“Baby Noam dan Laringomalasia”

Denzel Noam Gunawan (Noam), 1, putra pasangan Dian Natalia dan David Gunawan ini didiagnosis laringomalasia dan PRS. Noam harus menjalani trakeostomi di usianya yang belum genap 1 tahun.

Mother & Baby (Indonesia) - - News -

Setelah mengandung selama 40 minggu, akhirnya Noam lahir di Jakarta pada tanggal 14 Oktober 2016 melalui persalinan Caesar. Noam lahir dengan berat 4,295kg dan langsung menangis sesaat setelah dilahirkan. Saat itu juga, Noam sudah pintar menyusu langsung pada saya. Namun waktu menyusu Noam tidak pernah lama, hanya sebentar-sebentar saja. Dokter anak menyarankan agar saya memompa ASI dan memberikannya melalui botol atau feeder cup, agar saya tahu berapa banyak ASI yang diminum Noam. Dokter menyarankan minum ASI 60 ml per 2 jam sekali, namun kami dapati Noam menghabiskan 60 ml dalam waktu yang cukup lama, yaitu bisa lebih dari 1 jam. Ketika berusia 3 minggu, Noam mulai mengalami sesak napas, terjadi retraksi di dada, dan suara napasnya ‘grok-grok’ hingga berkeringat. Kami sempat membawanya ke IGD, di sana Noam langsung diberikan oksigen dan dilakukan inhalasi. Namun hingga keesokannya, Noam masih terlihat kesulitan bernapas. Akhirnya kami bawa ke dokter anak lainnya, dan beliau mendiagnosis Noam dengan sebuah kelainan langka, yaitu Pierre Robin Sequence (PRS). PRS ditandai dengan 3 ciri, yaitu dagu yang kecil atau mundur, lidah yang mundur atau jatuh menutupi jalur napas, dan langit-langit mulut yang tinggi. Dokter juga mendiagnosis Noam terkena laringomalasia, suatu kondisi di mana tulang rawan di dalam tenggorokannya berukuran lebih besar daripada yang seharusnya.

Mencari Jawaban

Saat Noam berusia 1 bulan, kami membawanya untuk vaksin. Namun dokter anak melihat Noam sesak napas. Dokter menganjurkan kami menunda pemberian vaksin pada Noam, dan segera berkonsultasi dengan dokter spesialis respirology anak. Kami membawanya ke IGD salah satu rumah sakit ibu dan anak, dan akhirnya Noam harus menjalani rawat inap. Inilah kali pertama Noam harus dirawat di rumah sakit untuk pemeriksaan lebih lanjut, seperti bronkoskopi. Puji Tuhan setelah dilakukan bronkoskopi Noam tidak perlu masuk ICU, dan hasilnya memang laringomalasia.

Menurut dokter spesialis respirology, tidak perlu dilakukan tindakan apa-apa karena laringomalasia bisa sembuh dengan sendirinya, seiring pertambahan usia dan berat badan. Namun di usia 2 bulan, Noam harus kembali masuk RS karena demam dan sesak napas sampai wajahnya pucat, dan akhirnya didiagnosis Pneumonia. Penyakit baru ini mungkin disebabkan karena aspirasi saat Noam muntah, yaitu cairan yang seharusnya masuk ke lambung tapi malah masuk ke saluran napas. Hal ini membuatnya harus dirawat di ICU dan dipasang ventilator selama 6 hari, lalu setelahnya di ruang perawatan selama 5 hari. Ya, hal ini membuat Noam harus merayakan Natal pertamanya di rumah sakit. Setelah boleh pulang dari rumah sakit, kami memutuskan memasukkan susu ke NGT menggunakan syringe pump, agar aliran susu bisa diatur sehingga mengurangi risiko muntah dan aspirasi. Untuk 1 kali menyusu 100ml, digunakan kecepatan aliran susu 60-70 ml/jam, yang berarti Noam membutuhkan 1 jam lebih untuk menghabiskan susu. Posisi menyusu juga tidak bisa sembarangan, harus setengah duduk atau kepala lebih tinggi dari badan.

Trakeostomi

Di usia 3 bulan, Noam harus menginap lagi di rumah sakit untuk dilakukan laringoskopi, sebuah evaluasi untuk melihat kondisi laring Noam. Dokter THT mengatakan ada kemungkinan Noam harus melakukan trakeostomi, yaitu by pass jalur napas dengan membuat lubang di leher yang langsung ke paru-paru, karena dikhawatirkan Noam akan gagal napas apabila sesak napas terus menerus. Kami pun dengan berat hati harus menyerahkan Noam untuk masuk ruang operasi lagi dan bahkan merelakan Noam ditrakeostomi. Setelah operasi trakeostomi, Noam harus masuk ICU kembali selama 6 hari untuk pemantauan secara intensif. Sebelum turun ke ruang perawatan, kami diajarkan oleh perawat-perawat ICU untuk melakukan suction (penyedotan lendir), karena setelah trakeostomi dipastikan akan banyak lendir yang akan mengganggu jalur napas sehingga harus disedot. Noam juga harus rutin inhalasi untuk mengencerkan lendir yang kemudian harus disedot. Seminggu kemudian Noam kembali menjalani operasi supraglottoplasty, yaitu operasi untuk mengikis tulang rawan atau epiglotis yang berukuran lebih besar dari seharusnya. Namun setelah operasi ini ternyata kondisi epiglotis Noam masih membengkak sehingga tidak bisa langsung melepas trakeostomi. Namun berat badan Noam mulai naik secara signifikan dikarenakan Noam tidak sesak napas lagi, dan sudah tidak ada retraksi di dada. Saat di rawat inap, Noam juga sempat diperiksa dokter spesialis genetik untuk mengetahui apakah ada kelainan genetik atau sindrom tertentu. Puji Tuhan, hasil tes kromosom menyatakan Noam normal. Sejak saat itu kondisi Noam bisa dibilang stabil sehingga hanya butuh rawat jalan dan bahkan berat badan naik dengan baik. Namun Noam mengalami keterlambatan pertumbuhan karena Noam terlalu banyak berbaring, sehingga harus dilakukan fisioterapi dan latihan di rumah sesering mungkin untuk mengejar ketertinggalan.

Tes di singapura

Berbekal dukungan doa & dana dari teman-teman yang baru kami kenal melalui media sosial, kami memberanikan diri membawa Noam ke Singapura untuk berkonsultasi dengan dokter spesialis genetik. Dokter melakukan tes microarray, dan hasilnya ada micro duplikasi di kromosom 1q21.1 dan sampai cerita ini kami buat kami belum kembali ke Singapura untuk dijelaskan mengenai kondisi genetik Noam. 14 Oktober 2017 ini, Noam berulang tahun yang ke-1. Kami berharap semoga Noam bisa makan minum secara normal, bisa lepas trakeostomi, dan bisa mengejar ketertinggalan pertumbuhan melalui berbagai terapi. Saat ini Noam tengah menghadapi sakit yang membutuhkan kesabaran dan ketekunan. Tugas kami adalah berusaha sebaik mungkin untuk Noam dan selanjutnya kami serahkan kepada Tuhan, karena kami percaya Tuhan tidak tidur dan mendengar setiap doa kami.

Walau harus mengenakan selang NGT, namun Noam tetap ceria. Lihat senyum manis itu!

Share your story. Email us #Truelifestory Kami yakin Noam akan segera sembuh dan dapat bermain ceria bersama orangorang terkasih. Terus berjuang, Noam!

Newspapers in Indonesian

Newspapers from Indonesia

© PressReader. All rights reserved.