醣豆豆BB

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

黏多醣症的患者由於個子的骰,有「醣豆豆」的可愛別稱,蕭太直言兒子確實像長不大的BB。「他比平時小朋友矮很多,還有手腳關節不靈活,自理能力低,日常生活很多事都需要我們照顧,像穿衣服、洗臉、穿襪子、穿鞋都需要幫忙,如同嬰兒寶寶。擔心他跑步容易跌倒,而單腳企考平衡力就做不來。此外,他很喜歡上學,可是不愛做功課,因為手部關係,執筆寫字很累,寫大約10分鐘就需休息,由於中文字難寫,像他的名字寧舍多筆劃,有時發脾氣喊累,而他比較喜歡數學,可能數字易寫。」媽媽花不少時間陪着兒子學習。

曉進五歲時曾進行大型手術,後顱窩減壓及枕頸椎融合以鞏固頸椎。蕭太表示如果兒子不進行有關手術,隨時有機會因跌倒撞倒頸椎致四肢癱瘓。現時,曉進定期進行物理及職業治療鍛鍊大小肌,醫生鼓勵他多跑步、踏單車鍛鍊腳力。而曉進正正最喜歡玩滑板車,輕鬆自如地在公園穿梭。

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