絕望中現生機?

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

蕭氏一家曾經見曙光,美國食品和藥物管理局於2014年批准用於黏多醣症第四型的藥物,以取代患者體內缺乏的酵素,有助延緩病情,改善身體機能助應付日常生活。蕭太表示很失望!香港醫院管理局藥物建議委員會先前評估該藥時,未有通過評審,有關藥物不獲納入醫管局藥物名冊,如果患者想用藥須自費,估計藥費每年以百萬元計。蕭氏一家只是基層家庭,很難應付高昂藥費,有感明明有方法,可是束手無策。「希望政府可以重新去審批,多關顧患有罕見病的患者及其家人,叫我們不要灰心及感到無助……」究竟蕭曉進快高長大的願望能否在他有生之年實現呢?希望小豆苗有天能茁壯成長!

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