跟海外家長交流

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

香港有關克斯提洛氏的資料可說是少得可憐,Kenny表示初期在香港得到的資料甚至是「零」。「香港方面,除了悅悅外,我亦認識了一位患者,從醫生口中知道現時香港有十個病者,不介意他們聯絡我們,彼此交換心得。當初確診悅悅是克斯提洛氏,我像發了癲甚麼資料也看,想知道悅悅的未來。第一時間上Facebook找資料,找到有關患者的群組,人數約有二百人,來自世界各地,包括美國、新加坡等等,我pm傳訊息進一步聯絡部分家長,設立WhatsApp group。早前我到新加坡工作,亦抽空跟三位患者家長見面,兩位是新加坡人,一位是來自馬來西亞,有位小朋友跟悅悅差不多年紀,一位年紀較小,另一位六歲,大家可以彼此分享經驗。」

有同路者一起走,路會易走得多。Kenny發現大家經歷很相似,譬如太太懷孕時突然出紅疹及全身痕癢,睡不到甚至需要留院,胎水亦過多。克斯提洛氏孩子個性都是開朗,由外到內包括樣子、成長狀況亦相似,例如身形外表及行徑比同齡孩子小,如三歲多的悅悅像一歲多BB。

Newspapers in Chinese (Traditional)

Newspapers from Hong Kong

© PressReader. All rights reserved.