Je l’ai vé­cu... “J’ai per­du deux en­fants.”

Anne-Dau­phine Jul­liand a eu quatre en­fants. Ses deux filles ont toutes les deux suc­com­bé à une ma­la­die gé­né­tique rare. Lors­qu’elle ra­conte son pré­sent, son sou­rire éblouit, sa force et sa dé­li­ca­tesse im­pres­sionnent. Sa tris­tesse im­mense, elle, l’em­plit de

Parents - - Histoire - PRO­POS RE­CUEILLIS PAR KATRIN ACOU-BOUAZIZ

« C'est une chance pour moi d'avoir Loïc à mes cô­tés. Notre couple au­rait pu se dé­faire, mais nous avons réus­si à res­ter en­semble, sou­dés. La dou­leur isole. »

« Je m’ef­force de vivre chaque jour l’un après l’autre.

Nous, mon ma­ri Loïc et mes deux gar­çons, Gas­pard (15 ans) et Ar­thur (8 ans), nous ef­for­çons de vivre chaque jour l’un après l’autre. Azy­lis, notre deuxième fille, est dé­cé­dée il y a quatre mois seu­le­ment. Elle avait 11 ans et était at­teinte d’une leu­co­dy­stro­phie mé­ta­chro­ma­tique, une ma­la­die rare. Sa soeur aî­née, Thaïs, souf­frait de la même pa­tho­lo­gie et nous a quit­tés en 2007 à l’âge de 3 ans. Trois ans trois quarts pour être pré­cise. A cet âge, c’est pe­tit, si pe­tit qu’on compte en­core les quarts.

A l’ori­gine de cette ma­la­die, une conjonc­tion de “mau­vais gènes” entre Loïc et moi. Nous sommes tous les deux por­teurs sains d’une ma­la­die gé­né­tique. Nous avons à chaque gros­sesse un risque sur quatre d’avoir un en­fant at­teint. Mais, bien sûr, nous n’en sa­vions rien avant de tom­ber amou­reux et de dé­ci­der de fon­der une fa­mille. Je n’aime pas par­ler d’“in­com­pa­ti­bi­li­té” car après tout ce que nous avons tra­ver­sé, je consi­dère que nous sommes, au contraire, très com­pa­tibles.

C'est une chance pour moi d'avoir Loïc à mes cô­tés.

Notre couple au­rait pu se dé­faire, mais nous avons réus­si à res­ter en­semble, sou­dés. La dou­leur isole. Pour ne pas se ré­fu­gier cha­cun dans sa bulle, il a fal­lu beau­coup de dia­logue et d’ef­forts de com­pré­hen­sion. Ça nous a per­mis de conti­nuer à avan­cer, tra­vailler, éle­ver nos en­fants, faire des choix pour eux. Comme ce­lui d’ac­cep­ter qu’Azy­lis re­çoive une greffe de moelle os­seuse juste après sa nais­sance. Les mé­de­cins avaient l’es­poir que ce­la fe­rait re­cu­ler la ma­la­die. Ça a fonc­tion­né en par­tie, mais ça ne l’a pas gué­rie. Je ne re­grette rien. Nous avons fait ce qui nous pa­rais­sait le plus juste sur le mo­ment. L’hos­pi­ta­li­sa­tion qui a sui­vi la greffe a été très lourde, avec une longue pé­riode en chambre sté­rile, puis des mois à s’oc­cu­per d’Azy­lis sans ja­mais ôter nos masques, ni nous, ni Gas­pard qui n’avait alors que 5 ans. J’ai dû pa­tien­ter plus de six mois pour pou­voir sim­ple­ment faire un bi­sou sur la joue de mon bé­bé. Alors qu’Azy­lis dé­cou­vrait de­puis quelques mois une vie presque nor­male parmi nous, en de­hors de l’hô­pi­tal, ma pre­mière fille Thaïs a été em­por­tée par la ma­la­die, dé­cou­verte chez elle à l’âge de 2 ans. Sa dé­marche d’alors, le pouce tour­né vers l’ex­té­rieur, avait at­ti­ré notre at­ten­tion. L’or­tho­pé­diste n’avait rien dé­ce­lé de par­ti­cu­lier, mais nous avait conseillé de voir un neu­ro­logue. C’est lui qui nous a an­non­cé le diag­nos­tic. Et les épreuves fu­tures à af­fron­ter, puisque la leu­co­dy­stro­phie mé­ta­chro­ma­tique pa­ra­lyse pe­tit à pe­tit tout le sys­tème ner­veux en com­men­çant par les fonc­tions mo­trices, la pa­role, la vue, l’ouïe, jus­qu’à tou­cher une fonc­tion vi­tale. L’es­pé­rance de vie de Thaïs était très li­mi­tée (entre deux et cinq ans) et il n’y avait au­cun es­poir de gué­ri­son. Notre “prin­cesse cou­rage” a pous­sé son der­nier sou­pir à la mai­son. Même les der­niers mo­ments, et mal­gré ses longues plages de som­meil et sa pa­ra­ly­sie presque to­tale, elle était pré­sente, avec nous. Nous avons sans cesse ré­in­ven­té un lan­gage pour conti­nuer à com­mu­ni­quer.

Toutes ces an­nées, de mau­vaise nou­velle en mau­vaise nou­velle,

les diag­nos­tics, les premiers signes de la ma­la­die chez Azy­lis mal­gré la greffe, la dou­leur de plus en plus in­sup­por­table pour Thaïs, la pro­gres­sion de la ma­la­die, les nuits sans som­meil, nous avons te­nu le coup. Et c’est grâce à nos en­fants, pleins d’une confiance en nous et d’une joie de vivre sans li­mite. Mais aus­si grâce à notre en­tou­rage. Seuls, on ne peut pas s’en sor­tir. Nos amis et en pre­mier lieu notre fa­mille proche, tous ceux qui se sont mo­bi­li­sés pour nous ai­der. Nous hé­ber­ger à l’autre bout de la France. Nous of­frir quelques mo­ments de breaks lorsque l’épui­se­ment nous guet­tait. Prendre le re­lais au­près de nos filles. Nous écou­ter. Nous lais­ser être nous-mêmes. Il n’y a qu’en fa­mille

qu’on trouve cette forme d’aban­don, ce ré­con­fort. En fait, j'ai bé­né­fi­cié d'une sorte de prise en charge plu­ri­dis­ci­pli­naire… Cha­cun, proche, thé­ra­peute, soi­gnant, a joué un rôle pour m’ai­der à fran­chir dif­fé­rentes étapes. Chas­ser la culpa­bi­li­té. Chan­ger de vi­sion de la vie. « Ajou­ter de la vie aux jours lors­qu’on ne peut plus ajou­ter de jours à la vie », comme l’ex­plique Jean Ber­nard, un émi­nent can­cé­ro­logue. Sa­voir ré­pondre aux ques­tions des en­fants. Leur don­ner un cadre édu­ca­tif aus­si, mal­gré la ten­ta­tion au dé­but très forte de leur of­frir beau­coup de li­ber­té pour com­pen­ser les dif­fi­cul­tés qu’ils tra­versent. Thé­rèse, notre as­sis­tante ma­ter­nelle, a fait des mi­racles pour adou­cir notre quo­ti­dien et ce­lui des en­fants.

La dis­pa­ri­tion d'Azy­lis est en­core très

ré­cente. Je ne suis pas ca­pable de faire des pro­jets et je ne veux pas en faire. J’ai écrit mes deux livres-té­moi­gnages (je suis jour­na­liste), sur­tout pour lais­ser une trace à mon plus jeune fils, à mes proches. J’ai réa­li­sé un do­cu­men­taire sur les en­fants ma­lades pour mon­trer l’op­ti­misme bluf­fant des en­fants. Mais je fais les choses sans pres­sion, à l’ins­tinct, lorsque j’ar­rive à un point d’équi­libre, je me lance. Je ne veux pas me fixer d’ob­jec­tifs. Loïc, lui, s’est re­con­ver­ti. Il est pas­sé du con­seil au bâ­ti­ment. Les épreuves nous per­mettent d’ac­qué­rir une forme de li­ber­té. Pour Loïc, ce­la a été de se de­man­der “dans quelle voie pro­fes­sion­nelle m’épa­noui­rais-je le plus ?”

Il m’ar­rive de pleu­rer. Sou­vent.

Lorsque je marche dans la rue ou prends le mé­tro par exemple. Mais à cer­tains mo­ments, je vais bien, je ne suis pas triste. J’ai com­pris ce­la grâce aux en­fants. On peut souf­frir et l’ins­tant d’après, se sen­tir heu­reux. Mon aî­né, Gas­pard, tra­verse une pé­riode dif­fi­cile. Pe­tit, il s’ex­pri­mait beau­coup et avec une ma­tu­ri­té dé­con­cer­tante. La ci­ta­tion au dé­but de mon pre­mier livre est de lui : « C’est pas grave la mort. C’est triste mais c’est pas grave. » Au­jourd’hui, il souffre mais dit qu’il sait qu’il va s’en re­mettre. La ré­flexion a rem­pla­cé l’in­tui­tion. Ar­thur, lui, s’est ré­cem­ment ef­fon­dré en pen­sant à Azy­lis. Après un long câ­lin dans mes bras (du coup, je pleu­rais aus­si), il a dé­cla­ré : “Ex­cuse-moi ma­man, mais je peux al­ler jouer au foot main­te­nant ?”. J’ai aus­si pris conscience que beau­coup de nos at­tentes étaient mo­ti­vées par la peur. On es­père un en­fant en bonne san­té, on lui ima­gine une vie pleine de réus­sites. Lors de ma qua­trième gros­sesse, j’avais moins d’an­goisse car j’étais li­bé­rée de cette pres­sion. Je sa­vais que la seule pro­messe pos­sible qu’une mère puisse te­nir est d’ai­mer tou­jours. De ma­nière in­con­di­tion­nelle. Au­jourd’hui, mon équi­libre reste fra­gile. Je ne veux sur­tout pas nier mon pas­sé, mes sou­ve­nirs. Mais je ne dois pas non plus m’y en­fer­mer. Alors j’es­saye de lais­ser la porte ou­verte. J’ai cette pos­si­bi­li­té de le dé­ci­der. La ma­la­die, la mort m’ont ap­pris ce­la : nous gar­dons tou­jours notre vo­lon­té, nous res­tons le ca­pi­taine du na­vire, même lors­qu’une im­mense tem­pête s’abat sur la mer. Notre force est in­soup­çon­nable.

« A cer­tains mo­ments, je vais bien. J'ai com­pris ce­la grâce aux en­fants. On peut souf­frir, et l'ins­tant d'après, se sen­tir heu­reux. »

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