Ai­dez Tho­mas Vi­cialle et ses pa­rents à mieux vivre le quo­ti­dien

At­teint du syn­drome Di George, Tho­mas Vi­cialle, vit avec ses pa­rents, au lieu-dit Lan­drière. Ses pa­rents veulent une vie meilleure pour leur fils âgé de 8 ans.

L'Orne Combattante (FL) - - ATHIS ET SON PAYS -

Ron­feu­ge­rai.

Le syn­drome de Di George (ou syn­drome ve­lo­car­dio­fa­cial) est un dé­fi­cit im­mu­ni­taire pri­mi­tif pro­vo­qué par un dé­ve­lop­pe­ment anor­mal du thy­mus qui est une glande si­tuée juste de­vant le coeur. Il s’en­suit une al­té­ra­tion du nombre et de la fonc­tion des lym­pho­cytes (es­sen­tiel­le­ment les lym­pho­cytes T et B).

Né il y a 8 ans, le jeune Tho­mas Vi­cialle est at­teint de cette ma­la­die au ni­veau du chro­mo­some 22q11.2 qui pro­voque une ano­ma­lie chro­mo­so­mique congé­ni­tale, ca­rac­té­ri­sée le plus sou­vent par des mal­for­ma­tions car­diaques et pa­la­tines, une dys­mor­phie fa­ciale, un re­tard du dé­ve­lop­pe­ment et une im­mu­no­dé­fi­cience.

Un han­di­cap lourd qu’il est de plus en plus dif­fi­cile à as­su­mer pour les pa­rents, no­tam­ment au ni­veau du trans­port. Il faut chan­ger le siège de l’en­fant en­vi­ron tous les deux ans en fonc­tion de sa crois­sance. Ce­la re­pré­sente un bud­get pour une fa­mille.

En ma­tière de dé­pla­ce­ment fa­mi­lial, Ani­ta et Ro­ger Vi­cialle, les pa­rents du jeune Tho­mas, ont dé­ci­dé d’in­ves­tir dans un vé­hi­cule avec une rampe d’ac­cès par l’ar­rière afin d’ins­tal­ler le fau­teuil rou­lant de leur jeune fils. Un amé­na­ge­ment par une so­cié­té spé­cia­li­sée qui re­pré­sente in­ves­tis­se­ment de 10.000 €. C’est par le biais de cette so­cié­té du Cal­va­dos, que Ro­ger et Ani­ta Vi­cialle, ont eu connais­sance de l’as­so­cia­tion les Bou­chons du coeur qui viennent de leur ac­cor­der une aide de 500 € pour fi­nan­cer par­tiel­le­ment leur pro­jet de vé­hi­cule dont, toutes aides dé­duites, il reste en­core 4.500 € à leur charge.

Bou­chons du coeur col­lecte tous les bou­chons en liège et syn­thé­tiques afin de les ex­pé­dier au Por­tu­gal où ils sont trans­for­més en pan­neaux d’iso­la­tion. Le coût de la tonne de bou­chons est es­ti­mé à 300 €. L’as­so­cia­tion se base ac­tuel­le­ment sur un ré­seau de 290 mai­ries, 280 res­tau­ra­teurs, des ci­dri­cul­teurs et as­so­cia­tions par­te­naires.

Une vie plus belle pour Tho­mas

De leur cô­tés, les pa­rents de Tho­mas ont dé­ci­dé de s’in­ves­tir pour conti­nuer la col­lecte des bou­chons en dis­tri­buant des pros­pec­tus et af­fiches dans le sec­teur d’Athis-Val-de-Rouvre. Toutes les bonnes vo­lon­tés sont les bien­ve­nues et des urnes de col­lecte pour­raient être ins­tal­lées pro­chai­ne­ment chez les com­mer­çants lo­caux qui sou­haitent ap­por­ter leur concours à cette dé­marche. Contact au­près de Ro­ger Vi­cialle au 06.10.02.57.68.

Une as­so­cia­tion in­ti­tu­lée Une vie plus belle pour Tho­mas est en cours de créa­tion et une ca­gnotte pu­blique vient d’être lan­cée sur le site Leet­chi.com, sur le­quel fi­gure des in­for­ma­tions concer­nant la vie de Tho­mas et de ses pa­rents ain­si que sur l’as­so­cia­tion Bou­chons du coeur.

Le titre de cette ca­gnotte est : Une vie plus belle pour Tho­mas, dont le lien est : www. leet­chi.com/c/so­li­da­ri­té-de-tho­mas-19995434

À l’oc­ca­sion de la ré­cep­tion or­ga­ni­sée en mai­rie de Ron­feu­ge­rai pour la re­mise of­fi­cielle du chèque de 500 €, Ni­cole Du­val, maire dé­lé­guée de la com­mune, a an­non­cé l’in­ten­tion d’or­ga­ni­ser d’ici la fin de l’an­née, un lo­to au pro­fit de la fa­mille Vi­cialle pour ai­der à bou­cler les 4.500 € de leur pro­jet.

Tho­mas en­tou­ré de ses pa­rents qui se battent pour of­frir de meilleures condi­tions de trans­port et de vie à leur fils âgé de 8 ans.

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