Ana Lucía Ochoa Mat­ta “No hay que te­mer­le al au­tis­mo”

Ha de­di­ca­do gran­des es­fuer­zos pa­ra me­jo­rar las con­di­cio­nes de vi­da de las per­so­nas con tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta.

Revista D - - FREN­TE - Por Ro­ber­to Vi­lla­lo­bos Via­to Fo­to: Juan Diego Gon­zá­lez

Los ve­ci­nos del con­do­mi­nio don­de re­si­de le de­ja­ron un en­jam­bre de abe­jas en su ca­sa. Lucía Ochoa, en­ton­ces, pi­dió au­xi­lio a los bom­be­ros, quie­nes, a su vez, tu­vie­ron pro­ble­mas por­que en la ga­ri­ta no los de­ja­ban in­gre­sar.

Aque­lla ma­la anéc­do­ta su­ce­dió en abril de es­te año. Pe­ro va­ya­mos por par­tes. To­do se ori­gi­nó cuan­do Ochoa, te­ra­peu­ta en edu­ca­ción especial, em­pe­zó a re­ci­bir en su ca­sa a ni­ños con tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta (TEA), una con­di­ción neu­ro­ló­gi­ca y del desa­rro­llo que pro­vo­ca pro­ble­mas so­cia­les, co­mu­ni­ca­cio­na­les y con­duc­tua­les.

Los con­dó­mi­nos, me­dian­te una car­ta, ex­pre­sa­ron su in­con­for­mi­dad por­que con­si­de­ra­ban que los chi­cos con TEA son pe­li­gro­sos, por lo que de­bía ce­sar con esa ac­ti­vi­dad. Lo si­guien­te fue que Ochoa in­ter­pu­so una de­nun­cia en la Pro­cu­ra­du­ría de De­re­chos Hu­ma­nos y el Mi­nis­te­rio Pú­bli­co con­tra la Jun­ta Di­rec­ti­va;

esa ac­ción desem­bo­có en que al­guien, “por ven­gan­za” —se­gún su ver­sión— le pu­so un en­jam­bre de abe­jas en su ca­sa; ade­más, le ins­ta­la­ron dos cá­ma­ras de vi­gi­lan­cia apun­tán­do­le di­rec­ta­men­te.

“Exis­te mu­cho des­co­no­ci­mien­to so­bre el au­tis­mo”, la­men­ta.

Es­te ti­po de su­ce­sos los ha de­bi­do so­por­tar des­de ha­ce bas­tan­te tiem­po, pe­ro eso no ha mi­na­do su áni­mo en sa­lir ade­lan­te. Ochoa, in­clu­so, fue una de las ga­na­do­ras del pre­mio Gua­te­mal­te­cos Ilus­tres —área so­cial—, el cual otor­ga la com­pa­ñía Se­gu­ros Uni­ver­sa­les a per­so­nas que tra­tan de ha­cer un cam­bio po­si­ti­vo en el país.

La te­ra­pis­ta se ha desem­pe­ña­do co­mo tal des­de ha­ce ca­si dos dé­ca­das y se ha cen­tra­do en la aten­ción de ni­ños con TEA, una con­di­ción que tie­nen al­re­de­dor de 225 mil per­so­nas en Gua­te­ma­la, una de ellas su pri­me­ra hi­ja, Cons­tan­za, hoy de sie­te años. “Ella es mi ins­pi­ra­ción”, ex­pre­sa.

Ochoa, ade­más, creó en el 2013 el pro­yec­to In­clú­ye­me, que desa­rro­lla te­ra­pias en psi­co­lo­gía in­fan­til y edu­ca­ción especial, y que lle­va a ca­bo cam­pa­ñas de con­cien­cia­ción de in­clu­sión so­cial y es­co­lar. Tam­bién im­pul­só an­te el Con­gre­so de la Re­pú­bli­ca la ini­cia­ti­va Ley 5394, aho­ra De­cre­to Ley 06-2018, que tie­ne co­mo ob­je­ti­vo prin­ci­pal di­vul­gar y so­cia­li­zar el au­tis­mo.

¿Qué es el tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta?

Es una con­di­ción le­ve, mo­de­ra­da o se­ve­ra que afec­ta có­mo una per­so­na se com­por­ta, in­ter­ac­túa con otros, se co­mu­ni­ca y apren­de. Se le lla­ma “es­pec­tro” por­que hay una gran va­rie­dad de sín­to­mas.

¿Hay ma­ni­fes­ta­cio­nes ge­ne­ra­les?

Sí, y se da en la so­cia­li­za­ción, la co­mu­ni­ca­ción y la con­duc­ta; so­bre es­to úl­ti­mo hay que de­jar cla­ro que no sig­ni­fi­ca agre­si­vi­dad. En­tre las ca­rac­te­rís­ti­cas es­pe­cí­fi­cas es que pue­de que no con­ver­sen con us­ted, que no lo mi­ren a los ojos cuan­do les ha­bla, que pa­sen mu­cho tiem­po or­de­nan­do co­sas o que re­pi­tan una fra­se va­rias ve­ces. Tam­bién hay mo­vi­mien­tos es­te­reo­ti­pa­dos co­mo ale­teo, ca­mi­nar de pun­ti­llas, gi­rar so­bre su pro­pio eje o dar aplau­sos. Tie­nen una de­sin­te­gra­ción sen­so­rial no­to­ria, ya que es co­mo que si to­do lo que es­tá en el am­bien­te se les mag­ni­fi­ca­ra: sa­bo­res, olo­res, so­ni­dos, tex­tu­ras, co­lo­res y lu­ces.

¿Su in­te­li­gen­cia es­tá en el pro­me­dio?

De he­cho, uno de ca­da 10 ca­sos tie­ne una ca­pa­ci­dad ex­tra­or­di­na­ria. En ge­ne­ral son ex­ce­len­tes en cues­tio­nes que re­quie­ren con­cen­tra­ción y or­ga­ni­za­ción. Mu­chos gus­tan del ajedrez, la compu­tación, la in­ge­nie­ría o el ar­te.

¿Hay más in­ci­den­cia en­tre ni­ños o ni­ñas?

De ca­da cin­co ca­sos, cua­tro co­rres­pon­den a ni­ños, pe­ro se des­co­no­ce la cau­sa.

¿Es­tos pa­cien­tes pue­den con­tro­lar sus sen­sa­cio­nes y lle­var una vi­da nor­mal?

Sí, aun­que de­pen­de del ni­vel que ten­gan. Quie­nes tie­nen au­tis­mo se­ve­ro es difícil, pe­ro el por­cen­ta­je de ellos es ba­jo. La ma­yo­ría tie­ne un ni­vel mo­de­ra­do y so­lo ne­ce­si­ta en­tre­na­mien­to pa­ra su in­clu­sión so­cial, ya que exis­ten mé­to­dos pa­ra au­to­rre­gu­lar­se o pa­ra con­tro­lar la an­sie­dad. Pa­ra ello es vi­tal la de­tec­ción tem­pra­na.

¿Al cuán­to tiem­po se re­fie­re?

El diag­nós­ti­co se pue­de es­ta­ble­cer a los 18 me­ses de edad o in­clu­so an­tes.

¿Có­mo se dio cuen­ta de que su hi­ja Cons­tan­za tie­ne esa con­di­ción?

A los ocho me­ses em­pe­cé a sen­tir co­mo si ella no me ne­ce­si­ta­ra, pues, por ejem­plo, no me pe­día co­mi­da y era su­ma­men­te tran­qui­la, lo cual con­tras­ta­ba con lo que de­cían otros pa­dres de sus be­bés, quie­nes no duer­men por es­tar al tan­to de ellos. A los 10 me­ses no po­día en­trar al su­per­mer­ca­do por­que le da­ba un llan­to de­ses­pe­ra­do. A la vez, re­cuer­do que le ha­bía­mos ador­na­do su cuar­to con mu­chos ju­gue­tes, pe­ro ella no mos­tra­ba emo­ción por nin­guno; al con­tra­rio, siem­pre es­ta­ba se­ria. Por eso, los pa­dres so­mos los pri­me­ros en de­tec­tar esas cues­tio­nes y, an­te ello, hay que lle­var­los con un te­ra­pis­ta.

¿El tra­ta­mien­to es de por vi­da?

Sí y ca­da ca­so, in­sis­to, de­be ser in­di­vi­dua­li­za­do; se brin­dan pro­ce­sos psi­co­pe­da­gó­gi­cos, sen­so­ria­les o con­duc­tua­les; tam­bién hay fár­ma­cos, pe­ro es­tos de­ben ser ad­mi­nis­tra­dos jun­to con la te­ra­pia y so­lo re­ce­ta­do por el es­pe­cia­lis­ta que lo atien­de.

¿Pue­den es­tu­diar en un cen­tro de es­tu­dios re­gu­lar?

Sí, si es le­ve o mo­de­ra­do. In­clu­so, hay ca­sos en los que el tras­torno pa­sa des­aper­ci­bi­do.

¿Cree que po­drían ser víc­ti­mas de aco­so es­co­lar?

Sí, es fre­cuen­te que ten­gan que en­fren­tar­se a bur­las o ma­las mi­ra­das. El he­cho de que no res­pon­dan no quie­re de­cir que sean in­mu­nes emo­cio­nal­men­te. En el ca­so de los maes­tros, qui­zás, no es que les ha­gan bull­ying, sino que no sa­ben có­mo tra­tar con ellos.

¿Cons­tan­za va a un co­le­gio “nor­mal”?

Cuan­do era más pe­que­ña apos­té por la in­clu­sión edu­ca­ti­va. La lle­va­ba a gim­na­sios de es­ti­mu­la­ción, pe­ro las de­más ma­más se le que­da­ban vien­do ra­ro y me pre­gun­ta­ban “¿qué le pa­sa a su hi­ja?”, y yo res­pon­día que, por ejem­plo, ha­cía cier­tos mo­vi­mien­tos por­que le mo­les­ta­ba la pi­ja­ma que te­nía pues­ta o cual­quier otra ex­cu­sa…

Es de­cir, tam­bién los pa­pás ex­pe­ri­men­tan bull­ying.

Exac­to. Tam­bién uno de pa­dre vi­ve los per­jui­cios de la so­cie­dad.

Me co­men­ta­ba so­bre los es­tu­dios de su hi­ja…

Sí. La ins­cri­bí en un co­le­gio re­gu­lar, pe­ro ahí me di cuen­ta de que los maes­tros no es­tán ca­pa­ci­ta­dos pa­ra aten­der a al­guien con au­tis­mo. Lo que ha­cían fre­cuen­te­men­te era lle­var­la a la di­rec­ción y dar­le una pa­le­ta pa­ra que, su­pues­ta­men­te, se tran­qui­li­za­ra. Des­pués es­tu­vo en otra ins­ti­tu­ción y la te­nían en­ce­rra­da… ***

En es­te mo­men­to se quie­bra y lue­go de unos se­gun­dos y tras una pro­fun­da res­pi­ra­ción, con­ti­núa con el re­la­to.

¿Qué pa­só?

Te­nían a mi hi­ja en­ce­rra­da en una jau­la don­de es­ta­ban las mas­co­tas del co­le­gio.

¿Có­mo se dio cuen­ta?

Un día fui a traer­la, pe­ro el co­le­gio “fa­lló” en su ru­ti­na por­que la puer­ta me la abrió otro maes­tro. Cuan­do me di cuen­ta vi a Cons­tan­za ahí, con los ani­ma­les, ba­jo lla­ve. Sen­tí que se de­rrum­bó mi mun­do.

¿Qué hi­zo?

La de­jé de lle­var y no di­je na­da, qui­zás por­que en­tré en shock. A los dos me­ses me te­le­fo­nea­ron y me di­je­ron que de­bía las men­sua­li­da­des del tiem­po trans­cu­rri­do des­de en­ton­ces. Nun­ca me lla­ma­ron pa­ra acla­rar las co­sas. Ahí ex­plo­té y les con­tes­té que ni se atre­vie­ran (a co­brar) por­que ni si­quie­ra hi­ce pú­bli­co el nom­bre de esa ins­ti­tu­ción.

Des­pués de tan­tas vi­ci­si­tu­des, na­ció el pro­yec­to In­clú­ye­me en el 2013.

Aun­que se han efec­tua­do nu­me­ro­sos es­tu­dios, se des­co­no­cen las cau­sas del au­tis­mo. Mu­chos nos in­cli­na­mos en que su cau­san­te es ge­né­ti­co”.

Sí. Adap­té mi ca­sa pa­ra que re­ci­bie­ra ahí su edu­ca­ción. Efec­tué ade­cua­cio­nes cu­rri­cu­la­res y tam­bién re­ci­bía a sus te­ra­pis­tas. Pa­ra cos­tear­lo tu­ve que con­se­guir tres tra­ba­jos y cur­sé otra li­cen­cia­tu­ra, la de Ad­mi­nis­tra­ción edu­ca­ti­va y pe­da­go­gía. En cier­to mo­men­to pen­sé: “¿Qué ha­cen los pa­pás de es­ca­sos re­cur­sos que tie­nen a un hi­jo au­tis­ta?”. Fue en­ton­ces que in­vi­té a otras fa­mi­lias, las cua­les via­ja­ban des­de Es­cuintla, El Pro­gre­so, Qui­ché, Al­ta Ve­ra­paz o Za­ca­pa… En ese tiem­po he­mos aten­di­do a unos 350 nú­cleos fa­mi­lia­res.

Tam­bién es­cri­bió un li­bro.

Se lla­ma Ven, co­no­ce mi mun­do y tie­ne a Cons­tan­za co­mo ins­pi­ra­ción. En es­te plas­mo las ex­pe­rien­cias que he­mos te­ni­do en pi­ña­tas o cen­tros co­mer­cia­les, pe­ro siem­pre con un gi­ro po­si­ti­vo. Lo que pro­cu­ro es ex­pre­sar­le a la gen­te que el au­tis­mo no es al­go a lo que hay que te­mer­le.

Ha­ce po­co im­pul­só una ini­cia­ti­va que aho­ra es el De­cre­to Ley 06-2018.

Con ese do­cu­men­to se de­cla­ró ca­da 2 de abril el Día Na­cio­nal del Au­tis­mo, cu­yo ob­je­ti­vo es con­cien­ciar so­bre esa con­di­ción.

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