In­ter­view

A la veille du congrès na­tio­nal qui se tien­dra à Nice, Da­nièle Lan­gloys, pré­si­dente d’Au­tisme France, rap­pelle la né­ces­si­té d’aide adap­tée aux spé­ci­fi­ci­tés de chaque per­sonne au­tiste

Var-Matin (Grand Toulon) - - Santé - PRO­POS RE­CUEILLIS PAR NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

Après avoir éta­bli son siège so­cial dans la ré­gion (La Ro­quette-sur-Siagne), l’as­so­cia­tion Au­tisme France or­ga­nise son pre­mier congrès na­tio­nal à Nice Acro­po­lis le 17 no­vembre. Ma­man d’un gar­çon au­tiste, sa pré­si­dente, Da­nièle Lan­gloys, mi­lite de­puis des an­nées en fa­veur d’un grand plan de san­té pu­blique. Après la pu­bli­ca­tion en jan­vier der­nier du rap­port ac­ca­blant de la Cour des comptes, es­ti­mant à 6,7 mil­liards d’eu­ros le coût an­nuel de la ges­tion de l’au­tisme, pour un ré­sul­tat peu ef­fi­cace, elle af­fiche une po­si­tion claire : «Il faut ré­af­fec­ter ef­fi­ca­ce­ment cet ar­gent pu­blic mal uti­li­sé». Ren­contre.

Comment pour­rait-on dé­fi­nir l’au­tisme en quelques mots? Il s’agit d’un trouble neu­ro­dé­ve­lop­pe­men­tal très pré­coce, puis­qu’il est pré­sent dès l’état de foe­tus. Les prin­ci­pales ca­rac­té­ris­tiques sont des dif­fi­cul­tés d’in­ter­ac­tion so­ciale, des in­té­rêts res­treints et des sté­réo­ty­pies (mou­ve­ments ré­pé­ti­tifs). Mais il existe des ni­veaux de sé­vé­ri­té et des pro­fils très dif­fé­rents. La plus grande dif­fi­cul­té, c’est d’adap­ter, per­son­na­li­ser les in­ter­ven­tions en fonc­tion du pro­fil, pour par­ve­nir à ai­der ces en­fants ou adultes au­tistes.

Au­tisme dé­fi­ci­taire d’un cô­té, As­per­ger à l’autre ex­trême, ces dé­no­mi­na­tions ont-elles en­core cours? Dès l’an pro­chain, ces dis­tinc­tions n’exis­te­ront plus . Et c’est tant mieux. On dé­fi­nit les per­sonnes au­tistes par rap­port à leurs be­soins d’ac­com­pa­gne­ment, après avoir iden­ti­fié leurs dif­fi­cul­tés: cer­taines ont un be­soin cons­tant d’aide, d’autres ont des be­soins mo­dé­rés et va­riables, mais on ne peut conce­voir pour elles de vie au­to­nome sans cet étayage. En­fin, il y a les in­di­vi­dus qui ont des be­soins d’aide lé­gers; pour eux, la vie en mi­lieu or­di­naire est tout à fait pos­sible. ne les em­pêche pas d’être au­tistes! Mais c’est plus fa­cile de com­mu­ni­quer avec eux et d’en­vi­sa­ger comment les ai­der au Un mot sur ces grandes fa­milles? ni­veau so­cial. Les formes très sé­vères re­pré­sentent Pour les  % res­tants, on a en­vi­ron  % des cas. As­so­ciés à long­temps par­lé de troubles l’au­tisme, existent

Notre sys­tème n’est pas chez ces per­sonnes des troubles

très ar­mé pour conjoints: troubles

co­or­don­ner les du dé­ve­lop­pe­ment in­tel­lec­tuel, troubles

ac­tions sen­so­ri-mo­teurs, ab­sence de lan­gage oral. Et pour un tiers d’entre elles, une épi­lep­sie qui est sou­vent chi­mio­ré­sis­tante. Pour être ef­fi­caces, il faut alors des ré­ponses com­plexes et co­or­don­nées. Or, notre sys­tème n’est pas très ar­mé pour co­or­don­ner ces ac­tions. À l’autre ex­trême, il y a des in­di­vi­dus avec un bon ni­veau de com­pé­tences cog­ni­tives: ils re­pré­sentent  % ou plus des per­sonnes au­tistes. Ce qui Da­nièle Lan­gloys en­va­his­sants du dé­ve­lop­pe­ment. Ils pré­sentent des dif­fi­cul­tés très va­riables, mais avec des pics de com­pé­tence pré­ser­vée. Ils peuvent vivre et tra­vailler en mi­lieu or­di­naire, mais né­ces­sitent d’être ac­com­pa­gnés. Leurs dif­fi­cul­tés à com­prendre les risques et dangers d’une so­cié­té les rendent très vul­né­rables…

Vous «mi­li­tez» pour mieux diag­nos­ti­quer la ma­la­die. Il faut sa­voir que  % des adultes au­tistes ne sont pas diag­nos­ti­qués. Or, sa­voir, c’est une aide. Certes, lorsque l’on est au­tiste, on le reste. Mais, au moins, pour ceux qui ont de bonnes com­pé­tences cog­ni­tives, le diag­nos­tic peut ai­der à mieux com­prendre en quoi ré­sident leurs par­ti­cu­la­ri­tés, leurs dif­fi­cul­tés, sen­so­rielles, par exemple. En iden­ti­fiant ses dif­fi­cul­tés, on peut les contrer en ob­ser­vant les autres. Ou au moins se mettre à l’abri, les mi­ni­mi­ser. Et puis, sa­voir, c’est dé­cou­vrir qu’au moins, ce n’est pas de sa faute. On est né avec un trouble du spectre au­tis­tique. Ce n’est pas un ca­deau. Mais comme pour tout han­di­cap, on ap­prend à vivre avec. Et à en ti­rer le meilleur par­ti.

Cer­taines de ces per­sonnes ont une vie nor­male. Pour­quoi mettre à tout prix une éti­quette? Ef­fec­ti­ve­ment, les adultes au­tistes avec de bonnes com­pé­tences cog­ni­tives ont pu avoir une vie fa­mi­liale et so­ciale. Mais sou­vent, ils ont beau­coup «ga­lé­ré», faute d’aide. En fait, plus une per­sonne est consciente de son dé­ca­lage par rap­port aux autres, plus elle en souffre. Elle se sent dif­fé­rente, pas com­prise, se re­trouve en per­ma­nence en dif­fi­cul­té so­ciale, fa­mi­liale, af­fec­tive… Les hommes – ils sont ma­jo­ri­taires – vont par exemple trou­ver dif­fi­ci­le­ment une pe­tite amie, parce qu’ils ne com­prennent pas comment fonc­tionnent les re­la­tions af­fec­tives, comment on les en­gage, comment on les pré­serve… Ils vont de la même fa­çon se faire re­je­ter dans le monde du tra­vail, parce que là aus­si, il y a des codes qu’ils ne com­prennent pas.

Un mes­sage à des­ti­na­tion des fa­milles ? Elles doivent ap­prendre comment leur en­fant fonc­tionne pour faire par­tiel­le­ment en fonc­tion de cet en­fant – parce qu’il y a des choses qu’il ne pour­ra mo­di­fier – mais pour lui ap­prendre aus­si à s’adap­ter à son en­vi­ron­ne­ment. Afin de ne pas le mettre dan­ger et qu’il ap­prenne aus­si à faire des pro­grès par­mi les autres. Il ne res­te­ra pas in­dé­fi­ni­ment avec sa fa­mille. Il faut qu’il ap­prenne à or­ga­ni­ser sa vie par rap­port à d’autres.

Pré­si­dente d’Au­tisme France

1. Ren­sei­gne­ments : 04.93.46.01.77. www.au­tisme-france.fr Mail : au­tisme.france@wa­na­doo.fr

(Pho­to M.D.)

« L’en­fant au­tiste doit ap­prendre à or­ga­ni­ser sa vie par rap­port à d’autres », in­siste Da­nièle Lan­gloys .

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