Über­le­ben als Glücks­fall

Auch fünf Jah­re nach dem Or­gan­spen­deskan­dal ist die Spen­de­be­reit­schaft noch ge­ring – Kran­ke hof­fen und ban­gen

Neue Osnabrucker Zeitung - Lotte, Westerkappeln, Mettingen, Tecklenburg - - Reportage - Von Ul­ri­ke von Les­z­c­zyn­ski

Im Som­mer 2012 koch­te der ers­te deut­sche Or­gan­spen­de-Skan­dal hoch. Er zog wei­te Krei­se, gleich meh­re­re an­de­re Kli­ni­ken ha­ben Pa­ti­en­ten­ak­ten ma­ni­pu­liert. Die Fol­gen aber spü­ren oft nur die Men­schen haut­nah, die ein Or­gan zum Über­le­ben brau­chen – und manch­mal sind es so­gar zwei.

Ren­te mit 22. Sa­rah Schön­hoff er­in­nert sich gut an das An­trags­for­mu­lar. Und wie schwer es ihr fällt, die­sen Brief ab­zu­schi­cken. Es ist wie ein Ab­schied auf Ra­ten. Vom All­tag und vom Start ins ei­ge­ne Le­ben, das doch ge­ra­de erst be­gon­nen hat. „Ich hab was mit der Lun­ge“, sagt sie all je­nen, die nicht wis­sen, was Mu­ko­vis­zi­do­se ist.

587 Ta­ge ver­bringt Sa­rah Schön­hoff nach die­sem Brief im Kran­ken­haus. Dann ret­tet ihr ei­ne dop­pel­te Or­gan­trans­plan­ta­ti­on das Le­ben, Lun­ge und Le­ber. Es war mehr als knapp. Denn seit vor rund fünf Jah­ren der ers­te Or­gan­spen­deskan­dal in Göt­tin­gen auf­flog, geht die Zahl der Spen­der in Deutsch­land im­mer wei­ter zu­rück. Das bedeutet auch, dass es we­ni­ger Über­le­bens­ge­schich­ten gibt.

Viel­leicht 14, schät­zen die Ärz­te am An­fang. 14 Le­bens­jah­re für ein klei­nes Mäd­chen, das 1990 in Meck­len­burg-Vor­pom­mern zur Welt kommt. Es ist das Jahr der deut­schen Ein­heit, ver­bun­den mit vie­len Hoff­nun­gen im Os­ten. Sa­rah Schön­hoffs Hei­mat­städt­chen Mi­row liegt in­mit­ten ei­ner Land­schaft aus lieb­li­chen Se­en und gu­ter Luft, nicht weit von der Mü­ritz ent­fernt. Die Wen­de lässt die Zahl der Fe­ri­en­häus­chen ex­plo­die­ren.

Doch Mu­ko­vis­zi­do­se ist ein tü­cki­scher, an­ge­bo­re­ner Gen­de­fekt, mit dem je­des Jahr rund 200 Kin­der in Deutsch­land zur Welt kom­men. Die Lun­gen ver­kle­ben und wer­den an­fäl­lig für In­fek­tio­nen. Erst Bron­chi­tis, dann Lun­gen­ent­zün­dung – bis es ir­gend­wann nicht mehr oh­ne Sau­er­stoff­ge­rät geht. Am En­de bleibt oft nur ei­ne Trans­plan­ta­ti­on. Die El­tern be­kom­men die­se Dia­gno­se, als Sa­rah ein Klein­kind ist. Im Te­enager­al­ter gibt es schon bes­se­re Me­di­ka­men­te.

Mit 14 fängt Sa­rah Schön­hoff an, im In­ter­net nach Mu­ko­vis­zi­do­se zu sur­fen. Sie ver­steht von al­lein, dass ihr Le­ben an­ders sein wird. Kür­zer. „Ich ha­be mir ge­sagt, dass man auch vom Bus über­fah­ren wer­den kann“, er­in­nert sie sich. „Ich woll­te ein­fach nicht dran den­ken.“

Sie legt ih­re mitt­le­re Rei­fe als Jahr­gangs­bes­te ab, ob­wohl sie ein Jahr ih­rer Schul­zeit im Kran­ken­haus ver­bringt – wenn sie al­le Fehl­zei­ten zu­sam­men­zählt. Sie zieht nach Ber­lin, macht ei­ne Ver­wal­tungs­aus­bil­dung bei der Bun­des­po­li­zei, wird über­nom­men. An ih­rem 20. Ge­burts­tag ar­bei­tet Sa­rah Schön­hoff in Pots­dam. Das

Un­heil­ba­re Krank­heit

Le­ben kann be­gin­nen. Doch das währt nicht lan­ge un­be­schwert.

Nun mit 26 Jah­ren sitzt sie in ei­nem Kran­ken­haus­bett des Deut­schen Herz­zen­trums Ber­lin. Rou­ti­ne­kon­trol­le nach ei­ner dop­pel­ten Or­gan­trans­plan­ta­ti­on. Ei­ne Mi­ni­on-Stoff­pup­pe mit Latz­ho­se und di­cker Bril­le lo­ckert die ste­ri­le At­mo­sphä­re auf. Aus dem Fens­ter sieht sie manch­mal, wie an­de­re Pa­ti­en­ten vor der Haus­tür rau­chen. Sie ver­steht nicht, wie sich Men­schen frei­wil­lig ih­re Ge­sund­heit rui­nie­ren kön­nen, die Lun­ge vor al­lem.

Ih­re Krank­heit ist un­heil­bar. „Mu­kos“nen­nen sich vie­le, die da­mit le­ben. Oft­mals kön­nen heu­te Me­di­ka­men­te und The­ra­pi­en auch oh­ne Trans­plan­ta­ti­on den Krank­heits­ver­lauf brem­sen. Je nach Gen­de­fekt äu­ßert sich Mu­ko­vis­zi­do­se je­doch un­ter­schied­lich schwer.

Manch­mal, wenn Sa­rah Schön­hoff auf ih­rem Mi­ni­on-Kis­sen in der Kli­nik liegt, fragt sie sich, wer ihr die­se zwei­te Chan­ce ge­schenkt hat – die neue Lun­ge und die Le­ber. War der Or­gan­spen­der ein Mann oder ei­ne Frau? Dick oder dünn? „Wahr­schein­lich jung“, sagt sie. Si­cher ein Un­fall. Doch was für

ein Le­ben lag da­vor? Sie wird es nie er­fah­ren. Ob ein ge­spen­de­tes Or­gan zu ei­nem tod­kran­ken Men­schen passt, ent­schei­det die Ver­ga­be­stel­le Eu­ro­trans­plant in den Nie­der­lan­den. Von wem? Es ist ge­setz­lich ver­bo­ten, dass der Emp­fän­ger das weiß.

Im Deut­schen Herz­zen­trum Ber­lin er­in­nert sich Herz- und Ge­fäß­chir­urg Chris­toph Kno­sal­la an die Dra­ma­tik im Win­ter vor ei­nem Jahr. Sa­rah Schön­hoffs Lun­gen­leis­tung ver­schlech­tert sich dras­tisch. Die jun­ge Frau wird so schwach, dass sich die Mus­keln zu­rück­bil­den und sie sich kaum noch al­lein be­we­gen kann. Ei­ne Ma­schi­ne über­nimmt die Atem­funk­ti­on der Lun­ge.

„Ei­ne Trans­plan­ta­ti­on war die ein­zi­ge Mög­lich­keit, ihr Le­ben zu ret­ten“, sagt Kno­sal­la. Ei­ne neue Lun­ge al­lein hät­te aber noch nichts ge­nutzt. Mu­ko­vis­zi­do­se greift auch an­de­re Or­ga­ne an. „Es droh­te auch aku­tes Le­ber­ver­sa­gen, das kann man nicht über­le­ben“, er­gänzt der Arzt.

Auf der War­te­lis­te bei Eu­ro­trans­plant rückt Sa­rah Schön­hoff nach oben. Die Kri­te­ri­en dort lau­ten grob: Oh­ne Spen­der­or­gan wird ein Pa­ti­ent in na­her Zu­kunft ster­ben. Be­kommt er ei­nes, wird er mit ho­her Wahr­schein­lich­keit

län­ge­re Zeit über­le­ben. Für Pa­ti­en­tin Schön­hoff liegt die Lat­te un­ter die­ser Maß­ga­be hö­her als bei an­de­ren – oh­ne Spen­der­le­ber kei­ne Spen­der­lun­ge. Sol­che Dop­pel-Trans­plan­ta­tio­nen aber sind sel­ten. Nur zwei­mal wur­den bei­de Or­ga­ne in Deutsch­land 2016 ge­mein­sam ver­pflanzt, 2015 wa­ren es vier Dop­pel-OPs.

Das liegt auch an ei­nem Dra­ma, das sich still in der Sta­tis­tik der Deut­schen Stif­tung Or­gan­trans­plan­ta­ti­on spie­gelt. 857 Or­gan­spen­der gab es im ver­gan­ge­nen Jahr in Deutsch­land, mehr als 400 we­ni­ger als 2010. Es ist nicht zu­fäl­lig der nied­rigs­te Wert seit 2012. In je­nem Jahr wur­den an der Uni­k­li­nik Göt­tin­gen die ers­ten Ma­ni­pu­la­tio­nen be­kannt, die das Ver­trau­en in die deut­sche Trans­plan­ta­ti­ons­me­di­zin nach­hal­tig er­schüt­tert ha­ben. Ein Arzt mach­te sei­ne Pa­ti­en­ten in Kli­nik­ak­ten krän­ker, als sie wa­ren, da­mit sie auf den War­te­lis­ten wei­ter nach oben rü­cken. Er war kein ein­zel­nes schwar­zes Schaf. Noch En­de 2016 wei­sen Über­prü­fun­gen nach, dass an­de­re Kli­ni­ken nach Göt­tin­gen noch ein oder zwei Jah­re an die­ser Trick­se­rei fest­hiel­ten. Erst dann grei­fen ver­schärf­te Kon­trol­len.

Auch das Ber­li­ner Herz­zen­trum ist un­ter den Ver­däch­ti­gen. Es hat sich 2014 selbst an­ge­zeigt. Das wirk­te wie ei­ne Flucht nach vorn, weil Prü­fern für die Jah­re 2010 bis 2012 Un­re­gel­mä­ßig­kei­ten bei Herz­trans­plan­ta­tio­nen auf­ge­fal­len wa­ren. Die Er­mitt­lun­gen lau­fen noch. 2014 hat die Kli­nik­lei­tung ge­wech­selt. „Wir ha­ben die Pro­zes­se und Ab­läu­fe des Trans­plan­ta­ti­ons­pro­gramms neu struk­tu­riert und voll­stän­dig trans­pa­rent ge­macht“, be­tont der neue Ärzt­li­che Di­rek­tor Volk­mar Falk.

Mit 26 am Rol­la­tor

Sa­rah Schön­hoff weiß nur: Oh­ne die dop­pel­te Or­gan­spen­de wä­re sie aus ih­rem Däm­mer­zu­stand auf der In­ten­siv­sta­ti­on nicht mehr auf­ge­wacht. Sie er­in­nert sich aus die­ser Zeit va­ge an den Satz „Glück­wunsch, du wirst trans­plan­tiert“. Sie hielt es für ei­nen Traum. Dass es Spitz auf Knopf stand, er­fährt sie erst spä­ter. Ei­ne In­fek­ti­on hat­te sie so ge­schwächt, dass die Ärz­te sie bei Eu­ro­trans­plant wie­der ab­mel­den muss­ten. Das hieß: kei­ne Chan­ce auf ein Spen­der­or­gan. Erst als die Ent­zün­dung ab­klingt, kommt sie wie­der auf die Dring­lich­keits­lis­te. Genau zu die­sem Zeit­punkt gibt es ei­nen

pas­sen­den Spen­der. Nach der Ope­ra­ti­on braucht Sa­rah Schön­hoff an­fangs ei­nen Rol­la­tor, um sich zu be­we­gen. Mit 26. Ih­re Mus­keln müs­sen sich wie­der auf­bau­en. Sie lernt ganz lang­sam, nicht mehr so flach zu at­men. Sie freut sich auf All­täg­li­ches – ein­kau­fen ge­hen oder ei­nen Be­such im Mö­bel­haus.

Die gan­zen lan­gen Mo­na­te, als sie im Kran­ken­haus lag, hat sie ih­re Woh­nung be­hal­ten und Mie­te ge­zahlt. Sie woll­te ei­nen Ort, an den sie zu­rück­keh­ren kann. Noch geht es nicht oh­ne die Für­sor­ge der El­tern – aber bald. Be­tü­telt wer­den, das ist nicht Sa­rah Schön­hoffs Ding. Mit­leid erst recht nicht.

Sie ist dank­bar, dass es ih­re Fa­mi­lie gibt. Vie­le Freun­de sind nicht ge­blie­ben. Sie sagt das nicht vor­wurfs­voll. Die Wel­ten ha­ben sich schon aus­ein­an­der­ent­wi­ckelt, als nichts mehr oh­ne Sau­er­stoff­ge­rät ging. Wie hät­te das aus­ge­se­hen, in der Dis­co oder im Schwimm­bad? Und im­mer die­se Rech­ne­rei. Wie lan­ge hal­ten die Re­ser­ven im Tank? Ein­mal ist sie mit ih­rer Sau­er­stoff­fla­sche zum Fu­si­on Mu­sik­fes­ti­val ins na­he Lärz ge­fah­ren. Der Kas­sie­rer war so per­plex, dass er von ihr kei­nen Ein­tritt nahm.

Das Le­ben als „Mu­ko“– es ist an­ders. Bei All­tags­ge­sprä­chen ih­rer Freun­de hat Sa­rah Schön­hoff oft ge­dacht: Eu­re Pro­ble­me hätt’ ich gern. Sie hat es nie ge­sagt. Wer weiß schon, was Mu­ko­vis­zi­do­se heißt, wenn in Deutsch­land 8000 Kin­der, Te­enager und jun­ge Er­wach­se­ne da­mit le­ben?

Trans­plan­ta­ti­ons­chir­urg Kno­sal­la weiß, dass sol­che Pa­ti­en­ten an­ders ti­cken. „Sie müs­sen durch vie­le Tä­ler und Kri­sen ge­hen“, sagt er. 19 St­un­den lang ha­ben er und Kol­le­gen von der Ber­li­ner Cha­rité Sa­rah Schön­hoff bei der Dop­pel-Trans­plan­ta­ti­on ope­riert. Das ist ei­ne gro­ße Be­las­tung für den Kör­per. „Aber wir ha­ben ge­ne­rell die glei­chen Er­geb­nis­se wie bei der Ver­pflan­zung ei­nes ein­zel­nen Or­gans. Wahr­schein­lich, weil die Pa­ti­en­ten oft jün­ger sind“, sagt Kno­sal­la.

Kno­sal­la liebt sei­nen Be­ruf. Er war Me­di­zin­stu­dent in West-Ber­lin, als dort 1986 die ers­te Herz­trans­plan­ta­ti­on ge­lang. „Es ist ein Er­leb­nis, wenn ein sol­cher Fort­schritt in der ei­ge­nen Stadt pas­siert“, sagt er. So führ­te ihn sein Weg ans Herz­zen­trum. Sein 25-jäh­ri­ges Di­enst­ju­bi­lä­um hat er vor Kur­zem ge­fei­ert, rund 20 Her­zen und Lun­gen ver­pflanzt er pro Jahr. Die schöns­ten Mo­men­te sei­en die, wenn Pa­ti­en­ten nach Jah­ren zur Kon­trol­le kom­men – und es geht ih­nen gut. „Für mich ist das ein gro­ßes Glück. Und An­trieb“.

„Zu­tiefst mensch­lich“

War­um Kol­le­gen gleich an meh­re­ren deut­schen Kli­ni­ken Pa­ti­en­ten­ak­ten ma­ni­pu­liert ha­ben? Er hat da­für kei­ne Er­klä­rung. Nur ei­ne An­mer­kung. „Es ging ganz si­cher nicht um Geld.“Kno­sal­la treibt noch et­was an­de­res um. Er wünscht sich für Deutsch­land ei­ne Lö­sung bei der Or­gan­spen­de, wie sie Ös­ter­reich oder Spa­ni­en ha­ben. „Dort sind Trans­plan­ta­tio­nen ei­ne Selbst­ver­ständ­lich­keit, bei uns eher die Aus­nah­me“, sagt er. Denn in Ös­ter­reich und Spa­ni­en müs­sen Men­schen ei­ner Or­gan­spen­de ak­tiv wi­der­spre­chen – sonst ist sie nor­mal. Die Deut­schen aber müs­sen ei­ner Or­gan­spen­de aus­drück­lich zu­stim­men. Doch das macht kaum je­mand, der nicht stän­dig über Le­ben und Tod nach­denkt. „Das ist kein Vor­wurf“, sagt Kno­sal­la. „Das ist ein­fach zu­tiefst mensch­lich.“

Die Zu­stim­mungs­lö­sung bedeutet, dass Trans­plan­ta­ti­ons­me­di­zi­ner heu­te rund ein Fünf­tel ih­rer Pa­ti­en­ten ster­ben se­hen. Denn auch Über­brü­ckungs­lö­sun­gen wie Kunst­her­zen sind oft kei­ne Dau­er­lö­sung. Da­zu ver­pflan­zen Me­di­zi­ner heu­te Spen­der­or­ga­ne, die frü­her nicht in­fra­ge ka­men. Zum Bei­spiel, weil es ei­ne Grat­wan­de­rung ist, ei­nem jun­gen Men­schen das Or­gan ei­nes Se­ni­ors ein­zu­set­zen. Auch Or­ga­ne le­ben nicht ewig. Ein jun­ger Pa­ti­ent braucht des­halb im Lau­fe sei­nes Le­bens wahr­schein­lich ei­ne zwei­te und drit­te Trans­plan­ta­ti­on. Das klingt nach Irr­sinn – aber es geht im Mo­ment nicht an­ders.

Ei­ne Kis­te vol­ler Hoff­nung: In sol­chen Bo­xen wer­den die über­le­bens­wich­ti­gen Or­ga­ne dort­hin trans­por­tiert, wo sie ge­braucht wer­den. Fo­tos: dpa

Nur mit aus­drück­li­cher Zu­stim­mung: ei­ner Kli­nik ein Spen­der­or­gan. Ärz­te ent­neh­men in

Im­mer we­ni­ger ha­ben ei­nen Or­gan­spen­de­aus­weis: Trans­plan­ta­ti­ons­skan­dal hat das Ver­trau­en er­schüt­tert. Der

Oh­ne Spen­der­or­ga­ne wä­re Sa­rah Schön­hoff wahr­schein­lich be­reits tot. Die jun­ge Frau lei­det an Mu­ko­vis­zi­do­se.

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