PEDULI TALASEMIA

Nakita - - Kesehatan -

Talasemia bisa dialami oleh siapa saja dengan gen pembawa sifat talasemia. Bergabung dengan komunitas dapat memberikan wawasan hingga dukungan bagi Mama Papa maupun si kecil dengan talasemia untuk menjalani terapi dan pengobatan. Bagi Mama Papa yang ingin meringankan beban penderita talasemia, dapat juga memberikan bantuan melalui organisasi resmi. Beberapa organisasi talasemia di Indonesia yang memiliki jalur donasi serta kegiatan rutin, di antaranya Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) serta POPTI (Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Indonesia).

YTI didirikan 27 Mei 1987 dengan tujuan meringankan beban orangtua dari penderita talasemia, termasuk mendirikan Pusat Thalassaemia di RSCM dan di berbagai daerah. Kegiatan yang dilakukan, di antaranya: menyelenggarakan seminar mengenai penanggulangan penyakit talasemia, pengenalan talasemia kepada pasangan yang baru menikah, menyelenggarakan malam dana, rutin melakukan kegiatan donor darah sebagai upaya pengadaan darah, konsultasi, pendidikan dan latihan kepada penderita yang tidak mampu, serta kegiatan yang berhubungan dengan talasemia. Sedangkan POPTI merupakan oraganisasi yang juga bekerja sama dengan YTI, terbentuk lebih dulu pada 27 Mei 1984 dari perkumpulan orangtua yang mengantarkan anaknya berobat. Melalui organisasiorganisasi tersebut, orangtua dapat berbagi dengan orangtua lain tentang talasemia. lebih lama dengan biaya yang lebih banyak pula.

TERAPI TALASEMIA

Talasemia belum dapat disembuhkan, Ma. Penderita talasemia umumnya memerlukan transfusi darah secara teratur untuk mempertahankan hidupnya. Transfusi darah dapat dilakukan setiap 2–4 minggu sekali, bergantung pada tingkat keparahannya. Karena sering mengalami transfusi, maka penderita juga akan mengalami penumpukan besi di berbagai organ, di antaranya hati, paru, ginjal, dan jantung. Penumpukan besi di organ-organ vital ini dapat menimbulkan gangguan yang berakibat kematian. Oleh karena itu, selain transfusi, penderita talasemia juga memerlukan obat pengikat besi (kelasi besi) secara terartur.

Pada kondisi tertentu, terkadang diperlukan operasi pengangkatan limpa (splenectomy) karena kondisi limpa yang sudah sangat membesar dan rusak. Transplantasi sumsum tulang juga merupakan salah satu terapi talasemia, tetapi membutuhkan biaya yang sangat tinggi. Begitu pula dengan terapi gen pada talasemia yang hingga saat ini masih dilakukan penelitian.

Di Indonesia, pengobatan dan terapi talasemia lebih bersifat simptomatik (berdasarkan gejala) dan suportif. Meskipun harganya sangat mahal, pemberian transfusi dan obat kelasi besi sudah rutin diberikan terhadap penderita talasemia. Terapi dan pengobatan talasemia sendiri juga sudah ditanggung oleh BPJS.

Untuk menjaga kesehatan dan meningkatkan kualitas hidup sehari-hari, pastikan pola makan anak dengan talasemia bernilai gizi, yaitu mengandung sumber karbohidrat, protein, serta vitamin dan mineral yang cukup. Namun, pastikan penderita talasemia tidak mengasup makanan dengan kandungan zat besi yang tinggi, seperti hati serta daging merah dan olahannya. Hindari pula berlebihan dalam konsumsi vitamin C karena sifatnya yang membantu penyerapan besi dalam tubuh. Lakukan konsultasi dengan dokter anak maupun ahli gizi untuk mendapatkan panduan menu tepat bagi si kecil dengan talasemia.

Newspapers in Indonesian

Newspapers from Indonesia

© PressReader. All rights reserved.