Tous mo­bi­li­sés contre une ma­la­die rare du foie À la une

Cho­lan­gite bi­liaire pri­mi­tive : une jour­née pour par­ler de cette ma­la­die rare du foie, qui touche sur­tout des femmes de plus de 40 ans

Nice-Matin (Antibes / Juan-les-Pins) - - Monde - NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

Au­rore et Char­lie. Une ma­man, une fillette de quatre ans. L’his­toire d’un amour contra­rié par des ex­pé­riences de vie mal­heu­reuses. Elles ont em­pê­ché ces deux-là de se ren­con­trer. L’en­fant ap­pe­lait le re­gard de la mère, ses at­ten­tions. Ils lui étaient re­fu­sés. La peur in­cons­ciente d’ai­mer. Et de perdre ce qu’on a de plus cher. Char­lie ne se dé­ve­loppe pas comme les autres en­fants. Au­rore le sait, gui­dée par cette in­tui­tion propre à toutes les ma­mans. Elle a conscience de ses dé­faillances et ap­pelle au se­cours. Pour sa fillette. Long­temps, ses ap­pels res­te­ront lettre morte. Au­jourd’hui, elles se sont re­trou­vées, et c’est en­semble qu’elles se re­lèvent de leurs épreuves de vie. Au­rore et Char­lie, une his­toire qui res­semble pro­ba­ble­ment à beau­coup d’autres. Et qui ap­pelle à ré­flé­chir sur le rôle de té­moin de ces his­toires-là.

Faire sor­tir de l’ombre une ma­la­die rare, et sur­tout per­mettre à ceux (celles) qui en sont at­teints de trou­ver une écoute et des conseils. C’est l’ob­jec­tif de la pre­mière Jour­née na­tio­nale d’in­for­ma­tion sur la cho­lan­gite bi­liaire pri­mi­tive (CBP), une ma­la­die in­flam­ma­toire auto-im­mune du foie. Le Pr Al­bert Tran, chef du ser­vice d’hé­pa­to­lo­gie au CHU de Nice, fai­sait par­tie des ex­perts ve­nus à la ren­contre des pa­tients azu­réens et de leurs proches. «Dans cette ma­la­die, ex­plique-t-il, l’or­ga­nisme s’at­taque aux pe­tits ca­naux bi­liaires, ce qui pro­voque à terme une “stag­na­tion” de la bile [ce li­quide, se­cré­té par le foie, est éva­cué par ces ca­naux et per­met la di­ges­tion des graisses, ndlr]». La bile étant très toxique pour le foie, la ma­la­die, faute de trai­te­ment, abou­tit ain­si, au stade ul­time, à la des­truc­tion de cet or­gane. «Lorsque la CBP a été dé­cou­verte, dans les an­nées cin­quante, la plu­part des ma­lades étaient dé­jà à un stade avan­cé de cir­rhose. Au­jourd’hui, le diag­nos­tic est heu­reu­se­ment po­sé à un stade plus pré­coce de cho­lan­gite bi­liaire.» Et sou­vent de fa­çon for­tuite, à l’oc­ca­sion d’une prise de sang in­cluant un bi­lan hé­pa­tique ayant «mis en évi­dence une ac­ti­vi­té éle­vée des gam­maGT et des phos­pha­tases al­ca­lines.» Le mé­de­cin pres­crit alors «le do­sage d’an­ti­corps an­ti­mi­to­chon­driaux, qui consti­tuent le mar­queur de cette ma­la­die». Pour des rai­sons in­dé­ter­mi­nées, les femmes sont beau­coup plus sou­vent at­teintes que les hommes (10 femmes pour un homme), et plus par­ti­cu­liè­re­ment, «la po­pu­la­tion des 35 à 60 ans». Si les causes de cette pa­tho­lo­gie rare et com­plexe res­tent aus­si in­con­nues, plu­sieurs fac­teurs de risque ont été iden­ti­fiés, comme le ta­bac, et plus sur­pre­nant, la sus­cep­ti­bi­li­té aux in­fec­tions uri­naires: «Il existe pro­ba­ble­ment des points de mi­mé­tisme an­ti­gé­nique entre les co­li­ba­cilles (bac­té­ries) en cause dans ces in­fec­tions et les an­ti­gènes pré­sents au ni­veau des ca­naux bi­liaires.» En clair, l’or­ga­nisme «confon­drait» ces ca­naux avec des bac­té­ries in­dé­si­rables, une mé­prise qui le condui­rait à les dé­truire. Si cette af­fec­tion est sou­vent et long­temps si­len­cieuse, lorsque des symp­tômes sont pré­sents (fa­tigue, dé­man­geai­sons, dou­leurs…), ils passent ra­re­ment in­aper­çus. « Les dé­man­geai­sons, pré­sentes chez 30 à 40 % des pa­tients, sont très in­va­li­dantes. Dans des cas ex­trêmes, très rares, elles sont tel­le­ment in­sup­por­tables qu’elles peuvent pous­ser au sui­cide.» La trans­plan­ta­tion peut alors être en­vi­sa­gée comme l’ul­time so­lu­tion. «Heu­reu­se­ment, on dis­pose au­jourd’hui de trai­te­ments ef­fi­caces; le médicament de ré­fé­rence est l’acide ur­so­dé­soxy­cho­lique, un acide bi­liaire na­tu­rel pré­sent en très faible quan­ti­té chez l’homme, mais re­trou­vé en grande abon­dance dans la bile d’ours, ce qui lui a d’ailleurs va­lu son nom.». Grâce à cette dé­cou­verte – fran­çaise –, en 1987, la plu­part des pa­tients bé­né­fi­cient d’un trai­te­ment ca­pable de di­mi­nuer les se­cré­tions bi­liaires et donc l’ac­cu­mu­la­tion dé­lé­tère dans le foie. «Un deuxième médicament vient d’être au­to­ri­sé, an­nonce le Pr Al­bert Tran .Il per­met de trai­ter les pa­tients qui ne ré­pondent pas à l’acide ur­so­dé­soxy­cho­lique et qui étaient donc jusque-là ex­po­sés à un risque d’in­suf­fi­sance hé­pa­tique.» C’est cette ac­tua­li­té vec­teur d’es­poir qui a dé­ci­dé les spé­cia­listes du foie à le­ver le voile sur cette ma­la­die rare.

«Une Fran­çaise sur   âgée de plus de  ans en est au­jourd’hui at­teinte», rap­pelle le Pr Tran. (Photo Xa­vier Gi­raud)

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