Mein Bru­der, das So­li­dar­sys­tem und ich

Ein An­ge­hö­ri­ger wird zum Pfle­ge­fall: Über den Kampf mit der Me­di­zin-Bü­ro­kra­tie und die Gren­zen der ei­ge­nen Be­last­bar­keit

Schwaebische Zeitung (Sigmaringen) - - SEITE DREI - Von Kat­ja Bau­er

BERLIN/RAVENSBURG - Jour­na­lis­ten schrei­ben nur in Aus­nah­me­fäl­len: „Ich“. Weil zu ih­ren wich­tigs­ten Grund­sät­zen die Dis­tanz zählt, zu dem, was sie be­schrei­ben. Erst die Dis­tanz er­mög­licht den ob­jek­ti­ven Blick auf Per­so­nen, The­men und Ge­ge­ben­hei­ten, erst sie er­mög­licht ei­ne un­vor­ein­ge­nom­me­ne Be­richt­er­stat­tung, wie sie die Le­ser der „Schwä­bi­schen Zei­tung“ken­nen. Hier liegt al­ler­dings ei­ner je­ner Aus­nah­me­fäl­le vor. Die Au­to­rin, Kat­ja Bau­er, ist Re­por­te­rin im Ber­li­ner Bü­ro der „Stutt­gar­ter Zei­tung“. Ihr Bru­der er­litt vor fünf Jah­ren ei­nen Herz­still­stand und ist seit­dem ein Pfle­ge­fall. Kat­ja Bau­er hat die ge­setz­li­che Be­treu­ung ih­res Bru­ders über­nom­men – und rennt seit­dem ge­gen Mau­ern an beim Ver­such, The­ra­pi­en, Be­hand­lun­gen und Zu­wen­dung zu or­ga­ni­sie­ren. Und sie fühlt sich von ei­nem Ver­sor­gungs­sys­tem aus­ge­bremst, das aus ih­rer Sicht Men­schen zu ka­te­go­ri­sie­ren ver­sucht und weg­sieht, wenn sich ein kran­ker Mensch die­sen Stan­dards ent­zieht. Kat­ja Bau­er hat den fol­gen­den Text zu­erst auf Face­book ver­öf­fent­licht und stieß da­mit bei Pa­ti­en­ten, An­ge­hö­ri­gen und Kas­sen auf gro­ße Re­so­nanz. Weil die Au­to­rin zwar ei­ne sehr per­sön­li­che Ge­schich­te er­zählt und dies aus ei­ner sehr per­sön­li­chen Per­spek­ti­ve, in der sich aber vie­le Men­schen auf die ei­ne oder an­de­re Wei­se wie­der­fin­den. Mit freund­li­cher Ge­neh­mi­gung dru­cken wir den Text an die­ser Stel­le ab.

Kat­ja Bau­ers Be­richt

In­zwi­schen ist Brief­kas­ten­öff­nen mein Ex­trem­sport. Wenn ich den Schlüs­sel ins Schloss ste­cke, dann geht die Tür zum Boot­camp auf. Es war­ten Brie­fe. Von der Kran­ken­kas­se, von Ver­si­che­run­gen, von Ban­ken, vom Amt. Graue Um­schlä­ge. Was ty­pisch für die Brie­fe ist: Sel­ten tra­gen sie Un­ter­schrif­ten. Die Un­ter­zeich­ner hei­ßen: „Ih­re Kran­ken­kas­se“, „gez. Rechts­pfle­ge­rin“und manch­mal auch „Die­ses Schrei­ben wur­de ma­schi­nell er­stellt“. Aber das Do­ku­ment auf­ge­ru­fen, aus­ge­druckt, in ei­nen Um­schlag ge­steckt hat ein Mensch. Da bin ich si­cher. Auch, weil ich es manch­mal doch schaf­fe, mit die­sen Men­schen zu te­le­fo­nie­ren. Das ist dann ein klei­ner Er­folg. So lan­ge, bis die Men­schen sa­gen, ich mö­ge bit­te schrei­ben. Gut. Das ma­che ich jetzt mal.

Mein Bru­der ist krank. Vor fünf Jah­ren wur­de er als Mann mit 46 Jah­ren, wie man so sagt, plötz­lich aus dem Le­ben ge­ris­sen. Herz­still­stand, Hirn­schä­di­gung. Wenn Leu­te mich fra­gen, wie es ihm geht, fra­ge ich im­mer, ob sie die kur­ze oder die lan­ge Ver­si­on wol­len. Die kur­ze ist – ers­tens: Das wünscht sich nie­mand. Zwei­tens: Dir kann heu­te das­sel­be pas­sie­ren. Und dir und dir und dir und mir auch.

Ich hof­fe für je­den, dass es nicht pas­siert. Al­ler­dings pas­siert es in Deutsch­land mehr als 300 000 Men­schen im Jahr – mit ganz un­ter­schied­li­chen Fol­gen. Das nimmt man nicht so wahr. Man nimmt lie­ber wahr, dass Män­ner jetzt Dutt tra­gen. Ist ver­mut­lich ein ziem­lich ge­sun­der Schutz­me­cha­nis­mus.

Wenn ei­nem so et­was doch pas­sie­ren soll­te, so denkt man, dann hat man ja Fa­mi­lie, man hat Freun­de. Man hat Si­cher­hei­ten, man hat ir­gend­wo ir­gend­was ein­be­zahlt. Und ei­gent­lich denkt man: Es pas­siert eh nicht. Die Wahr­heit ist: Erst hat man kein Glück, und dann kommt auch noch Pech da­zu. Ich dach­te frü­her im­mer, die­ses be­rühm­te „So­li­da­ri­täts­prin­zip“ist das Ge­gen­teil die­ser Fuß­ball­weis­heit. Ein Irr­tum.

Wenn ein Mensch krank ist, dann kos­tet ihn das viel Kraft. Aber auch die Men­schen um ihn her­um. Als Ers­tes kos­tet es Kraft zu hof­fen. Dann spürt man, dass es an­ders kommt. Das kos­tet wie­der Kraft. Wenn man wei­ter­ma­chen will – und man muss ja wei­ter­ma­chen –, dann kratzt man die Hoff­nungs­krü­mel ir­gend­wie zu­sam­men und macht aus ih­nen ei­nen Berg. Nicht zu hoch, weil: Wer will schon tief fal­len? Aber auch nicht zu flach, weil: Den Ho­ri­zont sieht man nur von der An­hö­he.

Angst vor Ver­wund­bar­keit

Wenn ein Mensch krank ist, hal­ten das vie­le nicht aus. Sie ver­schwin­den. Es gibt ver­mut­lich vie­le Grün­de, meis­tens Angst – vor der ei­ge­nen Ver­wund­bar­keit. Und dann auch: kei­ne Lust. Schließ­lich hat je­der viel zu tun und ei­ge­ne Pro­ble­me. Und zu­letzt: Kei­ne Ah­nung, was ich mit dem re­den soll. Es ist nicht leicht, bei ei­nem Men­schen zu blei­ben, wenn nicht be­son­ders viel von ihm üb­rig ist. Man muss sich an­stren­gen. Mein Bru­der kann an man­chen Ta­gen nicht viel zu­rück­ge­ben. Er ver­sucht es, schaut ei­nen an, schließt die Au­gen, macht sie wie­der auf. In sei­nem Ge­hirn ord­nen sich die Ge­dan­ken nicht so, dass aus sei­nem Mund Wör­ter kom­men. Das ist schwer. Es hilft dann auch we­nig, sich vor­zu­stel­len, dass er frü­her so viel ge­ge­ben hat. Wie er ge­lacht hat. „Li­ke cham­pa­gne bub­bles, pop, pop, pop . . . “, wie Tom Waits in ei­nem der Lieb­lings­songs mei­nes Bru­ders singt.

Manch­mal kann er aber doch sehr viel. Was für groß­ar­ti­ge Mo­men­te das sind. Wie hoch der Berg der Hoff­nungs­krü­mel sich dann türmt. Und wie tief man fällt.

Es gibt Ta­ge, da wacht er kom­plett auf. Er ist fast er. Stim­me, Mi­mik, Hu­mor, Cham­pa­gner­la­chen, al­les da. Er stellt ei­ne Mil­li­on Fra­gen – pro Mi­nu­te. Was ge­nau war, in je­ner Nacht, als sein Herz still­stand. Er­in­nert sich an Tei­le da­von – und an sehr viel aus sei­nem Le­ben. Er te­le­fo­niert dann. Mit den Men­schen, die ihm wich­tig sind und die in­zwi­schen ir­gend­wann be­gon­nen ha­ben, ein­fach wei­ter­zu­le­ben, so dass sie mit die­sem An­ruf gar nicht mehr rech­nen.

Mein Bru­der sagt dann, mit fast fes­ter Stim­me: Ich will wach blei­ben. Ich ha­be Angst, wie­der un­ter die­se De­cke zu tau­chen und nicht hoch­zu­kom­men. Ich darf nicht ein­schla­fen. Doch ir­gend­wann schläft er ein – und ver­sinkt in ei­nen Zu­stand, der ei­ner un­ge­woll­ten Apa­thie gleicht. Er sitzt in ei­ner Kap­sel, aus der er her­aus­will. Für Mo­na­te.

Je­ne Le­ser, die jetzt noch da­bei sind, müss­ten zu­ge­ben: Der Teil klingt span­nend, oder? Dach­te ich auch. Man stellt sich ei­nen Me­di­zi­ner vor, der von dem Fall elek­tri­siert ist. Der wis­sen will, wie er sei­nen Pa­ti­en­ten wie­der an den Punkt brin­gen kann, er selbst zu sein. Man stellt sich vor: Wenn man der Kran­ken­kas­se die­se Sa­che er­klärt, wird ei­nem ge­hol­fen. Ver­ges­sen Sie es. Wir sind al­lein. Wir – das sind mei­ne El­tern, bei­de 77 Jah­re alt. Sie bin­den ih­rem Sohn die Schu­he zu, zei­gen ihm, wie man But­ter aufs Brot streicht, fah­ren ihn zur Phy­sio­the­ra­pie, ras­ten manch­mal aus und kön­nen nicht mehr. Im­mer öf­ter. Wenn sie doch wie­der kön­nen, dann su­chen sie noch im In­ter­net nach ir­gend­wel­chen Be­hand­lungs­me­tho­den.

Wir – das bin auch ich. Ich bin sei­ne klei­ne Schwes­ter, le­be 700 Ki­lo­me­ter von mei­nem Bru­der ent­fernt und bin sei­ne ge­setz­li­che Be­treue­rin. Ich ha­be ein Jahr dar­um ge­kämpft, dass das Ge­richt die­se Auf­ga­be nicht an ei­nen „Pro­fi“über­gibt, der sich um un­ge­fähr 400 Men­schen gleich­zei­tig küm­mert. Mein Vor­teil: Ich kos­te kei­nen Pfen­nig. Ich bin auch mit die­ser Auf­ga­be nicht die Ein­zi­ge: Mehr als ei­ne Mil­li­on Men­schen in Deutsch­land ste­hen un­ter ge­setz­li­cher Be­treu­ung.

Wenn ich mei­nen Bru­der ver­tre­ten will, ist das al­ler­dings ziem­lich schwie­rig. Kei­ner glaubt mir. Ich muss mich stän­dig recht­fer­ti­gen. Be­kom­me kei­ne Aus­kunft. Das Be­treu­ungs­ge­richt möch­te cent­ge­naue Abrech­nun­gen. Wenn ich ei­ne Fra­ge ha­be, war­te ich Mo­na­te auf ei­ne Ant­wort. Bei Ban­ken muss ich mich per­sön­lich vor­stel­len, um zu er­fah­ren, ob er mög­li­cher­wei­se Kon­ten bei ih­nen hat­te. Manch­mal reicht das nicht. Dann muss ich zum No­tar ge­hen und dort fest­stel­len las­sen, dass ich ich bin. Kos­tet 67 Eu­ro. Ein Ta­schen­buch von Franz Kaf­ka ist viel bil­li­ger.

Das So­li­dar­sys­tem fragt An­ge­hö­ri­ge wie mich nicht, ob es ih­nen da­bei hel­fen kann – emo­tio­nal schon gar nicht, aber auch nicht in der Sa­che. Übe­r­all gibt es Hot­li­nes, Tu­to­ri­als, „how­tos“. Den Me­di­zi­ni­schen Di­enst der Kran­ken­kas­se kann man nicht mal an­ru­fen. Er hat an­geb­lich kein Te­le­fon. Kein Scherz.

Ich weiß, dass das deut­sche Ge­sund­heits­sys­tem gut ist. Es ist bes­ser als die meis­ten. Wo­an­ders ist es viel schlech­ter. Ich will nicht un­dank­bar sein. Und es gibt auch groß­ar­ti­ge Men­schen, die hel­fen, zum Bei­spiel bei der Han­ne­lo­re-Kohl-Stif­tung für Men­schen mit Schä­del­hirn­ver­let­zun­gen. Sie tun es eh­ren­amt­lich oder von Spen­den­gel­dern be­zahlt. Aber ins­ge­samt ist es doch so: Mit der Ka­ta­stro­phe, die über die in Deutsch­land pfle­gen­den An­ge­hö­ri­gen her­ein­bricht, sol­len die­se bit­te mal so eben fer­tig wer­den.

Recht auf ein paar Krü­mel

Vi­el­leicht soll­ten wir das Wort So­li­dar­sys­tem ein­fach aus un­se­ren Ge­sprä­chen strei­chen. Auf­rich­ti­ger wä­re: Men­schen-Kos­ten-Nut­zen-Ana­ly­se. Steht im Prin­zip so­gar im Ge­setz. Da wird fein un­ter­schie­den. Es gibt ein Recht auf be­ruf­li­che Teil­ha­be. Und wenn man nicht mehr ar­bei­ten kann? Al­so, an­ders ge­sagt: Wenn man nix mehr bringt? Dann bleibt das Recht auf ge­sell­schaft­li­che Teil­ha­be. Es ist ein recht klei­nes Recht, wie sich her­aus­stellt. Ein Recht auf ein paar Krü­mel, wür­de ich sa­gen. Wie groß es wird, hängt nicht vom Ge­setz ab und nicht von den In­sti­tu­tio­nen. Wenn man kein Glück hat, ist man so krank, dass man ei­nen Dach­scha­den hat. Wenn man da­zu noch Pech hat, kämpft kei­ner für ei­nen.

Vie­le, sehr vie­le An­ge­hö­ri­ge kämp­fen. Das weiß ich aus Face­book-Grup­pen und Fo­ren. Von den Kli­nik­flu­ren, in de­nen ich sit­ze. Aus Ge­sprä­chen mit Müt­tern, Vä­tern, Schwes­tern, Brü­dern. Man gibt ein­an­der dann Tipps. Et­wa: Für Be­at­mung ist das Ge­rät X schlech­ter als Y, du musst das und das tun, um die Fi­nan­zie­rung von der Kas­se zu be­kom­men. Aber auch: Ich kann nicht mehr, manch­mal den­ke ich, ich wür­de gern ein­fach nur weg­lau­fen.

Egal was der Mensch hat, der krank ist – im­mer wie­der hö­re ich ei­nen Satz: Es ist so­wie­so schon so schwie­rig, wie sehr wür­de ich mir ein Sys­tem wün­schen, das mich un­ter­stützt. Ei­ne Kran­ken­kas­se, die hilft statt blockt. Ei­nen Me­di­zi­ni­schen Di­enst, den man we­nigs­tens an­ru­fen kann, wenn er mal wie­der den An­trag auf Re­ha ab­ge­schmet­tert hat. Hil­fe. Den Rest ma­chen wir schon.

Man könn­te was ma­chen

Neu­lich hat­te mein Bru­der wie­der ei­nen wa­chen Tag. Wir hat­ten rie­si­ges Glück. Denn an die­sem Tag hat­te ein Arzt – ein Fach­arzt – Zeit, sich ihn an­zu­se­hen. Der war fas­sungs­los: So was hat­te er noch nie ge­se­hen! Man könn­te was ma­chen! End­lich könn­te mein Bru­der – nach fünf Jah­ren – ei­nen Platz in ei­ner am­bu­lan­ten Ta­ges­kli­nik be­kom­men. Er könn­te vi­el­leicht an­de­re Pa­ti­en­ten tref­fen. Kon­takt auf­neh­men. Ir­gend­wie ei­nen Zip­fel Le­ben in die Hand neh­men. Und wer weiß. Ihn vi­el­leicht so­gar fest­hal­ten? Hoff­nung! So vie­le Krü­mel! Ein Rie­sen­berg!

Na­tür­lich ha­be ich ei­nen An­trag ge­stellt. Der Haus­arzt eben­falls. For­mu­lar 61. Im März. Wir ha­ben jetzt Mai. Ich weiß nicht, ob sich mein Bru­der noch an je­nen wa­chen Tag er­in­nern kann. Er spricht kaum.

Ges­tern klin­gel­te das Te­le­fon. Ei­ne Frau von der Kran­ken­kas­se war dran. Ein ech­ter Mensch. Sie rief ex­tra an, um zu sa­gen, dass sie den An­trag ab­lehnt. Ich frag­te, war­um. Sie sag­te, das wis­se sie nicht. Das ste­he in den Un­ter­la­gen. Sie ha­be die Un­ter­la­gen nicht. Ich kön­ne die­sen Un­ter­la­gen selbst­ver­ständ­lich wi­der­spre­chen – so­bald sie wie­der bei mir ein­ge­trof­fen sei­en. Sie ha­be nur die An­wei­sung an­zu­ru­fen. Als ech­ter Mensch.

Ich sag­te: Kann ich Ih­nen ei­ne Fra­ge stel­len? Ja, si­cher, sag­te sie. Ich frag­te: Wol­len Sie mei­nem Bru­der ei­gent­lich ir­gend­wie hel­fen? Die Frau sag­te, die Fra­ge kön­ne sie jetzt so nicht be­ant­wor­ten.

Vor­hin war ich am Brief­kas­ten. Die Un­ter­la­gen sind da. Es ist ein Brief, den kein ech­ter Mensch ge­schrie­ben ha­ben kann. Das weiß ich, weil ich ihn schon ein paar Mal be­kom­men ha­be. Die Kurz­ver­si­on: „Kei­ne po­si­ti­ve Pro­gno­se.“Mein Bru­der bringt nichts mehr. Erst hat­te er kein Glück. Jetzt ist das sein Pech.

Na­tür­lich steht es mir frei, Wi­der­spruch ein­zu­le­gen. Frist­ge­recht. „Mit freund­li­chen Grü­ßen, Ih­re Kran­ken­kas­se.“

Nach­trag

Nach Ver­öf­fent­li­chung des Tex­tes im In­ter­net rief ein Ver­tre­ter der Kas­se an und ent­schul­dig­te sich. Er bat um ein neu­es ärzt­li­ches Gut­ach­ten und bot an, den An­trag auf Re­ha er­neut zu prü­fen. Die­ses Recht hat oh­ne­hin je­der Ver­si­cher­te, der ei­ner Ab­leh­nung wi­der­spricht.

FOTO: PRIVAT

Kat­ja Bau­er mit ih­rem Bru­der, der vor fünf Jah­ren ei­nen Herz­still­stand er­litt und seit­dem ein Pfle­ge­fall ist.

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