Wie tes­ten oh­ne Dis­kri­mi­nie­rung?

De­bat­te über ethi­sche Kon­se­quen­zen vor­ge­burt­li­cher Blut­un­ter­su­chun­gen

Neues Deutschland - - Wirtschaft – Soziales – Umwelt - Von Ul­ri­ke Hen­ning

Bun­des­tags­ab­ge­ord­ne­te for­dern ei­ne Dis­kus­si­on über ethi­sche Fra­gen bei Blut­tests für Schwan­ge­re, die bald zu Re­gel­leis­tun­gen der Kran­ken­kas­sen wer­den könn­ten. Der Bun­des­tag steht vor ei­ner neu­en of­fe­nen De­bat­te, in der un­ab­hän­gig von Frak­ti­ons­zwän­gen ein gro­ßes ethi­sches The­ma dis­ku­tiert wer­den soll. Es geht dar­um, ob vor­ge­burt­li­che Blut­tests auf ge­ne­ti­sche Schä­den zu Re­gel­leis­tun­gen der ge­setz­li­chen Kran­ken­kas­sen wer­den sol­len. Die­se Tests sind jetzt schon zum Teil als Selbst­zah­ler­leis­tun­gen zu­gäng­lich, sie be­tref­fen un­ter an­de­rem Tri­so­mie 21, auch als DownSyn­drom be­kannt. Aber die Tests sind nur der An­fang, wei­te­re Blut­un­ter­su­chun­gen auf ge­ne­tisch ver­ur­sach­te Er­kran­kun­gen sind ent­we­der be­reits mög­lich oder ste­hen kurz vor der Markt­rei­fe.

Die Zu­las­sung durch den Ge­mein­sa­men Bun­des­aus­schuss für das Ge­sund­heits­we­sen könn­te im nächs­ten Jahr er­fol­gen. Das Gre­mi­um hat zu Recht an­ge­merkt, dass es für die mit der­ar­ti­gen Ent­schei­dun­gen ver­bun­de­nen ethi­schen Kon­se­quen­zen nicht zu­stän­dig ist.

Ei­ne Grup­pe von Bun­des­tags­ab­ge­ord­ne­ten von CDU, SPD, FDP, der LIN­KEN und den Grü­nen nahm das zum An­lass, die par­la­men­ta­ri­sche und ge­sell­schaft­li­che De­bat­te an­zu­sto­ßen. Fünf Ab­ge­ord­ne­te der ge­nann­ten Par­tei­en stell­ten ihr An­lie­gen am Frei­tag in Ber­lin vor. Da­bei gibt es in den Frak­tio­nen durch­aus ver­schie­de­ne Schwer­punk­te und auch ver­schie­de­ne In­ten­tio­nen, zu wel­chen ge­setz­ge­be­ri­schen Ent­schei­dun­gen sie füh­ren könn­te oder soll­te. Nach den Wor­ten der Mit-Initia­to­rin Co­rin­na Rüf­fer von den Grü­nen eint die Grup­pe das An­lie­gen, ei­ne in­klu­si­ve Ge­sell­schaft wei­ter zu ent­wi­ckeln, al­so ei­ne Ge­sell­schaft, in der nie­mand nach ei­nem sol­chen Test fra­gen wür­de, weil auch Men­schen mit Be­hin­de­run­gen in ihr gut le­ben kön­nen. Rüf­fer zähl­te ver­schie­de­ne, sich schon ab­zeich­nen­de Po­si­tio­nen in der De­bat­te auf.

So gibt es die Ein­schät­zung, dass die Tests kei­nen me­di­zi­ni­schen Zweck hät­ten, al­so ih­re Durch­füh­rung nur dar­auf zie­le, un­ge­bo­re­ne Kin­der mit ge­ne­ti­schen De­fek­ten zu ent­de­cken und ih­re Ge­burt zu ver­hin­dern. Das sei ein eu­ge­ni­scher An­satz, der letz­ten En­des be­hin­der­te und kran­ke Men­schen für nicht le­bens­wert er­klä­re. Schon aus his­to- Co­rin­na Rüf­fer, Bünd­nis 90/Die Grü­nen

ri­schen Grün­den sei­en die Tests des­halb nicht zu­läs­sig. Ent­spre­chend äu­ßer­ten sich schon zu­vor vie­le Men­schen aus der Be­hin­der­ten­be­we­gung, bei der Pres­se­kon­fe­renz in Ber­lin auch der Schau­spie­ler Se­bas­ti­an Urban­ski vom In­klu­si­ons­thea­ter Ram­baZam­ba. Er hat selbst das Down-Syn­drom und plä­diert für die Viel­falt des Le­bens und die An­nah­me ver­schie­de­ner, be­son­de­rer Fä­hig­kei­ten von ein­zel­nen Men­schen.

Ei­ne wei­te­re Po­si­ti­on geht da­von aus, die Tests zwar zu­zu­las­sen und an­zu­bie­ten, je­doch wei­ter­hin nur für Ri­si­ko­schwan­ger­schaf­ten. Das sind je­doch schon jetzt über 70 Pro­zent al­ler Schwan­ger­schaf­ten, da zu den Kri­te­ri­en et­wa auch die Al­ters­gren­zen ab 35 bzw. un­ter 18 Jah­ren für die Müt­ter gel­ten. Zu­dem wur­den die Kri­te­ri­en auch im­mer wei­ter aus­ge­dehnt, so dass bei ei­ner Zu­las- sung der Tests als Re­gel­leis­tung im­mer mehr Frau­en vor der Ent­schei­dung ste­hen wür­den, ob sie ihn in An­spruch neh­men wol­len. Ei­ne sol­che Über­prü­fung be­darf zu­dem ei­ner gu­ten Be­ra­tung – da­vor und da­nach. Un­ter den Par­la­men­ta­ri­ern gibt es die Idee, die Be­ra­tung zu ver­bes­sern und sie aus den Hän­den der Gy­nä­ko­lo­gen in die von Kin­der­ärz­ten oder El­tern­in­itia­ti­ven zu le­gen, die tat­säch­lich mit Kin­dern mit Down-Syn­drom le­ben oder zu tun ha­ben.

Ei­ne der span­nen­den Fra­gen in die­ser Dis­kus­si­on wird sein, wie man ei­ner­seits Tests zu­lässt, aber an­de­rer­seits »je­de Dis­kri­mi­nie­rung von Men­schen mit Be­hin­de­rung ver­mei­det«, so die LIN­KEN-Ab­ge­ord­ne­te Kath­rin Vog­ler. Be­reits jetzt ge­he ein gro­ßer Druck von den vor­han­de­nen dia­gnos­ti­schen Mög­lich­kei­ten aus. Auch die Bun­des­re­gie­rung ha­be in die Ent­wick­lung des Tri­so­mie-21Tests ei­ne Mil­li­on Eu­ro Steu­er­gel­der in­ves­tiert.

Grü­nen-Po­li­ti­ke­rin Rüf­fer wies dar­auf hin, dass neun von zehn Kin­dern, bei de­nen ei­ne Tri­so­mie 21 dia­gnos­ti­ziert wer­de, ab­ge­trie­ben wer­den. Dag­mar Schmidt von der SPD wies dar­auf hin, dass 96 Pro­zent der Be­hin­de­run­gen und Be­ein­träch­ti­gun­gen erst im Lau­fe des Le­bens auf­tre­ten und nicht schon zu Be­ginn ge­ne­tisch dia­gnos­ti­ziert wer­den könn­ten. Die Fra­ge sei, wel­che ge­sund­heit­li­chen Nor­men mit ei­ner Frei­ga­be ent­spre­chen­der Tests auch für Men­schen ge­setzt wür­den, die äl­ter und krän­ker wer­den. Die Dis­kus­si­on da­zu soll­te nicht nur im Bun­des­tag, son­dern auch in der Ge­sell­schaft statt­fin­den. Je­doch müss­ten sich quer durch die Frak­tio­nen erst noch Grup­pen bil­den, die be­stimm­te Schwer­punk­te in der De­bat­te set­zen. Die­ser Pro­zess steht laut Schmidt noch be­vor. Be­gin­nen wer­de die par­la­men­ta­ri­sche De­bat­te ver­mut­lich An­fang 2019.

»Neun von zehn Kin­dern, bei de­nen ei­ne Tri­so­mie 21 dia­gnos­ti­ziert wird, wer­den ab­ge­trie­ben.«

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