Le­ben mit ei­nem Gen-De­fekt: Wie die gan­ze Fa­mi­lie dem klei­nen Len­ny Halt gibt

Me­di­zin Len­ny ist elf und hat ei­nen sel­te­nen Gen-De­fekt. Er spricht nicht, lei­det un­ter epi­lep­ti­schen An­fäl­len, be­nö­tigt Hil­fe rund um die Uhr. Wie sei­ne Fa­mi­lie da­mit um­geht, sein un­ge­wöhn­li­cher Schul­all­tag aus­sieht und was ihn im­mer wie­der zum La­chen br

Donauwoerther Zeitung - - Erste Seite - VON ANNA SCHMID

Aichach Wenn Len­ny läuft, hält je­der den Atem an. Die Ar­me pen­deln. Sei­ne Au­gen zu­cken mal hier­hin, mal dort­hin. Er tau­melt auf Ze­hen­spit­zen. Schritt für Schritt. Die El­tern ha­ben Pols­ter an den Kan­ten der Mö­bel be­fes­tigt, es gibt ei­nen gro­ßen Tep­pich und Mat­ten in dem Ein­fa­mi­li­en­haus bei Aichach. Der Elf­jäh­ri­ge mit dem Schutz­helm auf dem Kopf stol­pert. Fängt sich wie­der. Stößt sich an der Wand. Als ha­be er kein Ge­fühl da­für, wo er auf­hört und die Welt an­fängt. Schließ­lich fällt er hin. Und gibt kei­nen Laut von sich.

Was Len­ny so be­son­ders macht, be­ginnt auf ei­ner nicht sicht­ba­ren Ebe­ne. Ei­ne Ve­rän­de­rung an dem Chro­mo­som, das dem Phä­no­men auch sei­nen Na­men gibt: Idic 15. Der üb­li­che Satz von 46 Chro­mo­so­men ist am 15. Chro­mo­som um ei­ne Ver­zwei­gung er­wei­tert. Das ist äu­ßerst sel­ten. „Je­des Jahr wird nur ein Fall mit die­ser Chro­mo­so­menVe­rän­de­rung an un­se­rer Ein­rich­tung dia­gnos­ti­ziert“, sagt Or­trud St­ein­lein, Lei­te­rin des In­sti­tuts für Hu­man­ge­ne­tik an der Lud­wig-Ma­xi­mi­li­ans-Uni­ver­si­tät in Mün­chen. Dies ge­schieht oft durch Zu­falls­be­fun­de, meist bei Kin­dern. Im Or­pha­net Jour­nal of Ra­re Di­sea­ses, ei­nem Fach­ma­ga­zin für sel­te­ne Er­kran­kun­gen, heißt es, von 30 000 Neu­ge­bo­re­nen sei ei­nes be­trof­fen.

Len­nys Schwes­ter Ma­rie rutscht ne­ben ihm auf Kni­en über den Bo­den. „Nicht auf den Tep­pich!“, kiekst sie und streckt die Ar­me aus. Bi­bi trip­pelt in die ent­ge­gen­ge­setz­te Rich­tung und plus­tert sich auf. Sie ist ei­ne Wach­tel, das ein­zi­ge Tier, das vor zwei Wo­chen aus ins­ge­samt zwölf Ei­ern ge­schlüpft ist. Und nun Haus­tier der Fa­mi­lie – ne­ben La­b­ra­dor-Wel­pe El­li. Eif­rig zupft Bi­bi an Len­nys Pull­over.

Len­ny re­agiert nicht. Er ist in sich ver­sun­ken. Sei­ne Hän­de schwim­men in der Luft, die Fin­ger sind ge­krümmt, sie for­men auf- und ab­wie­gen­de Wel­len. Ma­rie pflückt den Vo­gel von sei­nem Arm. Vor­sich­tig streicht die Sechs­jäh­ri­ge über das Ge­fie­der und schaut zu ih­rem Bru­der. „Len­ny spielt lie­ber al­lein.“

Vor und auch län­ge­re Zeit nach sei­ner Ge­burt hat es kei­ne Auf­fäl­lig­kei­ten ge­ge­ben. „Beim ers­ten Un­ter­su­chungs­ter­min hat sich der Arzt ge­freut. ,So ein net­ter, ge­sun­der Bub‘ war sei­ne Aus­sa­ge“, er­zählt Ma­ma Sa­bi­ne und streicht sich die dunk­len Haa­re hin­ter die Oh­ren. Erst nach vier Mo­na­ten ha­be sie ge­merkt, dass et­was nicht in Ord­nung ist. „Manch­mal lag er in der Wie­ge und hat herz­lich ge­lacht, und dann ...“Die 43-Jäh­ri­ge fasst sich an die Wan­gen. „Dann hat er das Ge­sicht an­ge­spannt und ver­zo­gen, ganz schräg, wie in ei­nem Krampf.“

Die Dia­gno­se traf die Fa­mi­lie un­vor­be­rei­tet. Mit der Chro­mo­so­menVe­rän­de­rung sind von Mensch zu Mensch va­ri­ie­ren­de geis­ti­ge Ein­schrän­kun­gen und kör­per­li­che Auf­fäl­lig­kei­ten ver­bun­den. „Das hängt da­von ab, ob der be­trof­fe­ne Ab­schnitt des Chro­mo­soms ge­ne­ti­sche In­for­ma­tio­nen ent­hält“, er­klärt Pro­fes­so­rin St­ein­lein. „Wenn es das nicht tut, gibt es kei­ne Au­s­prä­gun­gen. Wenn doch, wirkt sich die ver­kehr­te Gen-Do­sis be­reits in der Em­bryo­nal­zeit auf die Ent­wick­lung des Ge­hirns aus.“Da­mit sind Ent­wick­lungs­stö­run­gen und Lern­schwie­rig­kei­ten ver­bun­den, Ver­zö­ge­run­gen in Mo­to­rik und Spra­che, oft Epi­lep­sie und Au­tis­mus.

An­fangs wuss­te die Fa­mi­lie nicht, ob Len­ny je­mals lau­fen, je­mals ein Wort sa­gen wür­de. Bald hör­ten sie auf, sich über die Fol­gen des GenDe­fekts zu in­for­mie­ren. „Ir­gend­wann willst du ein­fach nicht mehr wis­sen, was die Zu­kunft bringt.“Die Me­di­ka­men­te ge­gen die epi­lep­ti­schen An­fäl­le ver­trug das Klein­kind nicht, bei­na­he starb es an Le­ber­ver­sa­gen. Die Um­stel­lung auf ho­möo­pa­thi­sche Mit­tel hin­ge­gen wirk­te und tut ihm noch heu­te gut, wird aber von der Kran­ken­kas­se nicht be­zahlt. Für das Jahr 2016 hat Sa­bi­ne et­wa 4000 Eu­ro für Be­hand­lun­gen und Me­di­ka­men­te aus­ge­rech­net.

Nach ei­ni­gen Mo­na­ten mit der neu­en Me­di­ka­ti­on war Len­ny für drei Jah­re an­falls­frei. „In der Zeit hat dann die Ent­wick­lung be­gon­nen, mit Kopf hal­ten, sit­zen, krab­beln, dann auch lau­fen.“Sa­bi­ne schmun­zelt. „Nur hat er dann nicht mehr ge­schla­fen. Wir ha­ben ihn die meis­ten Näch­te ge­tra­gen. Bis er fünf oder sechs Jah­re alt war.“Heu­te sind die An­fäl­le wie­der häu­fi­ger – und schlim­mer. Manch­mal kom­men sie öf­ters am Tag und sind so an­stren­gend, dass Len­ny da­nach stun­den­lang schläft. Nun hof­fen sie, dass ein neu­es ho­möo­pa­thi­sches Prä­pa­rat Lin­de­rung bringt.

Jür­gen kommt her­ein. Der Flie­sen­le­ger­meis­ter streicht sei­nem Sohn über den Kopf und beugt sich zu ihm hin­un­ter: „Hey Len­ny, was machst du da?“Len­ny spielt un­be­irrt mit ei­ner Ras­sel in der Hand, er re­agiert nicht auf den 40-Jäh­ri­gen. Ra­scheln, Knis­tern, Kla­cken – al­les Ge­räu­sche, die ihn fas­zi­nie­ren. Das ist auch ei­ne Me­tho­de, die im Un­ter­richt zum Tra­gen kommt.

In der Eli­sa­beth­schu­le der Le­bens­hil­fe Aichach sitzt Bet­ti­na an ei­nem der Ti­sche, auf dem Schoß ei­ne Kis­te mit bun­ten Fla­schen. Die Frau mit den lan­gen, brau­nen Haa­ren ist Len­nys Schul­be­glei­te­rin. An die­sem Tag be­gin­nen sie mit Greif­übun­gen. Len­ny wir­belt mit Won­ne Fla­schen durch die Luft, ge­füllt mit Sand, Flüs­sig­keit und Mur­meln.

Bet­ti­na hat zu­vor als Kran­ken­schwes­ter ge­ar­bei­tet. Nach der Ge­burt ih­rer Toch­ter ori­en­tier­te sie sich um und lan­de­te hier in der För­der­schu­le. „Wir ha­ben hier so schön viel Zeit für­ein­an­der“, sagt sie und kit­zelt Len­ny, der mit ab­we­sen­dem Ge­sichts­aus­druck in sei­nem Roll­stuhl sitzt. Ein Schmun­zeln huscht über sein Ge­sicht. Er hat heu­te ei­nen gu­ten Tag.

Bei der Be­grü­ßungs­run­de mit Leh­re­rin Ga­b­rie­la Pre­schel herrscht ei­ne ver­gnüg­te Stim­mung im Klas­sen­zim­mer. Die Schü­ler er­zäh­len, was sie mor­gens ge­macht ha­ben. Ma­len, Far­ben zu­ord­nen, Buch­sta­ben sor­tie­ren und eben Greif­übun­gen. Ei­ni­ge Kin­der rut­schen auf­ge­regt auf den Stüh­len her­um, ein Mäd­chen mit blon­den Zöp­fen spit­zelt über sei­nen Bril­len­rand, der Nach­bar reibt sich die Hän­de und grinst. Len­ny blin­zelt in das Licht der De­cken­lam­pen. Er hat ei­nen blau­en Fleck an der Ba­cke. So vie­le Mat­ten, um al­le sei­ne Stür­ze auf­zu­fan­gen, kann es nicht ge­ben.

Dann über­nimmt Franz Breit­sa­me­ter, der mit Ga­b­rie­la Pre­schel den kran­ken Klas­sen­lei­ter ver­tritt. „Un­ser Ziel ist ein Spa­gat zwi­schen Ge­mein­schaft und in­di­vi­du­el­ler För­de­rung“, er­läu­tert der Son­der­päd­ago­ge. Es ge­he nicht nur um Aus­bil­dung und The­ra­pie, son­dern auch um die Wahr­neh­mung als so­zia­le Grup­pe. Al­so auch zu be­grei­fen, dass al­le Mit­glie­der un­ter­schied­li­che Fä­hig­kei­ten be­sit­zen, sich an­ders ver­hal­ten, an­ders den­ken. Für je­des Kind wird dann in Ab­spra­che mit dem Be­treu­er und den El­tern ein Lern­pro­gramm er­stellt. Bei Len­ny geht es un­ter an­de­rem um das Kör­per­be­wusst­sein.

Der In­sel­raum der Eli­sa­beth­schu­le hat gro­ße Fens­ter mit wei­ßen Vor­hän­gen, durch die das Licht in den Raum rie­selt. „Das, was wir vor­ha­ben, ha­ben wir schon län­ger nicht mehr ge­macht“, sagt Breit­sa­me­ter und zieht sich die Turn­schu­he aus. Auch Bet­ti­na schlüpft aus ih­ren Schu­hen. Len­ny stakst aus sei­nem Roll­stuhl, sicht­lich er­leich­tert, sich be­we­gen zu kön­nen. Aber ge­nau das wird gleich un­ter­bun­den. „Das nennt sich Pu­cken. Wir ver­su­chen, ei­nen Zu­stand her­zu­stel­len, der der En­ge im Mut­ter­leib gleicht.“

Der Son­der­päd­ago­ge hilft Len­ny da­bei, sich hin­zu­le­gen. Der Elf­jäh­ri­ge zap­pelt mit den Bei­nen, will wie­der auf­ste­hen, ru­dert mit den Ar­men wie ein Kä­fer. Die bei­den Er­wach­se­nen rol­len ihn in ei­ne grü­ne De­cke, die sich eng um ihn legt. Un­ter der De­cke be­we­gen sich noch die Hän­de, dann ver­har­ren sie.

Ru­he strömt aus sei­nem Ge­sicht, das sich ent­spannt und ei­nen fast ver­blüff­ten Aus­druck zeigt. Len­ny seufzt. „Ich bin po­si­tiv über­rascht“, flüs­tert Bet­ti­na. Ei­ni­ge Mi­nu­ten ver­ge­hen, dann rollt sich der Elf­jäh­ri­ge selbst aus der De­cke. Ein Er­folg auf gan­zer Li­nie, wie es aus­sieht.

Das Pro­gramm geht wei­ter mit Ge­h­übun­gen in Or­the­sen, die sei­ne Bei­ne in ei­ne nor­ma­le Hal­tung brin­gen sol­len. Das heißt, kein Lau­fen auf dem Vor­der­fuß mehr. Len­nys Art, sich auf Ze­hen­spit­zen fort­zu­be­we­gen, ist nicht so un­ge­wöhn­lich. Sie ge­he auf ei­ne neu­ro­lo­gi­sche Stö­rung zu­rück und sei häu­fig bei der­ar­ti­gen Ve­rän­de­run­gen im Erb­gut, er­läu­tert Fach­ärz­tin St­ein­lein. „Die Ko­or­di­na­ti­on klappt nicht.“

Die Übung macht Len­ny er­kenn­bar kei­nen Spaß. Lust­los hängt er in dem Geh­wa­gen, rich­tet sich kaum auf und starrt die Lich­ter an den Wän­den an. „Das ist un­an­ge­nehm für ihn“, sagt Bet­ti­na. „Aber es ist wich­tig für Mus­ku­la­tur und Seh­nen, sonst ver­kür­zen sie sich mehr und mehr.“Am bes­ten wä­re es für ihn, die Stüt­zen auch nachts zu tra­gen, doch dann wür­de er nicht mehr schla­fen. Je­de Maß­nah­me in der Schu­le ist auf den Elf­jäh­ri­gen zu­ge­schnit­ten. Aber was ihm am meis­ten Spaß macht, steht bei ihm zu Hau­se im Wohn­zim­mer, zwi­schen Le­der­couch und Sitz­sack.

Wenn Len­ny auf das Tram­po­lin steigt, pas­siert et­was ganz Be­son­de­res. Der Jun­ge, der sich sonst so un­be­hol­fen fort­be­wegt, springt auf Ze­hen­spit­zen. Zu­erst nur vor­sich­tig, dann hö­her und hö­her. Sein Mund wird breit, öff­net sich, er lacht. Sei­ne Au­gen strah­len. Manch­mal jauchzt er. Die Freu­de glüht auf sei­nem Ge­sicht – und ver­schwin­det so­fort wie­der. Die­se Mo­men­te sind sel­ten und kost­bar, und die Fa­mi­lie hü­tet die Er­in­ne­rung an sie wie ei­nen Schatz. „Ein­mal hat er ei­nen Koch­topf mit Ho­lun­der­saft vom Herd ge­zo­gen, die gan­ze Kü­che war rot“, er­zählt sei­ne 18-jäh­ri­ge Schwes­ter Cé­li­ne la­chend. „Da stand er und hat ge­ki­chert.“Oder das ei­ne Mal, als er als klei­ner Bub auf der Couch saß und ei­nen Lach­an­fall hat­te – den Grund weiß kei­ner mehr ge­nau, nur, dass es so ge­we­sen ist. Sa­bi­ne hat ei­nen Sta­pel mit Ka­len­dern, No­tiz­bü­chern und Fo­tos vor sich. Da ist Len­ny, prus­tend auf der Couch, mit ro­ten Ba­cken.

„Manch­mal fra­ge ich mich schon, war­um uns das pas­siert ist“, sagt Ma­ma Sa­bi­ne. „Manch­mal über­le­ge ich auch, ob ihm ei­ne an­de­re Fa­mi­lie mehr ge­ben könn­te. Aber dann den­ke ich, dass er von an­de­ren El­tern viel­leicht weg­ge­ge­ben wor­den wä­re.“Sa­bi­ne wirft ei­nen Blick auf ihr Kind, das vol­ler In­brunst Tram­po­lin springt. „Und dann bin ich froh, dass wir es wa­ren.“

Fo­to: So­phie Schmid

Die Fa­mi­lie gibt ihm Halt: Len­ny mit (von links) Schwes­ter Cé­li­ne, La­b­ra­dor Wel­pe El­li, Mut­ter Sa­bi­ne, Va­ter Jür­gen und sei­ner klei­nen Schwes­ter Ma­rie.

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