白色謊言

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

「H e l l o!大家好,我叫蕭曉進,今年六歲,讀觀塘浸信會彩明幼稚園高班,我的願望是想有藥醫,想學正常的小朋友一樣,快高長大、身體健康成長!」曉進自我介紹,他雖然知道因為患病而影響身高,不過,總會介意自己比別人矮,多多少少影響自信心。曉進曾跟媽媽提及想跟同學仔一起入讀普通小學,可是,始終特殊學校配套設置較完善,來年會入讀特殊學校。

蕭太說:「曾有陌生人問他多少歲,我們告知他,兒子三歲,不想解釋太多。有些小朋友未懂事,稱他小矮人,曉進聽見會不開心,甚至會哭。我有安慰他,叫他吃多些飯,做多些運動,遲些會長高,會像其他小朋友般高,不用怕!始終現時曉進年紀還小,不想告知他太多病情,或待他上小學十歲左右,相對成熟懂事,會告知真相。」其實,曉進媽咪心底清楚,兒子即使吃多少飯、做多少運動,也不會長高,甚至命不長久,因為黏多醣症影響細胞正常功能,破壞身體多個器官,患者壽命大約只有三十歲。

▲曉進跟爸爸媽媽希望黏多醣症藥物列入名冊,給他們一家希望。

曉進想做個普通小朋友,開心健康地成長。

▲受手部關節影響,曉進執筆易累,令他不愛書寫。

▲手部關節位明顯異常。

▲曉進智力正常,只是手乏力致寫字歪歪斜斜。

Newspapers in Chinese (Traditional)

Newspapers from China

© PressReader. All rights reserved.