Apprendre à vivre avec Crohn Livre

Lilli Ca­rat souffre de­puis près de 30 ans de cette ma­la­die in­flam­ma­toire chro­nique de l’in­tes­tin. Elle a écrit un guide pour ai­der les pa­tients et leurs proches à l’ap­pri­voi­ser

Var-Matin (Sainte-Maxime / Saint-Tropez) - - Santé -

Je ve­nais de me ma­rier. Je ren­trais tout juste de mon voyage de noces quand j’ai com­men­cé à res­sen­tir des dou­leurs. En trois se­maines, je suis pas­sée de 62 à 45 ki­los. C’est là qu’on m’a an­non­cé que j’avais la ma­la­die de Crohn.» Lilli Ca­rat avait 26 ans lorsque la nou­velle s’est abat­tue sur elle. Elle a tra­ver­sé les épreuves, a rem­por­té des ba­tailles, a vé­cu des peines mais aus­si des joies. On lui avait dit qu’elle ne pour­rait pas avoir d’en­fants, elle a eu deux filles. Au­jourd’hui, cette dy­na­mique quin­qua­gé­naire a chan­gé de vie. Après une tren­taine d’an­nées d’ex­pé­rience à Nice-Ma­tin, elle a dé­ci­dé de se tour­ner vers l’écriture. Elle vient de pu­blier aux édi­tions Al­pen un ou­vrage dé­dié à cette pa­tho­lo­gie, La Ma­la­die de Crohn. Les symp­tômes pour la re­con­naître. Un livre qu’elle a conçu comme un guide. Pour les pa­tients, mais aus­si pour leurs proches. « Parce qu’ils ne com­prennent pas tou­jours ce que tra­verse le ma­lade. Ils ne com­prennent pas pour­quoi du jour au len­de­main vous êtes cloué au lit, pour­quoi vous de­vez quit­ter une soi­rée à 22 heures, pour­quoi vous ne pou­vez pas man­ger ce dont vous avez en­vie… »

In­com­pré­hen­sion

Lilli Ca­rat a souf­fert de l’in­com­pré­hen­sion. Cer­tains de ses amis, de ses col­lègues, n’ont pas tou­jours pris la me­sure de ce qu’il se jouait, la rai­son de ses ab­sences, de ses ren­dez-vous mé­di­caux à ré­pé­ti­tion. « Dans ce livre, j’ex­plique ce qu’est la ma­la­die de Crohn, com­ment on la dé­piste, quels sont les trai­te­ments. Mais j’ai aus­si vou­lu consa­crer une par­tie au bie­nêtre, don­ner mes conseils pra­tiques, toutes les as­tuces que j’ai ap­pris au quo­ti­dien, au fil des ans. » Car lors­qu’elle a été diag­nos­ti­quée, Lilli n’avait ja­mais en­ten­du par­ler de Crohn, ne connais­sait per­sonne qui en souf­frait, et s’est donc re­trou­vée plon­gée dans une pro­fonde so­li­tude face à la ma­la­die. « Je de­vais me dé­brouiller, tes­ter, y al­ler par pa­lier : la cour­gette, ah non ça ne passe pas ; les to­mates : ok à condi­tion d’en­le­ver les pé­pins. Et tout ce­la dé­pend, en plus, des pé­riodes : lors des pous­sées, il faut être plus vi­gi­lant, en re­vanche en phase de ré­mis­sion, c’est moins contrai­gnant. » L’au­teure est ren­trée dans le dé­tail jus­qu’à in­di­quer les modes de cuis­son les plus adap­tés, les ma­nières de consom­mer chaque type de pro­duit. Un vé­ri­table guide pra­tique pour co­ha­bi­ter au mieux avec cet en­va­his­sant Crohn. Lilli Ca­rat Ce livre, fruit d’un an et demi de tra­vail, l’a conduite à la ren­contre de spé­cia­listes. Son mé­de­cin, le Pr Xa­vier Hé­bu­terne, chef du ser­vice de gas­tro-en­té­ro­lo­gie du CHU de Nice, qui la suit de­puis 1985, a d’ailleurs pré­fa­cé son livre. Il le dé­crit comme « une en­cy­clo­pé­die pour les pa­tients, écrite par une pa­tiente, avec les mots des pa­tients. [Lilli Ca­rat] a écrit ce livre pour té­moi­gner et faire par­ta­ger ce qu’elle a ap­pris de sa ma­la­die, pour don­ner aux autres pa­tients un peu d’elle-même. [...] Je ne pour­rais que conseiller aux ma­lades et à leur en­tou­rage de lire ce livre, non pas pour y trou­ver une so­lu­tion mi­racle, mais pour les ai­der à mieux com­prendre leur ma­la­die et les gui­der dans les dis­cus­sions qu’ils pour­ront avoir avec leur mé­de­cin et l’équipe soi­gnante qui les prend en charge.» Dé­sor­mais, Lilli Ca­rat – qui dé­teste l’in­ac­ti­vi­té et ne peut vivre sans se lan­cer de nou­veaux dé­fis – planche dé­jà sur un nou­veau « On ne parle ja­mais de gué­ri­son, seule­ment de ré­mis­sion »,

livre sur un tout autre su­jet. Et sur­tout, elle va en­ta­mer une formation pour de­ve­nir pa­tien­teex­perte et ai­der les ma­lades de Ma­la­dies in­flam­ma­toires chro­niques de l’in­tes­tin (Mi­ci). À ceux qui viennent d’apprendre qu’ils souffrent de la ma­la­die de Crohn, elle veut adres­ser ce mes­sage : «N’ayez pas peur, vous ap­pren­drez à vivre avec. C’est une lutte de tous les jours, mais c’est vous qui de­vez ga­gner ! »

AXELLE TRUQUET atru­quet@ni­ce­ma­tin.fr

Ma­la­die de Crohn. Les symp­tômes pour la re­con­naître. Les conseils pour se fa­ci­li­ter la vie. Un pro­gramme ali­men­taire com­plet. Edi­tions Al­pen.  pages. ,

(Pho­to d’ar­chives Franck Fer­nandes) (Pho­tos Ax. T.)

La ma­la­die de Crohn bou­le­verse le quo­ti­dien de ceux qui doivent vivre avec. Lilli Ca­rat donne des pistes pour mieux l’ap­pri­voi­ser. Jus­tine Lor­so­lo ani­me­ra des stands d’in­for­ma­tion tout l’été. En mé­daillon, Thier­ry Pat­tou, le pré­sident de la dé­lé­ga­tion  de la Mu­tua­li­té fran­çaise.

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