Char­lie, ma fille, ma ba­taille Té­moi­gnage

Elle-même fra­gi­li­sée, Au­rore a es­sayé d’ap­pe­ler l’at­ten­tion sur les troubles de sa fille. Au­jourd’hui, elle se mo­bi­lise pour la for­ma­tion des pro­fes­sion­nels au con­tact de la pe­tite en­fance

Nice-Matin (Antibes / Juan-les-Pins) - - Santé - NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

L’his­toire de Char­lie, c’est d’abord le ré­cit d’une ma­man ca­pable d’af­fron­ter la réa­li­té, de la dire, de re­con­naître ses propres er­reurs, avant d’en poin­ter d’autres. Ch­ro­nique. En 2000, Au­rore a 17 ans. Elle est en­ceinte. « Nous étions cinq en­fants, un peu li­vrés à nous-mêmes, après le di­vorce de nos pa­rents», se jus­ti­fie la jeune Va­roise de 35 ans. Une écho­gra­phie réa­li­sée à sept mois de gros­sesse va mettre en évi­dence de grosses dis­pro­por­tions chez le foe­tus. Am­nio­cen­tèse. Le coeur du bé­bé ne bat plus. La gros­sesse doit être in­ter­rom­pue. Le dé­but d’une sé­rie noire. Quelques an­nées plus tard, Au­rore est à nou­veau en­ceinte. Une gros­sesse dé­si­rée, mais qui de­vra là en­core être in­ter­rom­pue après six mois, pour les mêmes mo­tifs. «Deux fois, j’ai dû ac­cou­cher pour faire sor­tir le bé­bé.» Deux gar­çons ins­crits dé­sor­mais sur son li­vret de fa­mille. En dé­pit des épreuves vé­cues, Au­rore ne baisse pas les bras. Nou­velle gros­sesse. « À 15 se­maines, j’ai per­du du sang, le bé­bé ne vi­vait plus.» Après une ul­time fausse couche, elle se ré­signe en­fin à ef­fec­tuer une ana­lyse gé­né­tique (elle s’y était re­fu­sée plus tôt). « J’avais 26 ans, et j’ai ap­pris que j’étais por­teuse d’une ano­ma­lie gé­né­tique.» Lors­qu’elle ren­contre quelques mois plus tard, ce­lui qui est au­jourd’hui son ma­ri, et qu’ils en­vi­sagent d’avoir un en­fant en­semble, ils choi­sissent d’avoir re­cours au DPI (Diag­nos­tic gé­né­tique pré-Im­plan­ta­toire per­met­tant de n’im­plan­ter que les em­bryons non por­teurs de l’ano­ma­lie gé­né­tique). «Je ne vou­lais plus rein ». Il ne gros­sit pas, les équipes qui la suivent dé­cident de la faire ac­cou­cher ra­pi­de­ment. Char­lie vient en­fin au monde. «Mon ma­ri pleu­rait de bon­heur, la trou­vait ma­gni­fique, moi, je l’ai trou­vée af­freuse. Je n’avais pas en­vie ni be­soin de la mettre au sein, je lui ai don­né la té­tine… Mon té­ton ne sor­tait pas, quelque chose sem­blait ne pas pas­ser entre nous deux. J’au­rais ai­mé pour­tant al­ler vers elle… » Cet en­fant tel­le­ment dé­si­ré, étran­ge­ment, « sin­gu­la­ri­tés ». «Elle n’était pas in­té­res­sée par ce qui l’en­tou­rait. Elle avait aus­si du mal à se te­nir as­sise ». Re­tard sen­so­riel, pas de conscience de son sché­ma cor­po­rel… les in­dices en fa­veur de troubles au­tis­tiques s’ac­cu­mulent. Au­rore est convain­cue que quelque chose ne va pas. «Mais le pé­diatre, mon en­tou­rage, me ré­pon­daient : “Chaque en­fant a son rythme” » C’est sa soeur qui va la mettre face à une autre réa­li­té: Au­rore ne fa­vo­rise en rien l’au­to­no­mie de sa fille, ne l’in­cite à au­cun ef­fort. « Je ne lui par­lais (DR) du re­tard mas­sif de Char­lie. Il n’y avait plus au­cun doute : il fal­lait faire quelque chose.» Chan­ger de com­por­te­ment dé­jà. «J’ai es­sayé à par­tir de là, de ren­trer en con­tact avec ma fille. »

Consul­ta­tion chez un pé­do­psy­chiatre

Une pre­mière étape, sui­vie d’une deuxième, lors­qu’elle va su­bir les ré­flexions d’une ma­man le jour de la ren­trée en ma­ter­nelle. «Char­lie était très ex­ci­tée, elle tou­chait à tout, criait… Cette ma­man m’a dit: “Elle est en toute pe­tite sec­tion?” Non, en pe­tite seule­ment… “Ah ! ”, a-t-elle sim­ple­ment ré­pon­du». Ce jour-là, Au­rore, à peine a-t-elle lais­sé sa fille à l’école, ap­pelle le CAMPS pour un ren­dez-vous. «Suite à l’éva­lua­tion, le pé­do­psy­chiatre m’a dit: votre fille souffre d’an­goisses qui prennent le des­sus et l’em­pêchent d’évo­luer nor­ma­le­ment.» Un sou­la­ge­ment, mais de courte du­rée. À l’école, ça ne se passe pas bien pour Char­lie. «Le pro­blème c’est que l’on ne nous di­sait rien. Char­lie ne di­sait que son pré­nom, elle fai­sait de l’écho­la­lie. Pour­tant,au­cun si­gna­le­ment de la part de l’école ne nous a été fait. Dé­but fé­vrier, nous avons dé­ci­dé de prendre ren­dez-vous avec la di­rec­trice de l’école. Là, on a ap­pris que notre fille avait du mal à se concen­trer, qu’elle se co­gnait la tête lors­qu’elle était éner­vée. La jour­née, les en­sei­gnantes étaient dans l’obli­ga­tion de la lais­ser dé­am­bu­ler dans la classe, le per­son­nel étant in­suf­fi­sant pour pou­voir s’oc­cu­per d’elle et des nom­breux autres en­fants. Lorsque j’ai in­ter­ro­gé l’école sur l’ab­sence de si­gna­le­ment, leur ré­ponse a été : “On pen­sait que vous n’étiez pas prête à en­tendre…”, alors que je n’ai ja­mais ces­sé d’in­ter­ro­ger. » La suite? «Notre fille a été vue par de nom­breux in­ter­ve­nants de la santé. Se­lon eux, Char­lie a un com­por­te­ment à ca­rac­tère au­tis­tique. Elle bé­né­fi­cie de deux séances d’or­tho­pho­niste par se­maine ain­si que deux séances avec psy­cho­mo­tri­cienne.» Les re­la­tions entre Au­rore et sa fillette se sont consi­dé­ra­ble­ment amé­lio­rées. Elle a choi­si au­jourd’hui de prendre un poste de nuit pour pou­voir être la plus pré­sente pos­sible au­près d’elle. «Au­jourd’hui, je lui parle beau­coup, j’im­pose des règles, je la sti­mule, et elle fait d’énormes pro­grès. Son re­gard est moins fuyant, elle est plus at­ten­tive, ar­rive à se faire com­prendre.» Si Au­rore a pris sa plume pour nous écrire, ce n’est pas pour condam­ner telle ou telle autre dé­faillance. Juste pour faire avan­cer les choses au bé­né­fice des en­fants souf­frant de troubles au­tis­tiques. Des avan­cées qui passent par la for­ma­tion de tous ceux qui in­ter­viennent au­près des plus jeunes, as­sis­tantes ma­ter­nelles, pro­fes­sion­nels des centres de loi­sir, ani­ma­teurs, ATSEM qui sou­vent «sont les plus au con­tact des jeunes en­fants», afin qu’ils puissent par­ti­ci­per à iden­ti­fier pré­co­ce­ment des troubles. Et of­frir ain­si plus de chances à l’en­fant de pro­gres­ser. «Au­jourd’hui, j’ai ac­cep­té le handicap de ma fille. Mais j’ai l’es­poir qu’elle s’en sorte, qu’elle gué­risse…», conclut Au­rore. Avant d’ajou­ter : «Ma fille a souf­fert de ca­rence af­fec­tive… De­puis deux mois, elle me fait des câ­lins. Elle aime tel­le­ment qu’on lui ca­resse le vi­sage, les oreilles… Avant je ne le fai­sais pas. » Avant. Co­nact pour les pa­rents sou­hai­tant ren­sei­gne­ments : da­niel.po­ma@sfr.fr 06.62.39.70.63 ou dau­tis­me­pa­ca@gmail.com des tél.

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