不守株待兔

Oriental Sunday Kiss - - 百感集 -

輾轉下終於確診了兒子患有罕見病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」,簡單來說,其中一種可促進細胞生長的「H-Ras蛋白質」失控過量,影響身體各個機能器官。雖然知道兒子患罕見病,但悅悅一家反而如釋重負。C a t說:「知道悅悅是甚麼病後,家庭心理質素轉好了,好像前景明朗了,大家有方向及心理準備。」現時Cat跟Kenny每個月帶兒子覆診二至六次,不過,有感如同人球遭踢來踢去。Kenny說:「現時醫學上對CS症資料有限,只有少數個案,像在摸索階段,每事都檢查,現時需監察心臟、腦部、骨骼、肝腎臟等等身體各個機能器官。」他笑言,除了婦科,兒子差不多到過所有專科檢查,例如遺傳科、內分泌科。「真的希望政府可以建立兒童醫院,統一集中照顧病童。」

Cat與Kenny在兒子確診前所做的功夫沒有白費,他倆聯絡罕見病童家長及相關組織,例如學會預先排隊報讀特殊幼兒中心,並向醫生主動提出進行甚麼檢查等等。「本身我作為普通媽媽,不知道社會上有甚麼資源提供予特殊需要的兒童,現時回想,幸好,找了醫務社工諮詢,並在悅悅六個月大時去報讀幼兒中心,雖然當時未確診,但醫生預計他是一生的病患,寫了信予我作申請學位,幸運地在悅悅兩歲多可入讀學校。」C a t回想當時他們行出第一步很艱難、無助,幸好,現時資訊很發達,不難找到合用的資料。父母得靠自己力量守護孩子!

爸媽照顧兒子不時感到疲勞,但從沒有埋怨,亦承諾一起照顧悅悅一生一世。

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