« Il se­ra mieux chez vous ! »

Var-Matin (Sainte-Maxime / Saint-Tropez) - - Santé -

Si le sou­rire ne quitte pas le vi­sage de ces deux femmes très en­ga­gées – Flo­rence et Pe­tra ont fon­dé l’as­so­cia­tion Co­opé­ra­tive Azur – il

(2) dis­si­mule mal la réa­li­té d’une vie en­tiè­re­ment dé­diée à l’en­fant ma­lade. Jour et nuit, 365 jours par an. «Nos en­fants sont comme des en­fants de ma­ter­nelle ; ils vont aux toi­lettes, mais il faut leur es­suyer les fesses, il faut leur cou­per la viande, être sans cesse at­ten­tive… » À l’ins­tar de beau­coup de per­sonnes vi­vant avec un trouble du spectre de l’au­tisme (TSA) Maxime et Kel­ly ne dorment pas bien. An­goisses, ré­veils noc­turnes, crises … « C’est dif­fi­cile de les ré­veiller le ma­tin», conviennent les deux ma­mans, en « omet­tant » de par­ler de leurs propres ré­veils après des nuits sans som­meil. « Long­temps, les fa­milles n’osaient même pas évo­quer leur sou­hait de pla­cer leur en­fant. On leur di­sait : “Il se­ra mieux chez vous! ”, elles se sen­taient très culpa­bi­li­sées. » Un sen­ti­ment de culpa­bi­li­té d’au­tant moins fon­dé que, pour l’adulte por­teur d’au­tisme, l’hé­ber­ge­ment dans une struc­ture adap­tée est une étape clé de son dé­ve­lop­pe­ment. « Lorsque l’on nous de­mande en­core: pour­quoi ne gar­dez-vous pas votre en­fant chez vous ? On ré­pond : tout adulte, quel qu’il soit, ne sou­haite pas res­ter au­près de sa mère toute sa vie… Il en a marre lui aus­si. C’est im­por­tant de le rendre le plus au­to­nome pos­sible, qu’il s’éman­cipe aus­si…», ré­pond Flo­rence. «Nos en­fants sont des hu­mains et tout hu­main doit un jour quit­ter la mai­son», ap­puie Pe­tra. Et sur­tout, en fi­li­grane, il y a cette ques­tion ter­rible qui ta­raude tous les pa­rents d’en­fants han­di­ca­pés : quand je mour­rai, que de­vien­drat-il ? «Lors­qu’une per­sonne han­di­ca­pée a vé­cu toute sa vie avec ses pa­rents, leur dé­cès re­pré­sente sou­vent un drame», confie Flo­rence, 1. Les Mai­sons d’ac­cueil spé­cia­li­sé (MAS) pro­posent un hé­ber­ge­ment per­ma­nent à tout adulte han­di­ca­pé gra­ve­ment dé­pen­dant. Les Foyers d’Ac­cueil Mé­di­ca­li­sés (FAM) ont pour mis­sion d’ac­cueillir des per­sonnes han­di­ca­pées phy­siques, men­tales (dé­fi­cients in­tel­lec­tuels ou ma­lades men­taux han­di­ca­pés) ou at­teintes de han­di­caps as­so­ciés. 2. Contact: la Co­opé­ra­tive Azur, 94 che­min des Col­lettes, 06 800 Cagnes-sur-mer. Pré­si­dente : Flo­rence co­ope­ra­tive.azur@gmail.com 3. L’éta­blis­se­ment où sont hé­ber­gés ac­tuel­le­ment Maxime et Kel­ly, le FAM Les Clé­men­tines à Cannes, va être li­bé­ré de ses oc­cu­pants qui re­join­dront de nou­veaux lo­caux à Le­vens. Wij­khui­sen.

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