نگاهی به وضعيت بيماران هموفيلی در كشور؛ بیمه، زنان را پوشش نمیدهد

Jahan e-Sanat - - News -

گ/روه جامعه-92 فروردي//ن روز جهاني هموفيلي با شعار »صدايشان را بشنويد« بود. با توجه به اين شعار كه امسال به زنان و دختران مبتال به اختالالت انعقادي اختصاص دارد، توجه ويژهاي ب//ه زنان و دختران مبتال به اختالالت انعقادي شده اس//ت. هموفيلي نوعي بيماري ارثي است كه در آن خون در محل بريده شده بند نميآيد و به اصطالح خون لخته نميشود. اين بيماري بيشتر در مردان به وجود ميآيد اما از زنان منتقل ميشود. اين بيماري خوني كه در كش//ور ما هم بخشي از جامعه با آن مواجه هستند، با بيماري تاالسمي تفاوتهاي زيادي دارد. اي//ن بيماري از طريق مادر به پس//رانش منتقل ش//ده و مردان نميتوانند بيماري را به پسرانشانمنتقلكنند.هموفيليدر58 درصد موارد ناشي از كمبود فاكتور انعقاد خون شماره 8 است و اين نوع هموفيلي موسوم به هموفيلي

يا هموفيلي كالس//يك است. در 15 درصد ديگر بيماران هموفيلي، خونريزي بر اثر كمبود فاكتورانعقادي11 بهوجودميآيد.هردوياين فاكتورها بهطور ژنتيكي از طريق كروموزوم به صورت يك خاصيت مغلوب انتقال مييابد. به گزارش باشگاه خبرنگاران، تقريبا هيچگاه زن مبتال به هموفيلي وجود ندارد زيرا الاقل يكي از كروموزومهاي جنسي او داراي ژنهاي سالم خواهند بود. اگر يكي از كروموزومهاي جنسي زن معيوب باشد، وي ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد كرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد. اين بيمارانمعموالبهالتهابمفاصلروبهروهستند، به همين دليل هنگام بروز درد و التهاب از راه رفتن عاجز ميشوند. عالئمهموفيليهاچيست عالئم اوليه هموفيلي خونريزيهاي طوالني پس از خراشهاي كوچك اس//ت. البته عقيده عمومي بر اين است كه اينگونه خونريزيهاي كوچك ولي طوالني باعث مرگ شخص مبتال نميشود ولي به تدريج بيماري پيشرفت كرده، عالئم شديدتري از قبيل خونريزيهاي دردناك داخلمفصليمانندمفصلزانوايجادخواهدكرد. اينگونه حوادث با كوچكترين تحريكي پيش ميآيد و احتماال يك پسر بچه را از انجام بازي محبوبش يعني فوتبال يا انجام هر كار كوچك ديگ//ري كه احتمال دارد زانو دچار پيچيدگي شود باز ميدارد. تجمع خون در مفاصل ممكن است باعث خشك شدن مفصل شده و كودك را ب//ه ط//ور كامل فلج كند ي//ا خونريزيهاي غيرمنتظرهاي در ماهيچهها ايجاد شود.

مشكالتبااليمراقبتيبرايمبتاليان بههموفيلي

از سويي ديگر مش//كالت زيادي در سطح مراقبتي براي بيماران مبتال به اختالل خونريزي در سراس//ر جهان وجود دارد. براساس گزارش فدراسيون جهاني هموفيلي (WFH) در جهان از ه//ر هزار نفر يك نف//ر به بيماري هموفيلي مبتالست، اين در حالي است كه شمار زيادي از بيماران از بيماريشان اطالع ندارند و به همين دليل بسياري از مراقبتهاي پزشكي مناسب را در طول زندگي خود دريافت نميكنند. در واقع براي اين بيماري درم//ان وجود دارد اما بدون مراقبت صحيح بسياري از بيماران از دردهاي زي//ادي رنج ميبرند و بس//ياري از اين دردها ناتوانكننده هستند و برخي از آنها حتي آسيب دائم//ي ايجاد ميكنند يا در برخي موارد ديگر موجب مرگ بيماران ميشود.

به گفته كارشناس//ان اين امر، متاسفانه در كش//ور ما چند سالي است كه زنان و دختران مبتال به اختالالت انعقادي از تحت پوش//ش س//ازمان تامين اجتماعي خارج شدهاند و اين س//ازمان تنها ب//ه حمايت داروه//اي آنها كه دول//ت ياران//هاش را به س//ازمانهاي بيمهگر ميدهد، بس//نده كرده اس//ت و با وجود اينكه در گذشته سازمان تامين اجتماعي حتي بليت رفتوآمد بيماران هموفيلي را پرداخت ميكرد اما امروز نه تنها اين خدمات ارائه نميشود كه خدمات محدودتر نيز شده است. به عنوان مثال كارشناس//ان بيمه از بيماران ميپرسند دچار كمبود كدام نوع از فاكتورهاي انعقادي هستند و اگ//ر بيمار بگويد فاكتور 31، به او ميگويند بيمار هموفيلي نيستي و نميتواني از خدمات استفاده كني.

تاميناجتماعيبرايبيمارانهموفيلي دفترچه بيمه خاص تهيه نميكند

رييس انجم//ن هموفيلي تاكيد ميكند: دليل اصل//ي اينكه در روز جهاني هموفيلي اعالم كرديم بايد در سال جديد به مشكالت زنان بيشتر از هميشه توجه كنيم و صدايشان را بشنويم، اين است كه در بحث بيمهاي اين زنان هستند كه بيشتر از همه مشكالتشان ناديده گرفته ميش//ود. درس//ت اس//ت كه انتقال بيماري هموفيلي وابس//ته به جنس اس//ت يعني از طريق زنان منتقل ميشود و مردان به آن مبتال ميش//وند ولي در ديگر اختالالت انعقادي، هم زنان و هم مردان به آن مبتال ميشوند.

چهار س//ال اس//ت كه تامي//ن اجتماعي تع//دادي از بيماران اخت//الل انعقادي را از تحت پوش//ش بيمهاي خ//ود خارج كرده و تنها استداللي كه در پاسخ به شكايتها بيان ميكند، بخشنامهاي است كه گويا به تعريفي متفاوت درباره ماهيت اينگونه از بيماريها اش//اره دارد. اين اتفاق متاسفانه باعث شده اكث//ر اين بيماران، ب//ه ويژه زنان و دختران مبت//ال، به بهانه خفيف بودن بيماريش//ان از دفترچ//ه بيم//ه بيماران خ//اص محروم ش//وند و دفترچه جديد صادرشده براي اين بيماران مانند دفترچه افراد عادي اس//ت و بيماران هموفيلي ناچارند در هر بار مراجعه ب//ه مراك//ز درماني، به پزش//ك درخصوص بيماري خود توضيح دهند. بدون ش//ك در شرايط اضطراري مانند تصادفات يا بيهوشي، امكان اين وج//ود ندارد كه بيمار هموفيلي كادر درمان//ي را از بيماري خود مطلع كند كه اين مس//اله ميتواند به آس//يب جدي و حتي مرگ او منتهي شود.

وجود مش/كالت ساختاري در تامين رفاه بيماران هموفيلي

به گ//زارش وبس//ايت مهرخانه، احمد قويدل، ريي//س كانون هموفيل//ي ايران به وجود مشكالت مبنايي و ساختاري در وزارت رفاه اشاره كرد و گفت: به عقيده من وزارت رفاه، كار و تامي//ن اجتماعي يك وزارتخانه نابسامان است زيرا عمال قادر به پاسخگويي به هيچكدام از س//ه عرصه فوق نيست و به بهانه كوچكسازي دولت، سه امر مهم رفاه، كار و تامي//ن اجتماعي را در يك وزارتخانه جمع كردهاند كه هر كدامشان شامل دريايي از اقدامات و برنامهها ميشود.

مش//كالت اصل//ي بيم//اران خ//اص به خصوص بيماران هموفيلي در س//طح بسيار باال يعني در حوزه وزارتخانهاي وجود دارد. به همي//ن دليل از نظر ما اين نقص بايد به ص//ورت بنيادي در مجل//س و دولت مطرح ش//ود و درحقيقت نتيجه فك//ري راجع به آن اتخاذ شود.

آمار مبتالي/ان به هموفيلي در ايران و بيشترين مبتاليان در تهران و كرج

بر اس//اس آم//ار بانك اطالعات//ي كانون هموفيل//ي ايران، تعداد بيم//اران هموفيلي شناساييشده در كشور كه در بانك اطالعاتي اين موسس//ه ثبت است، 8653 نفر است و از نظ//ر پراكندگي بيماران در اس//تانهاي مختلف كشور، ضمن تاكيد بر اين نكته كه پراكندگي جغرافيايي بيماران هيچ ارتباطي با موضوع و اصل بيماري ندارد، استان تهران بدون تفكيك و استان البرز با تعداد 2412 نفر، استان خراسان رضوي بدون تفكيك و خراس//ان شمالي با تعداد 797 نفر و استان فارس با 598 بيمار، از نظر ميزان س//كونت بيماران رتبه اول تا س//وم قرار دارند و ارائه خدم//ات به بيم//اران هموفيل//ي از طريق بيمارستانهاي دانشگاه علوم پزشكي عموما در مراكز اس//تانها و ي//ك درمانگاه جامع متعلق به كان//ون هموفيلي ايران در تهران انجام ميشود.

داروه/اي داخلي فاق/د تاييديههاي بينالمللي و كمبود خدمات اجتماعي

كمبود دارو تنها بخشي از مشكالت اين بيماران محسوب ميشود و به گفته رييس كانون هموفيلي ايران، ايجاد محدوديت در انتخاب دارو توسط بيمار و پزشك از مسايلي است كه اين بيماران را دچار مشكل ميكند چراكه اگر دارويي در كشور توليد ميشود، ورود مش//ابه خارج//ي آن محدود ش//ده و بيماران مجبور ميش//وند از نوع ايراني دارو استفاده كنند و ممكن است تعداد معدودي باش//ند كه بدنش//ان با داروي توليد داخل غيرس//ازگار باش//د. عالوه بر آن بسياري از توليدكنن//دگان داخلي فاق//د امكانات الزم براي اخذ تاييديههاي بينالمللي هس//تند ك//ه اين موضوع ني//ز ميتواند در بلندمدت مشكالتي ايجاد كند.

از سويي ديگر ميتوان گفت هموفيلي نيز جزو بيماريهاي خوني است كه هنوز به سطح كنترل در كشور نرسيده و به دليل اينكه علت اصلي ابتال به آن عوامل ژنتيكي است، هنوز در بخشي از مناطق كشور نهتنها آزمايش بررسي پيش از ازدواج و غربالگي اجباري نشده بلكه همچونبيماريتاالسميدرمنطقهايهمچون بلوچستان، غربالگري ژنتيكي مفهومي ندارد و هيچ آگاهيرس//اني هم در اين زمينه انجام نميشود. اما شمار مبتاليان بيماري هموفيلي نشان ميدهد اين مقوله در خراسان شمالي نيز تعداد زيادي دارد كه جز تهران بايد روي اين مناطقجهتآگاهيبخشي،آموزش،غربالگري، آزمايشهاي ژنتيك كه متاسفانه جزو بيمه هم محسوب نميشوند و هزينههاي بااليي دارند، بيش//تر كار شود تا به س//طح ابتالي افراد به بيماري تاالسمي نرسد.

Newspapers in Persian

Newspapers from Iran

© PressReader. All rights reserved.