Des ma­lades de la thy­roïde sont en co­lère

Trois mil­lions de per­sonnes en France sont ac­tuel­le­ment trai­tées pour des pro­blèmes de thy­roïde. Les pro­blèmes ré­cents du Lévothyrox pro­voquent leur co­lère.

L'Orne Combattante (FL) - - BOCAGE SUISSE NORMANDE - G.V.

« Je sou­haite le re­tour de l’an­cien Lévothyrox au plus vite ! » Tels sont les pro­pos d’Éve­lyne Le­val­lois, 43 ans, do­mi­ci­liée à Ron­feu­ge­rai, dans le can­ton d’Athis, trai­tée pour une ma­la­die au­to-im­mune avec des no­dules thy­roï­diens qui pre­nait l’an­cien mé­di­ca­ment de­puis sep­tembre 2015, tout al­lait bien.

En, juin 2017, elle prend le nou­veau Lévothyrox et un mois après, elle res­sent des effets se­con­daires tels que dou­leurs ar­ti­cu­laires, comme après une séance de sport (cour­ba­tures), prise de poids, son som­meil est per­tur­bé et une grosse fa­tigue. Sa prise de sang té­moigne de son mal-être, en mars 2017, sa TSH était à 0,31 et à 3,80 en sep­tembre.

Ar­rê­ter le traitement

Ni son mé­de­cin, ni le phar­ma­cien ne l’avaient aver­tie du chan­ge­ment du mé­di­ca­ment, elle ne com­prend pas pour­quoi on ne lui a rien dit. Les pro­blèmes de la glande thy­roïde touchent de nom­breuses per­sonnes à tra­vers le monde. Le do­sage san­guin de la thy­réo­sti­mu­line (TSH) est le pre­mier exa­men de­man­dé lors d’une ano­ma­lie de la thy­roïde, si­tua­tion plus fré­quente chez les femmes. La norme d’une prise de sang, le do­sage de la TSH doit être com­pris en 0 et 4. Il faut sa­voir que pour les per­sonnes n’ayant plus de thy­roïde (or­gane vi­tal), ils doivent prendre le com­pri­mé à vie.

Autre témoignage, ce­lui de Fabienne, 55 ans, de Sain­teHo­no­rine-la-Char­donne. Elle aus­si est en co­lère, elle a su­bi une abla­tion de la thy­roïde en décembre 2015, son do­sage lui conve­nait bien et jus­qu’alors et sa TSH était stable. En décembre 2016 elle était de 0,80, puis elle prend le nou­veau Lévothyrox du Laboratoire Merck en avril.

Non seule­ment sa TSH bon­dit à 4,22 en sep­tembre, donc ten­dance à l’hy­po­thy­roï­die (qui per­turbe le mé­ta­bo­lisme de l’or­ga­nisme), mais elle su­bit de­puis le prin­temps des dou­leurs ar­ti­cu­laires, mus­cu­laires, une perte de poids, des acou­phènes, des nau­sées, des trous de mé­moire et un coeur qui bat plus vite qu’à l’ac­cou­tu­mée.

Mal­gré tous ces symp­tômes, son mé­de­cin n’en­tend rien, et met son état sur le fait qu’elle doit être fa­ti­guée et stres­sée. Fabienne est dé­con­cer­tée.

« J’ai même en­vi­sa­gé d’ar­rê­ter mon traitement, tel­le­ment j’étais mal. »

Elle ne l’a pas fait et heu­reu­se­ment, car les pa­tients risquent le co­ma et la mort s’ils ar­rêtent. Sa dé­marche au­jourd’hui, est de se battre pour que l’an­cien Lévothyrox re­vienne sur le mar­ché.

« J’en­vi­sage d’al­ler l’ache­ter à l’étran­ger s’il le faut, per­sonne ne m’avait pré­ve­nu que mon mé­di­ca­ment avait chan­gé d’ex­ci­pients. »

Les der­nières per­sonnes à se plaindre sont Isa­belle, 45 ans et son fils Ju­lien, 16 ans (1), à Cahan. La ma­man a su­bi l’abla­tion de sa thy­roïde il y a 8 ans, de­puis tout al­lait bien, traitement stable, TSH sta­bi­li­sée, mais en juillet, après 2 mois de prise du nou­veau mé­di­ca­ment, elle se sent très mal : crampes ab­do­mi­nales, som­meil per­tur­bé, prise de poids, ver­tiges et cour­ba­tures.

« J’ai l’im­pres­sion d’être une per­sonne âgée de 80 ans », et elle constate, elle aus­si que sa TSH est pas­sée de 2,29 à 5,20 en 4 mois, elle est en hy­po­thy­roï­die, elle dé­couvre alors que son mé­di­ca­ment a été mo­di­fié. Comme les autres pa­tients, elle n’en n’avait été in­for­mée.

Mais là où elle est le plus en co­lère, c’est pour son fils, il a eu une abla­tion de la thy­roïde à l’âge de 8 ans pour des no­dules can­cé­reux. Dans son cas, sa TSH doit être le plus proche de 0 pour évi­ter la ré­ci­dive et là, mal­gré une aug­men­ta­tion en juin 2017 de son traitement, date à la­quelle il prend le nou­veau Lévothyrox, en sep­tembre sa TSH est de 8.

Un nu­mé­ro vert

« Je ne com­prends pas comment on peut mettre la vie des pa­tients en dan­ger, je suis très in­quiète pour mon fils, quand va-t-il re­trou­ver une TSH nor­male, avec le nou­veau, l’an­cien où les nou­veaux mé­di­ca­ments qui vont ar­ri­ver sur le mar­ché ? »

L’an­cienne for­mule a été re­mise sur le mar­ché, le 2 oc­tobre, mais les phar­ma­cies n’ont re­çu que quelques boîtes, ne pou­vant ain­si pas ré­pondre à la de­mande des ma­lades.

À l’heure ac­tuelle, ces per­sonnes ont dé­cla­ré les effets se­con­daires du nou­veau mé­di­ca­ment, comme 9 000 autres per­sonnes à l’ANSM (agence na­tio­nale de sé­cu­ri­té du mé­di­ca­ment et des pro­duits de san­té), et elles ont si­gné la pé­ti­tion pour le re­tour de l’an­cien Lévothyrox et une soixan­taine de per­sonnes ont dé­po­sé plainte.

L’ANSM a mis en place un nu­mé­ro vert 0800.97.16.53 pour ai­der les pa­tients. (1) : pré­noms d’em­prunt.

Fabienne, 55 ans, en­vi­sage d’ache­ter son mé­di­ca­ment à l’étran­ger si elle ne peut pas en trou­ver en France.

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