歲罕病小戰士

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

Kyle今年8歲,這個年紀的小朋友應該天真傻乎乎,無憂無慮,可是,在他身上感覺到憂愁,寡言的他像經常在沉思,大抵在想着如何像其他小朋友健康、不用住院、可以跟哥哥踢波、吃着朱古力等等……罕有病非典型溶血性尿毒症候群( aH U S)纏上Kyle,叫小小年紀的他身心承受龐大的痛,媽媽Tara痛心卻束手無策,擔心孩子隨時離她而去…… 非典型溶血性尿毒症候群

Atypical Hemolytic Uremic Syndrome(簡稱aHUS),屬於遺傳性、慢性、全身性、危及生命的疾病,保護人體的系統失衡,易引起炎症,導致器官損害及功能衰竭,腦、腎臟、心臟和胃腸道等均有機會受影響,發病率是百萬分之三。

三兄弟

「聽到兒子是aH U S(非典型溶血性尿毒症候群)即是屬於遺傳,覺得跟自己有關,很不開心有自責,覺得是我令孩子受苦,尤其見他們插喉,希望可以代替他們,免除他們的痛。」Ta r a跟丈夫育有三兒子,分別是12歲、8歲及6歲,二仔Ky l e及三仔Cyrus均患有非典型溶血性尿毒症候群( aHUS)。Tara之前從沒聽過aHUS,家族親屬亦沒有此病,甚至醫生初期只跟他們說Kyle是患上HUS溶血性尿毒綜合症。

「Kyle BB時期肥嘟嘟,有個花名叫『恐龍蛋』,在十個月大時有天發燒,顯得很累,當時到私家醫院,不以為然,以為小朋友六個月後發燒很常見。不過,當時護士表示Kyle面青很不妥,不像一般小兒發燒,持續了數小時,驗血多方面的指數不尋常,醫生轉介他至公立醫院。初期醫生診斷Kyle是H U S,非aH U S。」H US跟a H U S都有機會致溶血性貧血、血小板減少症和急性腎衰竭,最大不同是HUS屬於感染、非遺傳性。Tara坦言計劃懷第三胎時曾擔心孩子也有HUS,醫生表示Kyle狀況是後天感染,才令她釋懷,不過,事實非如此。 腎衰竭

直至三仔發病,即Kyle兩歲多時才確診患有屬於遺傳性aHUS。Tara回想十個月大的Kyle人仔細細須要進行洗腎,進行腹膜透析「洗肚」,進一步轉介至設有腎科專科的醫院。「細仔Cyrus八個月大時同樣出現當時Kyle的徵狀,醫生奇怪何以兩兄弟都有相似病徵,就取我們一家人的血液進一步檢驗,知道是aHUS。」aHUS會導致器官損害及功能衰竭,包括腎臟,醫生表示現時Kyle的是末期腎功能衰竭,即腎功能少於10至15%。Tara非常心痛:「Kyle試過三次病發,而Cyrus亦有兩次病發,他們病發時通常顯得特別疲倦、小便量很少,須進行洗腎療程,一般洗五次,視乎腎的狀況,情況差須天天血液透析洗血,而情況尚可就可以隔日洗或一星期洗一次,每次約三小時。」

很喜歡踢足球,曾參加足球學校Kyle ▲難得展示笑容的訓練課程。

恐龍蛋」。肥肥白白,乳名叫「Kyle ▲嬰兒時期的 ▲訪問當天,雖然Kyle有點不適,不過他很重視訪問,自行換上西裝接

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