罕見的計時炸彈

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」屬於極罕見的病患,翻查資料有指現時全球僅約有250宗確診病例,Cat亦表示醫生透露香港只有十宗確診個案。現時醫學上對CS仍未有太多資料,沒有根治的方法,只能小心監察,媽媽直言悅悅像隨時會爆的計時炸彈,像他一歲多時,有次發燒情況非常危急。「當時兒子高燒至華氏104度,飲了電解水、吃退燒藥,一直觀察,過了一日多仍然不退燒,我當時感到兒子有異樣、迷 迷糊糊,我大吵大鬧,醫生才來檢查,並隨即找來顧問醫生,發現他昏迷、自身免疫力攻打自己,須在ICU深切治療部急救,情況危急。其實事後亦不知何以出現這些狀況,這病太多未知數,一個小問題也有機會掉命。」

除了高燒外,悅悅確診C S前一直長期住院。他的肝臟肥大,肚子腫脹,一邊肚子更突出,加上他胸骨窄及體形瘦削,單看外表已叫人擔憂。媽媽說:「他的胃口差,約隔一個多月就須入院插胃喉灌營養液,『泵脹』他。」看見兒子狀況,爸媽很心痛,卻無從入手,非常無助。

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