Quand les jambes n’ac­cordent plus le re­pos

Soins Des mil­liers de Fran­çais, très jeunes par­fois, souffrent du syn­drome des jambes sans re­pos. S’il n’y a pas de « re­mède mi­racle », la prise en charge est de mieux en mieux co­di­fiée

Var-Matin (Sainte-Maxime / Saint-Tropez) - - Santé - 1. www.france-ek­bom.fr/ NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

Fré­quent, ba­nal, bé­nin, le syn­drome des jambes sans re­pos n’en « pour­rit » pas moins la vie de ceux qui en souffrent, des femmes en ma­jo­ri­té, contraints, dès la nuit tom­bée, de mar­cher in­las­sa­ble­ment pour sou­la­ger des sen­sa­tions in­fi­ni­ment désa­gréables dans les jambes. Le Dr Hen­ri Be­cker, neu­ro­logue au sein du ser­vice d’ex­plo­ra­tion fonc­tion­nelle neu­ro­lo­gique de l’hô­pi­tal de Cannes, s’in­té­resse de­puis de longues an­nées à cette ma­la­die qui af­fec­te­rait 8 % des Fran­çais. La plu­part d’entre eux s’ac­com­modent heu­reu­se­ment de leurs symp­tômes. Mais chez cer­taines per­sonnes, ils in­duisent une al­té­ra­tion dra­ma­tique de la qua­li­té de vie. « Je ren­contre des pa­tients qui, de­puis 30 ans, sont contraints de faire chambre à part avec leurs conjoints, tant les troubles per­turbent le som­meil. Ils dé­am­bulent toute la nuit, le par­te­naire est lui aus­si gê­né, son som­meil est éga­le­ment trou­blé… Dans les cas les plus graves, les pa­tients sont tel­le­ment déses­pé­rés qu’ils en­vi­sagent le pire », re­late le spé­cia­liste.

À l’âge de pierre

Si la pre­mière ob­ser­va­tion de ce syn­drome date de 1 672 (!), l’af­fec­tion conserve bien des mys­tères. «On en est en­core à l’âge de pierre pour ce qui concerne la phy­sio­pa­tho­lo­gie de la ma­la­die. » Dans les formes pri­maires, fa­mi­liales, dites aus­si idio­pa­thiques (sans cause connue), aus­si connues sous le nom de ma­la­die de Willis-Ek­bom, les bi­lans réa­li­sés, aus­si bien bio­lo­giques que ra­dio­lo­giques (IRM…) ne montrent au­cune ano­ma­lie. Cer­taines pistes sont néan­moins fouillées : « Cer­taines pa­tientes ma­ni­festent ce syn­drome dans la pé­riode post par­tum, suite à un échec de pé­ri­du­rale. Ce qui conduit à ima­gi­ner qu’il pour­rait y avoir un “in­ter­rup­teur lom­baire ” bas, au ni­veau des ra­cines ner­veuses. » À cô­té de ces formes fa­mi­liales qui se dé­clarent par­fois très jeunes, il existe des formes dites se­con­daires, qui at­teignent des pa­tients plus âgés. « Là, on iden­ti­fie des causes aus­si di­verses qu’une perte en fer, du dia­bète, une in­suf­fi­sance ré­nale, la prise de cer­tains mé­di­ca­ments… »

Ago­nistes do­pa­mi­ner­giques

Mais, quelle que soit l’ori­gine, les signes, eux, sont com­muns à tous les ma­lades. «Le syn­drome se ma­ni­feste tou­jours par les mêmes signes : un dé­sir im­pé­rieux et ir­ré­pres­sible de bou­ger les jambes – connu sous le nom d’im­pa­tiences – as­so­cié à une sen­sa­tion in­con­for­table ou désa­gréable. Ces symp­tômes ap­pa­raissent ou s’ag­gravent lors du re­pos ou de l’in­ac­ti­vi­té, en po­si­tion al­lon­gée ou as­sise. Le mou­ve­ment, l’ac­ti­vi­té per­met de les sou­la­ger. À l’ex­cep­tion des formes les plus sé­vères, la plu­part des pa­tients ne pré­sentent pas d’im­pa­tiences dans la jour­née. On a cou­tume de dire qu’elles dé­butent avec le jour­nal de 20 h ! » Quid des trai­te­ments ? «Il n’y a pas de pro­grès ma­jeur dans la prise en charge de ce syn­drome; on at­tend tou­jours la mo­lé­cule mi­racle, re­grette le Dr Be­cker. Ce qui a chan­gé, c’est l’uti­li­sa­tion lar­ga ma­nu d’ago­nistes do­pa­mi­ner­giques, les mêmes trai­te­ments que ceux pres­crits pour la ma­la­die de Par­kin­son, mais à des doses beau­coup plus faibles. Ils ont pour but de cor­ri­ger la dys­ré­gu­la­tion du neu­ro­trans­met­teur en cause dans ce syn­drome. Cette dys­ré­gu­la­tion est confir­mée par le fait que 20 % des pa­tients avec un Par­kin­son pré­sentent aus­si ce syn­drome. » Long­temps, se­lon le neu­ro­logue, «on ne sa­vait pas trai­ter les ma­lades . On don­nait de la L do­pa­mine et les symp­tômes s’ag­gra­vaient ; en réa­li­té, comme c’est le cas pour beau­coup de ma­la­dies chro­niques, il faut y al­ler très pro­gres­si­ve­ment. » Trois ago­nistes do­pa­mi­ner­giques ont au­jourd'hui une AMM (Au­to­ri­sa­tion de mise sur le mar­ché) en France pour ce syn­drome. Des trai­te­ments plus ponc­tuels com­plètent cet ar­se­nal. « Dans cer­taines si­tua­tions, quand le pa­tient sou­haite par­ti­ci­per à un évé­ne­ment au cours du­quel il se­ra em­pê­ché de dé­am­bu­ler (concert, théâtre…) on lui re­com­mande de prendre un com­pri­mé d’Ef­fe­ral­gan (ou Da­fal­gan) co­déi­né dans les 30 mi­nutes qui pré­cèdent la re­pré­sen­ta­tion. Gé­né­ra­le­ment, ce­la lui per­met de suivre le spec­tacle sans res­sen­tir le be­soin de bou­ger. » La co­déine joue­rait sur le sys­tème mor­phi­nique endogène.

Des règles hy­gié­no-dié­té­tiques

En cas de ca­rence en fer as­so­ciée, une sup­plé­men­ta­tion peut être pres­crite. « Le manque de fer pour­rait en­tra­ver la pro­duc­tion de do­pa­mine; en cor­ri­geant cette ca­rence, on peut es­pé­rer amé­lio­rer l’ac­tion des ago­nistes do­pa­mi­ner­giques. » Outre les mé­di­ca­ments, la prise en charge in­clut le res­pect d’un cer­tain nombre de règles hy­gié­no-dié­té­tiques. « Elles sont très im­por­tantes; il est for­te­ment re­com­man­dé aux pa­tients de ne pas consom­mer d’ex­ci­tants, al­cool, thé, ca­fé… après 16 h. Ils doivent aus­si évi­ter la prise d’an­ti­dé­pres­seurs. Ou alors, s’ils n’ont d’autre choix – beau­coup de pa­tients se disent épui­sés, dé­pri­més – il leur est conseillé de pri­vi­lé­gier la prise de mé­di­ca­ments le ma­tin, plu­tôt que le soir. » Dans tous les cas, il est es­sen­tiel de consul­ter ra­pi­de­ment un spé­cia­liste pour confir­mer le diag­nos­tic et trou­ver au­près de mé­de­cins spé­cia­listes et d’as­so­cia­tions (1) le sou­tien né­ces­saire pour ne pas se lais­ser en­va­hir par ce syn­drome.

Ça com­mence avec le jour­nal de  h

(Pho­to Frantz Bou­ton)

« Four­mille­ments », sen­sa­tions de « dé­charges élec­triques », de pi­qûres, ten­sions, brûlures... ce sont les mots uti­li­sés par les pa­tients pour dé­crire ces symp­tômes que seul le mou­ve­ment par­vient à sou­la­ger.

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