), la des­truc­tion de la vie pri­vée pen­dant le sé­jour, ain­si que les conflits per­ma­nents entre les re­clus et l’en­ca­dre­ment, qui re­fuse to­ta­le­ment d’être iden­ti­fié à eux.

Vous éta­blis­sez éga­le­ment un pa­ral­lèle entre ces at­ten­dus do­lo­ristes à l’égard du ma­lade et les mo­tifs ins­pi­rants que cette croyance peut four­nir aux ré­ac­tion­naires de tout poil qui ap­pellent au re­dres­se­ment des na­tions oc­ci­den­tales.

Je vois la ré­sur­rec­tion du do­lo­risme comme l’abou­tis­se­ment de la cri­tique ob­sé­dante, ré­pé­ti­tive, pu­re­ment idéo­lo­gique du ca­rac­tère soi-di­sant « hy­per­in­di­vi­dua­liste » de nos so­cié­tés. C’est une condam­na­tion qui vient de droite comme de gauche, avec, dans les deux cas, de pé­nibles ré­mi­nis­cences « boy-scout ».

Que dit cette cri­tique ? Nos so­cié­tés de­vraient être « re­dres­sées » par de bons pas­teurs, des chefs de trou­peau, car elles ont pro­duit un cer­tain genre d’in­di­vi­dus dé­tes­tables, ob­sé­dés par le plai­sir im­mé­diat, zap­peurs su­per­fi­ciels, consom­ma­teurs pas­sifs dés­in­té­res­sés de la chose pu­blique, ré­pu­gnant à tous les sa­cri­fices pour le bé­né­fice de la « na­tion », entre autres.

Le dis­cours au­to­ri­ta­riste et pa­ter­na­liste, qui se ré­pand si vite dans toutes les couches de la so­cié­té et toutes les strates de la vie po­li­tique, se pré­sente comme un dis­cours cri­tique à l’égard de cette image sans nuances de nos so­cié­tés, qui au­raient per­du le sens du bien com­mun. Le do­lo­risme, qui trouve des ver­tus po­si­tives à l’ef­fort, à la souf­france, au sa­cri­fice, est une pièce im­por­tante de ce dis­cours an­tiin­di­vi­dua­liste si vi­ru­lent.

Vous êtes connu pour vos ou­vrages sur le li­bé­ra­lisme des moeurs ou sur l’idée d’une mo­rale mi­ni­male. Cette ex­pé­rience ex­trême de la ma­la­die a-t-elle bou­le­ver­sé cer­taines de vos cer­ti­tudes?

Je crois que j’ai pro­gres­si­ve­ment pris conscience de l’im­por­tance des ques­tions mé­ta­phy­siques pour les pa­tients at­teints d’af­fec­tions graves et de longue du­rée.

Quant à ma « mo­rale mi­ni­male », elle est li­ber­taire et éga­li­taire. Elle ex­clut toute jus­ti­fi­ca­tion mo­rale des in­éga­li­tés éco­no­miques et so­ciales. On en sou­ligne sou­vent seule­ment le ca­rac­tère li­ber­taire. J’es­père que ma cri­tique de la re­la­tion de soins, de l’hô­pi­tal comme ins­ti­tu­tion to­ta­li­taire, des in­jus­tices qui ne cessent de se mul­ti­plier dans le do­maine de la san­té, fe­ra res­sor­tir l’as­pect éga­li­taire de l’éthique que je dé­fends. Je trouve in­juste par exemple de sa­voir que ma sur­vie pour­rait dé­pendre un jour de cri­tères pu­re­ment fi­nan­ciers, liés aux res­tric­tions bud­gé­taires des hô­pi­taux ou aux com­pa­gnies d’as­su­rances.

La ques­tion de la mort est très peu évo­quée dans votre livre. Est-ce vo­lon­taire?

Je cri­tique le cli­ché phi­lo­so­phique di­sant qu’« il faut ap­prendre à mou­rir ». Je me de­mande ce qu’il peut y avoir de plus dans cette for­mule ba­teau que le fait de convo­quer le no­taire et les pompes fu­nèbres !

Phi­lo­sophe, di­rec­teur de re­cherche au CNRS, RU­WEN OGIEN est l’au­teur de nom­breux ou­vrages, dont « l’In­fluence de l’odeur des crois­sants chauds sur la bon­té hu­maine et autres ques­tions de phi­lo­so­phie mo­rale ex­pé­ri­men­tale » (2011), « Phi­lo­so­pher ou faire l’amour » (2014), « Mon dî­ner chez les can­ni­bales et autres ch­ro­niques sur le monde d’au­jourd’hui » (2016). Il pu­blie cette se­maine « Mes mille et une nuits. La ma­la­die comme drame et comme co­mé­die » chez Al­bin Mi­chel.

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