„Er wuss­te nicht mehr, was ein Schnul­ler ist“

Wenn äl­te­re Men­schen ab­bau­en, ist das schon schwer zu er­tra­gen. Chris­tia­ne (44) muss es bei ih­rem Sohn To­bi­as mit­er­le­ben – und kämpft tap­fer und mit viel Lie­be ge­gen das Schick­sal

Laura - - Inhalt - Kim-Fee Kun­kel

Als To­bi­as mit vier Jah­ren plötz­lich sei­nen Schnul­ler nicht mehr möch­te, ist Chris­tia­ne Michaela Kirsch (44) er­leich­tert. Denn ein biss­chen un­ge­wöhn­lich war es schon, dass ihr Sohn so lan­ge ei­nen Schnul­ler brauch­te. „Ich dach­te: Jetzt ist er end­lich raus aus dem Al­ter.“Doch die Wahr­heit war: To­bi­as hat­te sich nicht wei­ter­ent­wi­ckelt. Er hat­te viel­mehr be­gon­nen zu ver­ges­sen – so­gar, wo­für man über­haupt ei­nen Schnul­ler braucht.

Kurz nach der Dia­gno­se zei­gen sich die Aus­wir­kun­gen der Krank­heit

Im Fe­bru­ar 2016 fin­den die Ärz­te end­lich zu ei­ner Dia­gno­se: To­bi­as hat Neu­ro­na­le Ce­ro­id Li­po­fus­zi­no­se (NCL) – bes­ser be­kannt als Kin­der­de­menz. Da­bei ster­ben, ähn­lich wie bei Alz­hei­mer-Pa­ti­en­ten, durch ei­nen Feh­ler im Erb­ma­te­ri­al Ner­ven­zel­len im Hirn ab. Was das für Chris­tia­ne und ih­ren Sohn be­deu­tet, macht sich nach der Dia­gno­se ra­send schnell be­merk­bar: To­bi­as ver­liert das In­ter­es­se an Din­gen, die er ge­ra­de noch span­nend fand, und möch­te nicht mehr spie­len. Schon zwei Wo­chen spä­ter ver­lernt der klei­ne Jun­ge das Spre­chen und Lau­fen kom­plett.

Chris­tia­ne gibt ih­ren Job auf und möch­te ganz für ih­ren Sohn da sein

Für To­bi­as’ al­lein­er­zie­hen­de Mut­ter ist die­ses neue Le­ben ein emo­tio­na­ler und kör­per­li­cher Kraft­akt: „Plötz­lich sag­te er nicht ein­mal mehr Ma­ma, und ich frag­te mich: Weiß er über­haupt noch, wer ich bin? Das ist schon hart“, er­zählt die Wies­ba­de­ne­rin.

Oft kann Chris­tia­ne nur er­ah­nen, was ihr Sohn möch­te oder braucht, und sie muss per­ma­nent an sei­ner Sei­te sein, da der Klei­ne durch die Krank­heit kei­nen Schlaf-wachRhyth­mus mehr kennt – auch nachts! Ih­re Ar­beit als Ver­wal­tungs­fach­an­ge­stell­te kann Chris­tia­ne nicht mehr aus­üben. Sie ist auf un­be­stimm­te Zeit be­ur­laubt, lebt von So­zi­al­geld und der Un­ter­stüt­zung gu­ter Freun­de: „Im Be­kann­ten­kreis gab es schon ein paar Sam­mel­ak­tio­nen für To­bi, so konn­ten wir zum Bei­spiel die NCL-Stif­tung in Ham­burg

be­su­chen – da­für bin ich sehr dank­bar.“Die NCL-Stif­tung setzt sich da­für ein, die me­di­zi­ni­sche For­schung wei­ter vor­an­zu­trei­ben und Kin­dern wie To­bi ei­ne Per­spek­ti­ve zu bie­ten. Bis­lang wur­de kein NCLPa­ti­ent äl­ter als 30 Jah­re. Doch Chris­tia­ne denkt gar nicht dar­an, ih­ren Sohn auf­zu­ge­ben. To­bi­as soll le­ben, lan­ge le­ben!

Ih­re Kraft zieht Chris­tia­ne aus klei­nen Glücks­mo­men­ten mit To­bi­as

„Ich kon­zen­trie­re mich auf das, was To­bi kann – und nicht auf das, was er ver­lernt hat. Manch­mal pro­biert er selbst, sich auf­zu­set­zen. Und wir ha­ben Glück, dass er nicht über ei­nen Schlauch er­nährt wer­den muss. Das ist nicht selbst­ver­ständ­lich.“Je­den Tag bringt Chris­tia­ne ih­ren To­bi in den Kin­der­gar­ten, wo er mit an­de­ren Kin­dern in Be­rüh­rung kommt. Nach­mit­tags geht es dann zum Lo­go­pä­den oder zur Phy­sio­the­ra­pie. To­bi darf so­gar mit Del­fi­nen schwim­men. Die 44-Jäh­ri­ge lässt nichts un­ver­sucht, ih­rem Kind neue An­rei­ze zu lie­fern und To­bi­as’ Le­bens­qua­li­tät täg­lich ein we­nig zu stei­gern. Manch­mal klappt das, manch­mal nicht. „Im Mo­ment ist er re­la­tiv schlapp und mü­de. To­bi hat we­nig Kraft und neigt eher zu Krampf­an­fäl­len als sonst – das liegt dann am Wet­ter­wech­sel.“

Lei­der ist die Krank­heit un­auf­halt­bar, und die schlech­ten Ta­ge wer­den im­mer mehr. Ih­ren Mut ver­liert Chris­tia­ne trotz­dem nicht – ihr Glau­be hilft ihr. „Ich be­te viel und ver­traue dem me­di­zi­ni­schen Fort­schritt“, so Chris­tia­ne. „Und wenn es dann wie­der Mo­men­te gibt, in de­nen To­bi mir ein Lä­cheln schenkt oder sei­nen Arm um mich legt, hilft mir das sehr. Heu­te Mor­gen hat er zum Bei­spiel völ­lig ver­ständ­lich ‚Ma­ma‘ ge­sagt. Ge­nau da­für lohnt es sich, im­mer wei­ter­zu­kämp­fen.“

Chris­tia­ne ver­sucht, To­bi­as täg­lich ein Stück Nor­ma­li­tät zu schen­ken

Zwei Wo­chen nach der Dia­gno­se ver­lernt To­bi­as das Lau­fen Bei der Phy­sio­the­ra­pie wird To­bi­as’ Mus­ku­la­tur trai­niert

Newspapers in German

Newspapers from Germany

© PressReader. All rights reserved.