Der Arzt der letz­ten Hoff­nung

Wie ein Mar­bur­ger Me­di­zi­ner mys­te­riö­sen Krank­hei­ten auf den Grund geht – Pa­ti­en­ten aus ganz Deutsch­land

Saarbruecker Zeitung - - Panorama - Von kna-Mit­ar­bei­te­rin Kat­ha­ri­na Dock­horn

Men­schen mit sel­te­nen Er­kran­kun­gen ha­ben oft lan­ge Lei­dens­we­ge hin­ter sich, bis sie end­lich wis­sen, was ih­nen fehlt. Ein Arzt in Mar­burg hat sich auf be­son­ders kniff­li­ge Fäl­le spe­zia­li­siert.

Köln. Pro­fes­sor Jür­gen Schä­fer ist für vie­le Pa­ti­en­ten die letz­te Hoff­nung. An der Uni­k­li­nik Mar­burg hat der Me­di­zi­ner ein Zen­trum für die Dia­gnos­tik von un­er­kann­ten Krank­hei­ten auf­ge­baut, das im Herbst 2013 er­öff­net wur­de. Bei ihm su­chen Men­schen Rat und Hil­fe, die jah­re­lan­ge Odys­se­en mit un­zäh­li­gen Arzt­be­su­chen hin­ter sich ha­ben und oft als Si­mu­lan­ten ein­ge­stuft wer­den. „Me­di­zin ist manch­mal wie ein Kri­mi“, sagt der Mann, der als deut­scher „Dr. Hou­se“gilt.

Wo­bei der Ver­gleich hinkt. In der US-Fern­seh­se­rie, die bis En­de 2012 auf RTL ge­zeigt wur­de, löst ein knur­ri­ger Arzt mys­te­riö­se Krank­heits­fäl­le. Schä­fer weckt da­ge­gen schon mit sei­ner sym­pa­thi­schen Per­sön­lich­keit und sei­nem Zu­ge­hen auf die Pa­ti­en­ten de­ren Ver­trau­en. Trotz­dem setzt der Pro­fes­sor die be­lieb­te Sen­dung vor sei­nen Stu­den­ten ein: Sie sol­len ler­nen, sich nicht mit ein­fa­chen Er­klä­run­gen zu­frie­den­zu­ge­ben, neu­gie­rig zu blei­ben und bei der Dia­gnos­tik nicht auf­zu­ge­ben.

Ste­fan ist zum Bei­spiel erst 43 Jah­re alt, ab­ge­ma­gert, bei­na­he al­le Zäh­ne sind ihm aus­ge­fal­len, und er ver­trägt we­gen sei­ner Ma­gen-Darm-Pro­ble­me nur we­ni­ge Le­bens­mit­tel. Sei­ne Krank­heit gab den be­han­deln­den Me­di­zi­nern bis­lang Rät­sel auf. Der Kar­dio­lo­ge Schä­fer nimmt sich zu­nächst Zeit für ein aus­führ­li­ches Pa­ti­en­ten­ge­spräch. Für die zwei St­un­den er­hält er 30 Eu­ro von der Kran­ken­kas­se. Ein nie­der­ge­las­se­ner Arzt kön­ne sich dies nicht leis­ten, weiß Schä­fer: Sein War­te­zim­mer wür­de dann vor Pa­ti­en­ten über­quel­len.

Was in Mar­burg an­ge­bo­ten wird, ist nicht die Re­gel, auch wenn es in­zwi­schen bun­des­weit ei­ne Rei­he von Fach­zen­tren für sel­te­ne Krank­hei­ten gibt. Denn die Sym­pto­me be­spricht Schä­fer in ei­nem Team von 40 spe- zia­li­sier­ten Fach­ärz­ten. „Das Lö­sen kom­ple­xer Fäl­le ist ech­te Team­ar­beit“, sagt Schä­fer, der ein­räumt: „Wir sind nicht bes­ser als an­de­re. Die Pa­ti­en­ten wis­sen schlicht­weg nicht, wo­hin sie sich wen­den sol­len.“

Im Fall des 43-jäh­ri­gen Ste­fan ent­schlie­ßen sich die Mar­bur­ger Spe­zia­lis­ten zu ei­ner DNAAna­ly­se – und fin­den ei­nen in Eu­ro­pa sel­te­nen Wurm aus den Tro­pen, der aus Ste­fans Aqua­ri­um stammt und sich in sei­nem Kör­per ein­ge­nis­tet hat. Dass dies über­haupt mög­lich ist, war bis­lang un­be­kannt. Schä­fer und sei­ne Kol­le­gen wer­den den Be­fund wis­sen­schaft­lich be­schrei­ben, das wird ih­ren Kol­le­gen welt­weit hel­fen.

Be­hand­lung, Wis­sen­schaft und Leh­re bil­den so in der pri­vat be­trie­be­nen Uni­k­li­nik ei­ne Ein­heit. Schä­fer gibt die­sen ganz­heit­li­chen An­satz an die Stu­den­ten wei­ter. Er lebt das Ide­al der Ver­bin­dung von Theo­rie und Pra­xis. Mög­lich ist dies nur, weil Dritt­mit­tel ein­ge­wor­ben wur­den und die For­schungs- und Lehr­ar­beit von ei- Bals: Sol­che Initia­ti­ven gibt es an vie­len Stand­or­ten im Land. Grund­sätz­lich ist es äu­ßerst wich­tig, sich mit sel­te­nen Krank­hei­ten zu be­schäf­ti­gen, da die­se zwar sel­ten sind, aber zu­sam­men­ge­rech­net schon ei­ne er­heb­li­che An­zahl von Per­so­nen be­tref­fen. ner Stif­tung un­ter­stützt wird. Die Ver­bin­dung der ho­hen Fach­kom­pe­tenz ei­nes Uni­k­li­ni­kums mit der Pra­xis kommt vor al­lem den Pa­ti­en­ten zu Gu­te.

Seit den ers­ten Be­rich­ten über das Zen­trum in Mar­burg mel­den sich je­den Tag rund zehn Pa­ti­en­ten aus ganz Deutsch­land mit ih­ren Lei­dens­ge­schich­ten. Die Sprechstunde von Schä­fer kommt an den Rand ih­rer Ka­pa­zi­tät. Auch ihn selbst lässt die Ar­beit sel­ten los: „Vie­le Schick­sa­le be­rei­ten mir schlaf­lo­se Näch­te.“Da­her plä­diert er für den Auf­bau wei­te­rer Zen­tren, in de­nen sel­te­ne Krank­heits­bil­der un­ter die Lu­pe ge­nom­men wer­den. Tat­säch­lich ge­schieht der­zeit bun­des­weit ei­ne Men­ge. Seit 2008 macht zu­dem all­jähr­lich am 28. Fe­bru­ar der „Tag der sel­te­nen Krank­hei­ten“auf die Pro­ble­me auf­merk­sam.

Heu­te Abend um 22.30 Uhr sen­det der WDR die Do­ku­men­ta­ti­on „Der Arzt, der um die Ecke denkt“über Prof. Schä­fer und vier sei­ner Pa­ti­en­ten. Mar­burg hat al­so kei­ne Son­der­stel­lung? Bals: Aus mei­ner Sicht nicht. Bei den Zen­tren für sel­te­ne Krank­hei­ten ist ei­ner der Baustei­ne oft ei­ne Sprechstunde für bis­lang un­dia­gnos­ti­zier­te Fäl­le. Das ist al­so nicht so un­ge­wöhn­lich. Prof. Schä­fer hat früh er­kannt, dass hier ei­ne Ver­sor­gungs­lü­cke be­steht.

Ro­bert Bals Ist der Mar­burg-Hy­pe in vie­len Me­di­en über­trie­ben? Ha­ben Sie schon Pa­ti­en­ten nach Mar­burg ge­schickt? Bals: Nein. Ich den­ke, dass die meis­ten Unik­li­ni­ken die­se Kom­pe­ten­zen selbst ha­ben, auch wenn die Struk­tu­ren manch­mal nicht so klar dar­ge­stellt sind. Ins­ge­samt ist aber der Aus­tausch un­ter Spe­zia­lis­ten wich­tig, weil es nicht an ei­nem Stand­ort die Kom­pe­tenz für al­les gibt. Da ha­ben wir kei­ne Scheu, uns Rat zu ho­len oder

Wir grün­den tat­säch­lich auch ge­ra­de ein Zen­trum für sel­te­ne Er­kran­kun­gen. Das heißt, dass wir die Kom­pe­tenz, die wir in al­len mög­li­chen Be­rei­chen be­reits ha­ben, sys­te­ma­tisch zu­sam­men­fas­sen und kla­rer nach au­ßen prä­sen­tie­ren. Da­zu kom­men neue Struk­tu­ren wie ge­mein­sa­me Fall-Kon­fe­ren­zen oder eben Sprech­stun­den spe­zi­ell für Pa­ti­en­ten mit bis­lang un­ent­deck­ten Krank­hei­ten. Das al­les ist ge­ra­de im Ent­ste­hen. Mit­te des Jah­res soll­te das Zen­trum er­öff­net wer­den kön­nen.

FOTO: UKGM

Prof. Jür­gen Schä­fer, Deutsch­lands Arzt des Jah­res 2013.

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