Kin­der ster­ben im­mer zu früh

Der am­bu­lan­te Kin­der­hos­piz­dienst „Ama­lie“hilft Fa­mi­li­en in der schwers­ten Zeit des Le­bens

Schwaebische Zeitung (Wangen) - - OBERSCHWABEN - Von Sa­mu­el Dek­em­pe

FRIED­RICHS­HA­FEN - Kurz vor ih­rem Ge­burts­tag stirbt So­phia. Die Ärz­te hat­ten ihr ein Jahr ge­ge­ben, jetzt wa­ren es fast sie­ben. Schon in der Schwan­ger­schaft war klar, dass So­phia an­ders sein wür­de. Gleich nach ih­rer Ge­burt brauch­te sie me­di­zi­ni­sche Un­ter­stüt­zung: Sie muss­te auf die Früh­chen-Sta­ti­on, es wur­den Tests ge­macht. Nach ei­nem hal­ben Jahr stand die Dia­gno­se fest: Lun­gen­hoch­druck, Fehl­funk­ti­on der Nie­ren, Seh- und Hör­schä­di­gun­gen. Sie konn­te nur schwer al­lei­ne at­men und muss­te mit Sau­er­stoff ver­sorgt wer­den. Die Ärz­te wa­ren sich si­cher: Sie wird ster­ben.

Nach ei­nem Jahr sta­bi­li­sier­te sich So­phi­as Si­tua­ti­on. Sie muss­te nicht mehr so oft ins Kran­ken­haus, war mehr bei ih­rer Fa­mi­lie. „Wir konn­ten die­se Art von Le­ben ge­mein­sam ge­nie­ßen“, sagt ihr Va­ter Andre­as Run­del. So­phia meis­ter­te ihr Le­ben in klei­nen Schrit­ten, mit drei Jah­ren kommt sie so­gar in ei­nen in­te­gra­ti­ven Kin­der­gar­ten. „Man hat es nie ge­merkt, dass sie tod­krank war. Sie hat im­mer ge­lacht, war im­mer fröh­lich.“

Dann, mit sechs Jah­ren, geht es ihr schlech­ter, ihr Kör­per wird schwä­cher. Schnell steht fest, dass es nur ei­ne ein­zi­ge Mög­lich­keit gibt, den Krank­heits­ver­lauf zu ver­lang­sa­men: Ei­ne mehr­stün­di­ge Ope­ra­ti­on, bei der ei­ne 50-50-Chan­ce be­steht, dass So­phia über­lebt. Sie schafft es nicht und stirbt.

Rück­blick: Et­wa zwei Mo­na­te zu­vor ent­schei­det sich die Fa­mi­lie, Kon­takt mit dem am­bu­lan­ten Kin­der­hos­piz­dienst Ama­lie auf­zu­neh­men. Schon lan­ge ha­ben Kran­ken­schwes­tern und Be­kann­te ih­nen zu die­sem Schritt ge­ra­ten. „Wir ha­ben uns je­doch im­mer da­vor ge­scheut“, sagt Andre­as Run­del. Für ihn und sei­ne Frau Ma­nue­la war der Be­griff „Ho­s­piz“mit Auf­ge­ben und Ster­ben ver­bun­den. „Wir ha­ben es zu lan­ge von uns weg­ge­scho­ben.“

Im Jahr 2011 grün­de­ten die Mal­te­ser und die Stif­tung Lie­benau den am­bu­lan­ten Kin­der- und Ju­gend­hos­piz­dienst für den Bo­den­see­kreis und den Land­kreis Ra­vens­burg. Bar­ba­ra Wei­land ko­or­di­niert die Ein­sät­ze am See. Sie sieht den Di­enst nicht als Ster­be-, son­dern als Le­bens­be­glei­tung.

Fa­mi­lie Run­del hat die­sen Grund­satz mit der Zeit ver­stan­den. Vor al­lem ha­be es ge­hol­fen, mit je­man­dem au­ßer­halb der Fa­mi­lie über So­phi­as Si­tua­ti­on und den Tod zu re­den, „mit je­man­dem, der sich un­se­re Si­tua­ti­on an­hört und pro­fes­sio­nell da­mit um­geht“, sagt Va­ter Andre­as Run­del. Freun­de, Be­kann­te und Fa­mi­lie wa­ren mit der Si­tua­ti­on über­for­dert: „Sie ver­such­ten uns zu schüt­zen und das Wort ‚Tod‘ nicht in den Mund zu neh­men.“Mit dem Ho­s­piz­dienst war je­mand da, der die Fak­ten auf den Tisch leg­te, bei dem So­phi­as El­tern wei­nen konn­ten und bei dem sie Un­ter­stüt­zung be­ka­men.

Im Un­ter­schied zu ei­nem Ho­s­piz­dienst für äl­te­re Men­schen fängt die Ar­beit des am­bu­lan­ten Kin­der­hos­piz­diens­tes schon vor der letz­ten Le­bens­pha­se an. Die Fa­mi­li­en wer­den vom Zeit­punkt der Dia­gno­se an be­glei­tet. Vor al­lem die Ge­schwis­ter­kin­der ste­hen im Mit­tel­punkt. Denn in ei­ner Fa­mi­lie, die mit ei­nem sol­chen Schick­sal zu­recht­kom­men muss, liegt der Haupt­fo­kus auf dem kran­ken Kind. Auch bei So­phia war das so, ihr äl­te­re Schwes­ter Fran­ka kam oft zu kurz.

Für die­se Ge­schwis­ter­kin­der stellt der am­bu­lan­te Kin­der­hos­piz­dienst der­zeit rund 40 eh­ren­amt­li­che Pa­ten. Ei­ne von ih­nen ist Bär­bel Mei­erWich­mann. Sie be­sucht die Fa­mi­li­en, nimmt die Kin­der zu sich nach Hau­se, macht mit ih­nen Haus­auf­ga­ben, bringt sie zum Sport – sie bie­tet ih­nen All­tag. Die­se Be­glei­tung gibt den Fa­mi­li­en Kraft, Mut und Freu­de. Auch Fa­mi­lie Run­del ha­be bei je­dem Ge­spräch mit den Mit­ar­bei­tern des Ho­s­piz­diens­tes ge­merkt, dass man mit schwe­ren Schick­sals­schlä­gen auch le­bens­be­ja­hend um­ge­hen kann. „Wir ha­ben das Ver­trau­en be­kom­men, dass es wei­ter­geht und man po­si­tiv den­ken kann“, sag­te Va­ter Andre­as. „Egal was pas­siert.“

Schon vor So­phi­as Tod ha­ben vie­le Mit­leid mit Andre­as, Ma­nue­la und Fran­ka Run­del. Oft hö­ren sie die Fra­ge: „Wie könnt ihr da­mit um­ge­hen, dass So­phia ster­ben wird?“In der Si­tua­ti­on sieht die Fa­mi­lie je­doch ei­ne Chan­ce: „Wir wuss­ten, was auf uns zu­kommt, und konn­ten die Zeit mit So­phia da­her fröh­lich nut­zen.“Auch So­phia ha­be mit­ge­lacht und sei im­mer fröh­lich ge­we­sen.

Kin­der trau­ern an­ders

Der Tod von Kin­dern ist trotz des Kin­der­hos­pi­zes nach wie vor ein ge­sell­schaft­li­ches Ta­bu­the­ma. Die Ge­sell­schaft geht nicht un­wei­ger­lich da­von aus, dass Kin­der le­bens­be­droh­lich, un­heil­bar er­kran­ken. Man­che be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en trau­en sich da­her nicht mehr, am nor­ma­len öf­fent­li­chen Le­ben teil­zu­neh­men. „Es stört un­ser Ver­ständ­nis vom Le­bens­kreis, wenn man als El­tern er­fah­ren muss, dass das ei­ge­ne Kind frü­her ster­ben wird als man selbst“, sagt Ko­or­di­na­to­rin Bar­ba­ra Wei­land. Ei­ne le­bens­be­droh­li­che Er­kran­kung sei ein gro­ßer Ein­schnitt für das ei­ge­ne Le­bens­kon­zept. Vie­le der rund 20 Fa­mi­li­en, die der Di­enst der­zeit be­glei­tet, fühl­ten sich hilf­los und iso­liert.

Auch So­phi­as äl­te­re Schwes­ter Fran­ka konn­te nur schwer mit dem Ver­lust um­ge­hen. Des­halb be­such­te die Elf­jäh­ri­ge die Kin­der­trau­er­grup­pe des Ho­s­piz­diens­tes. Dort konn­te sie mit an­de­ren Kin­dern über ih­re ver­stor­be­ne Schwes­ter re­den, sie spür­te, dass sie nicht al­lein mit ih­rer Si­tua­ti­on ist und es an­de­ren Kin­dern genau­so geht. Auch ih­re Mut­ter Ma­nue­la be­merk­te das: „Sie konn­te nach den Grup­pen­stun­den of­fe­ner über So­phia spre­chen.“

So geht es vie­len Kin­dern, er­klärt Bär­bel Mei­er-Wich­mann, die ne­ben ih­rem Pa­ten­dienst die Trau­er­grup­pe lei­tet. Nach ih­ren Er­fah­run­gen trau­ern Kin­dern an­ders als Er­wach­se­ne: „Kin­der kön­nen sich nicht vor­stel­len, dass ein Mensch nicht mehr wie­der kommt.“Erst mit un­ge­fähr zehn Jah­ren könn­ten Kin­der den Tod re­flek­tie­ren. Da­her wür­den Er­wach­se­ne oft nicht be­grei­fen, war­um Kin­der fröh­lich sind, ob­wohl je­mand ge­stor­ben ist. Bei Kin­dern sei die Trau­er nicht un­ter­schwel­lig vor­han­den. „In ei­nem Mo­ment sind sie tief­trau­rig und we­ni­ge Mi­nu­ten spä­ter to­ben sie mit Freun­den im Gar­ten“, er­klärt die Mit­ar­bei­te­rin. Kin­der ver­füg­ten über an­de­re For­men, um ih­rer Trau­er Raum zu ge­ben: Sie ge­hen nicht auf den Fried­hof, son­dern wer­den durch Mu­sik oder Spiel­sa­chen an den Ver­stor­be­nen er­in­nert. „Kin­der darf man in ih­rer Trau­er nicht mit Er­wach­se­nen­au­gen an­schau­en“, so die Pa­tin.

Andre­as Run­del, sei­ne Frau Ma­nue­la und die ge­mein­sa­me Toch­ter Fran­ka ha­ben es ge­schafft, die Angst vor dem Wort „Ho­s­piz“zu ver­lie­ren. Der Am­bu­lan­te Kin­der­hos­piz­dienst um Bar­ba­ra Wei­land hat ih­nen da­bei ge­hol­fen. „Ster­ben ge­hört zum Le­ben da­zu“, sag­te Wei­land. „Auch wenn man krank ist oder trau­ert, ist man Teil des Le­bens.“

„Wir wuss­ten, was auf uns zu­kommt, und konn­ten die Zeit mit So­phia da­her fröh­lich nut­zen.“Fran­ka Run­del

FO­TO: SA­MU­EL DEK­EM­PE

Von links: Ma­nue­la, Fran­ka, Andre­as Run­del, auf dem Fo­to ist So­phia Run­del.

Bär­bel Mei­erWich­mann.

Bar­ba­ra Wei­land.

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