Le cal­vaire d’une Tin­che­brayenne

L'Orne Combattante (SN) - - Tinchebray Et Son Pays - L.L.

Pa­roisse Saint-Ré­my-des-Ri­vières 18 h, église, Grande-Rue, Tin­che­bray. Di­manche 13 no­vembre, 10 h 30, St-Cor­nier-des-Landes. Ven­dre­di 11 no­vembre, 10 h, église, Grande-Rue, Tin­che­bray. Messe avec les an­ciens com­bat­tants.

De­puis dé­cembre der­nier, Au­rore Silly, une Tin­che­brayenne de 36 ans a dé­cou­vert qu’elle souf­frait d’une ma­la­die rare, la ma­la­die de Verneuil. De­puis sa vie est dif­fi­cile.

« J’ai dû ar­rê­ter mon au­to-en­tre­prise à cause de la ma­la­die » ex­plique Au­rore Silly qui a su­bi six in­ter­ven­tions en quelques mois. La ma­la­die de Verneuil est une ma­la­die or­phe­line in­cu­rable qui se ca­rac­té­rise par des no­dules sous la peau qui évo­luent en abs­cès pro­vo­quant des dou­leurs vio­lentes et obli­geant au re­cours de la chi­rur­gie. « J’ai eu la chance que l’on pose un nom sur ma ma­la­die ». Elle est ap­pa­rue brus­que­ment un mois après le dé­cès de sa mère.

« C’est très han­di­ca­pant. Je dois avoir des soins quo­ti­diens ». Ra­pi­de­ment avec un seul sa­laire dans le foyer, la si­tua­tion est plus dif­fi­cile, d’au­tant que la prise en charge ne s’ef­fec­tue pas à 100% et qu’il faut avan­cer les frais en at­ten­dant les rem­bour­se­ments de la mu­tuelle.

De­mande de re­con­nais­sance

« Il y a un trai­te­ment qui existe mais il coûte 940 € et n’est pas pris en charge alors qu’il est uti­li­sé dans d’autres pa­tho­lo­gies où il est rem­bour­sé… »

La Tin­che­brayenne doit su­bir dans les pro­chaines se­maines une greffe de peau. « Peu de mé­de­cin sont for­més à la ma­la­die de Verneuil, il en existe à Nantes mais l’as­su­rance ma­la­die ne prend en charge que les 150 pre­miers ki­lo­mètres, dans ma si­tua­tion, c’est im­pos­sible de m’y rendre ». C’est donc un chi­rur­gien maxil­lo-fa­ciale du CHU de Caen qui va re­ce­voir l’Or­naise. « Ca fait peur ». Au­jourd’hui bé­né­fi­ciaire du RSA, elle a ef­fec­tué une de­mande au­près de La Mai­son Dé­par­te­men­tale des Per­sonnes Han­di­ca­pées (MDPH) et es­père être re­con­nue adulte han­di­ca­pée. En at­ten­dant, dif­fi­cile pour elle de trou­ver un em­ploi. « Je vis au jour le jour, en fonc­tion de la dou­leur, des soins ».

Elle sou­hai­te­rait pou­voir créer une as­so­cia­tion pour rompre son iso­le­ment et per­mettre à d’autres per­sonnes souf­frant de la ma­la­die de se sen­tir sou­te­nues.

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