Klei­ner Emil schon ganz groß

Neun Mo­na­te al­ter Jun­ge auf Weg der Bes­se­rung – El­tern be­dan­ken sich für Un­ter­stüt­zung

Nordwest-Zeitung - - OLDENBURGER LAND - VON TAN­JA HEN­SCHEL

Emil lei­det an ei­ner ge­ne­ti­schen Er­kran­kung. Ei­ne Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on half ihm. Seit En­de Ju­ni ist er wie­der zu Hau­se, nach­dem er Mo­na­te im Kran­ken­haus ver­brach­te.

LU­NESTEDT/OL­DEN­BURG – Er liebt das Ba­den, er­kun­det schon rob­bend sei­ne Um­ge­bung und auch die ers­ten Zähn­chen blit­zen in sei­nem Mund. Der neun Mo­na­te al­te Emil ist ein ver­gnüg­tes Kind, das oft lacht und strahlt. Dass Emil bis vor we­ni­gen Mo­na­ten noch mit sei­nen El­tern Jes­si­ca An­ton (36) und Mat­thi­as (42) aus Lu­nestedt bei Bre­mer­ha­ven lan­ge Wo­chen im Kran­ken­haus ver­bracht hat, sieht man ihm auf den ers­ten Blick nicht an. „Er ist leich­ter als an­de­re Kin­der in sei­nem Al­ter, wiegt fast acht Ki­lo­gramm“, sagt Jes­si­ca An­ton.

Da­bei hat der Jun­ge ei­nen schwe­ren Ein­griff hin­ter sich. Am 3. Mai er­folg­te ei­ne Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on. Emil lei­det an ei­ner Au­to­im­mun­krank­heit, die un­be­han­delt ei­nen töd­li­chen Ver­lauf neh­men kann: Hä­mo­pha­go­zy­ti­sche Lym­pho­his­tio­zy­to­se (HLH). Kurz vor­her im April be­such­te die Ð die jun­ge Fa­mi­lie in der Prof.-Hess-Kin­der­kli­nik in Bre­men.

Die Mög­lich­keit, dass, wie bei Emils El­tern, zu­fäl­lig die glei­chen Gen­de­fek­te auf­ein­an­der­tref­fen – und ihr Sohn dann an der sel­te­nen ge­ne­ti­schen Er­kran­kung lei­det – sei sehr ge­ring, er­zählt das Paar.

Frei­heit ge­nie­ßen

„Wir sind seit En­de Ju­ni zu Hau­se, mit re­gel­mä­ßi­gen Be­su­chen im Kran­ken­haus in Bre­men und Ham­burg“, be­rich­tet nun Jes­si­ca An­ton. Für Emil war das Zu­hau­se je­doch erst un­ge­wohnt. Nur rund zwei Wo­chen sei­nes Le­bens ver­brach­te er dort, sonst kann­te er nur die Kli­ni­k­räu­me, in de­nen er sich seit März auf­hielt. „Das war erst ei­ne Um­stel­lung“, sagt Jes­si­ca An­ton. Jetzt ha­be Emil Be­we­gungs­frei­heit und ge­nie­ße das to­tal. In­zwi­schen schla­fe er auch durch. Zu­dem kom­men die Haa­re nach der The­ra­pie lang­sam wie­der.

„Er macht sich wirk­lich gut“, er­zählt Jes­si­ca An­ton stolz. Die Wer­te sei­en in den letz­ten Wo­chen nach oben ge­gan­gen: Die Im­mun­ab­wehr sei bes­ser ge­wor­den. Auch der Hä­mo­glo­bin­wert steigt jetzt. Hä­mo­glo­bin ist der für den Sau­er­stoff­trans­port ver­ant­wort­li­che Ei­weiß-Be­stand­teil ro­ter Blut­kör­per­chen. Die Throm­bo­zy­ten, „Blut­plätt­chen“, die ei­ne wich­ti­ge Rol­le bei der Blut­ge­rin­nung spie­len, neh­men zu, das heißt die Wund­hei­lung wird bes­ser. Kran­ke mei­de sie aber noch wei­ter­hin, sagt Jes­si­ca An­ton.

In Ent­wick­lung auf­ge­holt

In sei­ner Ent­wick­lung ha­be Emil aber viel auf­ge­holt. Auch der Schlauch, durch den er mit Me­di­ka­men­ten ver­sorgt wur­de, wur­de ab­ge­nom­men. „Wir ha­ben wirk­lich ei­ne hal­be Apo­the­ke zu Hau­se“, be­rich­tet die ge­bür­ti­ge Ol­den­bur­ge­rin, die froh ist, dass Emil auf dem Weg der Bes­se­rung ist: „Wir sind so un­end­lich dank­bar das un­ser Kind, die­ses mehr als wun­der­ba­re Kind, mit uns le­ben darf.“Lei­der hät­ten sie in Ham­burg oder aber auch in Bre­men mit­be­kom­men, das nicht al­le Krank­heits­ver­läu­fe ein gu­tes En­de neh­men.

Man sei in Ge­dan­ken sehr oft bei die­sen Fa­mi­li­en. Es ge­be so vie­le kran­ke Men­schen und auch ein­fach un­schul­di­ge kran­ke Kin­der. „Das ist wirk­lich schwer, dies je­den Tag zu se­hen. Um so glück­li­cher sind wir, dass wir zu de­nen ge­hö­ren dür­fen, die ihr Kind auf­wach­sen se­hen dür­fen“, sagt Jes­si­ca An­ton. „Wir ha­ben im­mer noch al­le zwei Wo­chen in Ham­burg auf­zu­schla­gen, aber das neh­men wir ger­ne in Kauf.“Auch die Fa­mi­lie, Be­kann­te, Freun­de und Nach­barn freu­en sich, das Kind bei so gu­ter Ge­sund­heit zu se­hen.

Dank an Un­ter­stüt­zer

So ge­he der Dank der Fa­mi­lie auch an al­le, die ih­nen ge­hol­fen und mit­ge­fie­bert ha­ben. „Das war kei­ne ein­fa­che Zeit für uns drei, be­zie­hungs­wei­se für die gan­ze Fa­mi­lie – Groß­el­tern, Ge­schwis­ter, Freun­de, Nach­barn“, teilt Jes­si­ca An­ton mit. So wa­ren zur Un­ter­stüt­zung Freun­de und Be­kann­te so­fort zur Stel­le und stell­ten für Emil ei­ne Ty­pi­sie­rungs­ak­ti­on in Lu­nestedt auf die Bei­ne. Am 13. März lie­ßen sich dann 2209 Bür­ger bei der Stamm­zel­len-Re­gis­trie­rung in Lu­nestedt für die Deut­sche Kno­chen­mark­spen­der-Da­tei (DKMS) re­gis­trie­ren, wie die Ð im April be­rich­te­te.

Emils Spen­der für ei­ne Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on fand sich letzt­lich in der Spen­der­da­tei der DKMS. Doch auch aus der Ty­pi­sie­rungs­ak­ti­on in Lu­nestedt sind in­zwi­schen zwei Spen­der her­vor­ge­gan­gen. Auch wenn Emil da­mit nicht ge­hol­fen wur­de, ha­ben zwei Pa­ti­en­ten ei­ne neue Chan­ce auf Le­ben er­hal­ten.

BILD: PRIVAT

Klei­ner Strah­le­mann: Emil ist rich­tig auf­ge­weckt.

re­zes­siv ver­erb­te Krank­heit ist die hä­mo­pha­go­zy­ti­sche Lym­pho­his­tio­zy­to­se (HLH), die bei 80 Pro­zent der Pa­ti­en­ten schon im Säug­lings­al­ter aus­bricht, je­doch auch noch bis zum Schul­al­ter auf­tre­ten kann. Welt­weit sind nur ei­ni­ge hun­dert Fäl­le re­gis­triert.

be­ginnt im Säug­lings­al­ter mit Sym­pto­men wie an­hal­ten­des Fie­ber, oft ver­bun­den mit Schnup­fen, Mit­tel­ohr­ent­zün­dung oder Durch­fall, Le­ber­und Milz­ver­grö­ße­rung, sel­te­ner Lymph­kno­ten­schwel­lun­gen und Gelb­sucht, Sym­pto­me des zen­tra­len Ner­ven­sys­tems, re­du­zier­ter All­ge­mein­zu­stand, Bläs­se.

BILD: MAR­TI­NA BORR­MANN

April die­ses Jah­res: Die in Bre­men. be­such­te Emil in der Prof.-Hes­sKin­der­kli­nik

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