Vom Glück des Seins

Le­ben mit dem Down-Syn­drom – War­um El­tern Blut­tests zur Früh­er­ken­nung ab­leh­nen

Schwaebische Zeitung (Sigmaringen) - - SEITE DREI - Von Jens Lin­den­mül­ler

ERISKIRCH - Hö­her, schnel­ler, wei­ter: Das Stre­ben nach Er­folg, nach Per­fek­ti­on in al­len Le­bens­be­rei­chen ge­winnt in un­se­rer heu­ti­gen Ge­sell­schaft of­fen­bar im­mer mehr an Be­deu­tung. Ist in ei­ner sol­chen Ge­sell­schaft noch Platz für Men­schen, die an­ders sind, die nicht al­les kön­nen, die eben kei­ne per­fekt funk­tio­nie­ren­den Ma­schi­nen sind? Die­se Sor­ge treibt Men­schen wie San­dra Scher­mann aus Eriskirch und Si­mo­ne Kek­ei­sen aus Uhl­din­gen-Mühl­ho­fen um. Bei­de ha­ben Kin­der mit Down-Syn­drom, bei­de tei­len die Be­fürch­tung, dass Mäd­chen und Jungs wie ih­re bei­den schon bald gar nicht mehr ge­bo­ren wer­den. An­lass die­ser Sor­ge: die seit Herbst 2016 lau­fen­den Be­ra­tun­gen, ob die Kos­ten für Blut­tests zur Früh­er­ken­nung des Down-Syn­droms wäh­rend ei­ner Ri­si­ko­schwan­ger­schaft künf­tig von den Kran­ken­kas­sen über­nom­men wer­den.

Si­mon ist ein sehr höf­li­cher klei­ner Mann. Be­su­cher be­grüßt er freu­de­strah­lend mit Hand­schlag. Und wenn sie ihm sym­pa­thisch sind, gibt’s ei­ne herz­li­che Umar­mung noch da­zu. Si­mon wird im No­vem­ber fünf und mag all das, was Jungs in sei­nem Al­ter eben so mö­gen: Bag­ger, Feu­er­wehr, Le­go, Tie­re, Bil­der­bü­cher. Und ganz be­son­ders mag er Mu­sik. Den­noch ist Si­mon ein be­son­de­rer Vier­drei­vier­tel­jäh­ri­ger. Er lei­det am Down-Syn­drom.

Er „lei­det“? „Nein“, sagt sei­ne Ma­ma San­dra Scher­mann, die es rich­tig är­gert, wenn die­se For­mu­lie­rung mal wie­der in ei­nem Zei­tungs­ar­ti­kel ver­wen­det wird – oder noch schlim­mer: wenn so­gar Ärz­te so re­den. „Das Down-Syn­drom ist kei­ne Krank­heit, son­dern ei­ne ge­ne­ti­sche Be­son­der­heit“, sagt Scher­mann. Si­mon lei­de nicht, er sei ein fröh­li­ches, le­bens­lus­ti­ges, auf­ge­schlos­se­nes und herz­li­ches Kind. „Ne­ga­ti­ve Ei­gen­schaf­ten fal­len mir spon­tan kei­ne ein. Au­ßer, dass er nicht im­mer hört auf das, was sei­ne El­tern sa­gen. Aber das hat nichts mit dem Down-Syn­drom zu tun“, sagt San­dra Scher­mann und lacht.

Sie will nicht ver­heh­len, dass Si­mon lang­sa­mer lernt als an­de­re Kin­der, dass er we­ni­ger selbst­stän­dig ist und ei­ne in­ten­si­ve­re Be­treu­ung be­nö­tigt. Ein­schrän­kun­gen im ei­ge­nen All­tag? „Das spielt sich ein“, sagt Scher­mann. Und es än­de­re nichts dar­an, dass auch Si­mons Le­ben ein le­bens­wer­tes sei. Dass auch er das Recht da­zu ha­be, sei­nen Platz im Le­ben zu fin­den – zu­mal es heut­zu­ta­ge im Ge­gen­satz zu vor 30 oder 40 Jah­ren sehr vie­le Mög­lich­kei­ten der För­de­rung ge­be, Mög­lich­kei­ten auch für Men­schen wie Si­mon, ei­nes Ta­ges ein selbst­be­stimm­tes Le­ben zu le­ben. Ob in der Mit­te der Ge­sell­schaft oder eher un­ter Sei­nes­glei­chen, das wird von sei­ner wei­te­ren Ent­wick­lung ab­hän­gen.

„Wir las­sen das auf uns zu­kom­men. All­zu gro­ße Ge­dan­ken ma­chen wir uns dar­über heu­te noch nicht“, sagt San­dra Scher­mann. Sie und ihr Mann Frank wol­len Si­mon ganz nor­mal ein­schu­len – und dann ab­war­ten, wie wohl er sich selbst da­mit fühlt. Denn ei­nes wird für sie im­mer das Wich­tigs­te sein: dass Si­mon mit sich und sei­nem Le­ben glück­lich ist.

Si­mon war für sei­ne El­tern ein ab­so­lu­tes Wunsch­kind. Auf Tests zur Früh­er­ken­nung des Down-Syn­droms wäh­rend der Schwan­ger­schaft, zum Bei­spiel durch ei­ne Un­ter­su­chung des Frucht­was­sers, ha­ben San­dra und Frank Scher­mann be­wusst ver­zich­tet. Nicht, weil sol­che Un­ter­su­chun­gen mit dem Ri­si­ko ei­ner Fehl­ge­burt ver­bun­den sind, son­dern schlicht und ein­fach, weil sie ihr Kind so an­neh­men woll­ten, wie es ge­bo­ren wird.

Und: „Hät­te ich schon vor­her ge­wusst, dass un­ser Kind das DownSyn­drom hat, hät­te ich mir viel zu vie­le Ge­dan­ken ge­macht und die Schwan­ger­schaft viel­leicht nicht ge­nie­ßen kön­nen,“sagt Si­mons Ma­ma. Ei­ne Ab­trei­bung wä­re für sie so oder so nicht in­fra­ge ge­kom­men. „Das wä­re Aus­sor­tie­ren“, sagt sie.

„Nie­mand hat das Recht zu ei­nem sol­chen Aus­sor­tie­ren“, ist Si­mo­ne Kek­ei­sen über­zeugt, de­ren Toch­ter Lin­nea eben­falls mit dem Down Syn­drom ge­bo­ren wur­de. Auch sie hat auf Tests wäh­rend der Schwan­ger­schaft ver­zich­tet. „Ich be­stel­le mir doch kein Kind aus dem Ka­ta­log. Mein Kind ist mein Kind und ich neh­me es so, wie es ist“, sagt sie.

Ih­re Toch­ter be­schreibt Kek­ei­sen als fröh­li­ches, glück­li­ches Mäd­chen. Wenn­gleich sie sich wün­schen wür­de, manch­mal mehr Ma­ma als The­ra­peu­tin sein zu dür­fen, wirbt sie wie San­dra Scher­mann da­für, die po­si­ti­ven Sei­ten mehr in den Vor­der­grund zu rü­cken. Zum Bei­spiel, dass Kin­der mit Down-Syn­drom die ei­ge­ne Sicht­wei­se auf das ver­än­dern, was wirk­lich wich­tig ist im Le­ben. Geht es tat­säch­lich nur noch um „hö­her, schnel­ler, wei­ter“? „Was wirk­lich zählt, ist glück­lich mit dem ei­ge­nen Le­ben zu sein“, sagt Kek­ei­sen. Und sich be­wusst zu ma­chen, dass nicht je­der Mensch al­les gleich gut kön­nen muss. San­dra Scher­mann zi­tiert da­zu den ehe­ma­li­gen Bun­des­prä­si­den­ten Richard von Weiz­sä­cker: „Es ist nor­mal, ver­schie­den zu sein.“Vor die­sem Hin­ter­grund könn­ten Kin­der mit Down-Syn­drom in in­klu­si­ven Schul­klas­sen so­gar po­si­tiv auf das So­zi­al­ver­hal­ten der an­de­ren Kin­der wir­ken, so die bei­den Müt­ter. Weil sie ge­nau die­se Ver­schie­den­heit deut­lich ma­chen und da­durch hel­fen, die­se Ver­schie­den­heit als nor­mal zu ak­zep­tie­ren – auch bei Kin­dern, die sich oh­ne spe­zi­el­le me­di­zi­ni­sche Dia­gno­se mit man­chen Din­gen schwer­tun.

Sehr kri­tisch se­hen San­dra Scher­mann und Si­mo­ne Kek­ei­sen des­halb die jüngs­ten Ent­wick­lun­gen in der Früh­er­ken­nung des Down-Syn­droms. Vor fünf Jah­ren hat ei­ne Kon­stan­zer Fir­ma ei­nen Blut­test auf den Markt ge­bracht, der kei­ne mit den bis­he­ri­gen Me­tho­den ver­gleich­ba­ren Ri­si­ken birgt. An­de­re Her­stel­ler ha­ben mitt­ler­wei­le nach­ge­zo­gen, und seit Herbst ver­gan­ge­nen Jah­res läuft ein Ver­fah­ren, des­sen mög­li­ches Er­geb­nis sein könn­te, dass die ho­hen Kos­ten für den Test künf­tig zu­min­dest bei Ri­si­ko­schwan­ger­schaf­ten die Kran­ken­kas­sen über­neh­men (sie­he Text un­ten).

Scher­mann und Kek­ei­sen be­fürch­ten, dass die­se Blut­tests da­zu füh­ren wer­den, dass frü­her oder spä­ter gar kei­ne Kin­der mehr mit DownSyn­drom ge­bo­ren wer­den – weil die Er­fah­rung zei­ge, dass sich so gut wie al­le El­tern mit ent­spre­chen­dem Tes­t­er­geb­nis für ei­ne Ab­trei­bung ent­schei­den wür­den. „Für mich ist der kla­re Hin­ter­ge­dan­ke die­ses Tests das Aus­sor­tie­ren von Kin­dern, die nicht der Norm ent­spre­chen“, sagt Si­mo­ne Kek­ei­sen. Wenn die­ser Test nun aber schon auf dem Markt sei, dann sei es un­ab­ding­bar, die wer­den­den El­tern par­al­lel zu­min­dest um­fas­send über das Le­ben ei­nes Men­schen mit Down-Syn­drom auf­zu­klä­ren. Und auf­zu­zei­gen, wel­che Mög­lich­kei­ten der För­de­rung und Un­ter­stüt­zung für ein selbst­be­stimm­tes Le­ben es heu­te gibt.

Das sieht Ve­re­na Ben­te­le, Be­hin­der­ten­be­auf­trag­te der Bun­des­re­gie­rung, ähn­lich. „Die Be­ra­tung über die Mög­lich­kei­ten der In­klu­si­on, über As­sis­tenz und wei­te­re Un­ter­stüt­zung (für Be­trof­fe­ne so­wie de­ren El­tern, die Red.) ist der­zeit ab­so­lut un­ge­nü­gend“, sagt sie. Aus ih­rer Sicht hät­te die Dis­kus­si­on oh­ne­hin viel frü­her an­set­zen müs­sen – vor der Markt­zu­las­sung der Tests. Da sie nun schon auf dem Markt sei­en, las­te auf den El­tern ein im­men­ser so­zia­ler Druck, wenn sie sich ge­gen den Test oder für ein Kind mit Be­hin­de­rung ent­schei­den. „Das hal­te ich für be­denk­lich“, so Ben­te­le.

Dass es nun nur noch dar­um ge­he, ob die Tests zur Kas­sen­leis­tung wer­den oder nicht, wer­de letzt­end­lich nur noch dar­über ent­schei­den, ob der Geld­beu­tel der El­tern den Aus­schlag über tes­ten oder nicht tes­ten ge­ben wird.

„Das Down-Syn­drom ist kei­ne Krank­heit, son­dern ei­ne ge­ne­ti­sche Be­son­der­heit.“

San­dra Scher­mann, Mut­ter von Si­mon

„Ich be­stel­le mir doch kein Kind aus dem Ka­ta­log. Mein Kind ist mein Kind und ich neh­me es so wie es ist.“Si­mo­ne Kek­ei­sen, Mut­ter von Lin­nea

FO­TOS: JENS LIN­DEN­MÜL­LER

Zwei, die sich mö­gen: Lin­nea und Si­mon, bei­de ha­ben das Down-Syn­drom.

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