與別不同的孩子

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

毛毛雨後,天剛放晴,公園沒有其他小朋友,蕭曉進獨霸公園,爬繩網時,曉進顯得有點吃力,媽媽得在身後扶着推一把;再玩搖搖板,雙手得用力握緊手柄,稍一沒力氣,身體會向側傾。過了不久,有其他小朋友前來玩耍,曉進跟他們並列在一起,顯然更不同,個子較矮外,動作亦有點笨拙,受身高及關節等限制,例如未能抬腿踏上高階梯,玩獨木橋亦顯得平衡力稍遜。細看,更會發現曉進胸骨凸起、腹部微脹、手關節變形,以及兩腳向外翻呈O形。

曉進媽媽表示兒子患有黏多醣症,全身的骨骼及關節發展異常。「曉進今年六歲,K3學生,身高大約92cm,這個高度大約兩歲時左右維持至現時,數年間高數cm而已。在他兩至三歲成長階段,我跟丈夫發現兒子很不一樣,比同齡小朋友矮,更像不懂長高,跟他進行很多檢查,直至三歲半時,醫生確診他患有黏多醣症第四型。」蕭太表示之前未曾聽過黏多醣症,跟丈夫上網翻查更多資料,知道更多這個罕見病,心難免沉一沉,掉入谷底。

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