Maude, 9 ans, parle de sa ma­la­die rare

Mon Quotidien - - FRANCE -

Maude, 9 ans, est at­teinte d’une ma­la­die gé­né­tique rare, ap­pe­lée amyo­tro­phie spi­nale, qui touche ses nerfs. Demain soir, elle par­ti­cipe au Té­lé­thon, qui com­mence au­jourd’hui. Cette émis­sion est dif­fu­sée du­rant 30 heures, ce week-end, sur les chaînes de France Té­lé­vi­sions. Elle pré­sen­te­ra des té­moi­gnages de ma­lades, de cher­cheurs, de doc­teurs... Mais aus­si des do­cu­men­taires ex­pli­quant les dif­fé­rentes ma­la­dies rares et les pro­grès scien­ti­fiques pour les vaincre. Le but : col­lec­ter de l’ar­gent pour lut­ter contre les ma­la­dies comme celle de Maude. La jeune fille ra­conte son quo­ti­dien. « À cause de ma ma­la­die, mes muscles s’af­fai­blissent, je me fa­tigue très vite. Je me dé­place en fau­teuil rou­lant et je porte un cor­set (ap­pa­reil pour évi­ter que la co­lonne ver­té­brale ne se dé­forme) pour te­nir mon dos droit, mais pas pour dor­mir ! À l’école, j’ai une per­sonne qui m’aide. Quand je n’ai plus la force d’écrire, elle le fait à ma place. Et, par­fois, ce sont mes co­pains de classe qui me donnent un coup de main. 3 fois par se­maine, je fais tra­vailler mes muscles avec une ki­né­si­thé­ra­peute. Comme exer­cices, je dois al­ler cher­cher un ob­jet si­tué loin de moi, ou le dé­pla­cer. J’étire aus­si les muscles de mes jambes. Je vais éga­le­ment à la pis­cine : ça me dé­tend et c’est plus fa­cile de bou­ger dans l’eau. Et j’adore lire. Je suis une fan du Club des Cinq et de Coeur d’encre. » « Je suis contente de par­ti­ci­per au Té­lé­thon. Grâce à cette émis­sion, j’es­père qu’on ré­col­te­ra as­sez d’ar­gent pour ai­der les mé­de­cins à trou­ver de nou­veaux trai­te­ments. » Quel est le nu­mé­ro du Té­lé­thonn

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