Une marche so­li­daire contre les ma­la­dies rares

L'Orne Combattante (FL) - - SUISSE NORMANDE -

Lire en pages Entre Bocage et Suisse nor­mande

Thu­ry-Har­court.

Pen­dant sept jours, une marche est or­ga­ni­sée au pro­fit de la re­cherche sur les ma­la­dies rares.

Cette ini­tia­tive, on la doit à Sophie Cham­paux.

Cette spor­tive dans l’âme s’est dé­jà mo­bi­li­sée l’été der­nier pour ai­der la Fon­da­tion ma­la­dies rares, lors­qu’elle a or­ga­ni­sé un vide-mai­son à Bayeux et par­ti­ci­pé à l’Ul­tra trail du Mont-Blanc.

Mais cette fois, ce sont aux routes et sen­tiers de ran­don­née du Cal­va­dos qu’elle s’est at­ta­quée.

Deux étapes sont pré­vues en Suisse nor­mande : jeu­di 19 mai entre Condé-en-Nor­man­die et Thu­ry-Har­court (22 km) et ven­dre­di 20 mai, entre Thu­ry-Har­court et Caen (33 km).

« Car son ob­jec­tif, c’est bien de fé­dé­rer au­tour de cette cause. » En­tou­rée d’une quin­zaine de bé­né­voles et de mar­cheurs qui l’ac­com­pagnent tout au long de ce pé­riple de 7 jours et 177 ki­lo­mètres ! « Les mar­cheurs peuvent s’ins­crire en ligne, sur le site in­ter­net de la marche. Et choi­sir s’ils veulent y par­ti­ci­per une jour­née ou toute la se­maine ! »

L’ar­gent ré­col­té grâce aux ins­crip­tions (de 15 € la jour­née à 75 € la se­maine, se­lon des ta­rifs dé­gres­sifs) se­ra en­tiè­re­ment re­ver­sé à la Fon­da­tion ma­la­dies rares.

Ces ma­la­dies rares « touchent 3 mil­lions de per­sonnes en France, mais 1 pa­tient sur 3 reste sans diag­nos­tic, pré­cise Au­drey Ber­nard, res­pon­sable ré­gio­nale à la Fon­da­tion ma­la­dies rares. C’est pour ce­la que la re­cherche est fon­da­men­tale. »

Et pour le Dr Ma­rion Gé­rard, qui tra­vaille sur ces ma­la­dies or­phe­lines au CHU de Caen : « des ini­tia­tives comme cette marche per­mettent aux per­sonnes at­teintes de se sen­tir moins iso­lées. Et cet iso­le­ment est vrai­ment lourd à por­ter pour ces pa­tients ».

Pra­tique : Ren­sei­gne­ments et ins­crip­tions, sur www. sur­les­pas­de­so.com ou sur­les­pas­de­so@gmail.com ou sur la page Fa­ce­book « Marche sur les pas de So ».

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