400 فرد 60 سانتي در كشور!

Jahan e-Sanat - - News - تلخند

ايلنا- رييس بني//اد بيماريهاي نادر ايرانگفت:متاسفانهمعضلكمبودداروهاي بيماران نادر خيلي جدي است و اين افراد با مشكالتزياديمواجههستند.

علي داوديان؛ با بيان اينكه آمار دقيقي از ش//يوع بيماريهاي نادر در كشور وجود ندارد، اظهار كرد: ش//ش هزار نوع بيماري نادر در س//ازمان بهداشت جهاني به ثبت رسيده است و از اين شش هزار نوع بيماري 200 نوع آن ش//يوع بيشتري دارد و تعداد مبتاليان به 5800 نوع از اين بيماريهاي نادردرجهانممكناست؛كمترازانگشتان دستباشند.

150 ه/زار نفر به عضويت انجمن بیماريهاينادردرآمدهاند

او درباره وضعيت بيماران نادر در ايران گفت:درايران85 نوعاز002 بيمارينادر بررسيشدهوازاينميان02 نوعآنشيوع بيشتري دارد كه انجمنهاي اين بيماريها درايرانتشكيلشدهومامشغولساماندهي آنها به لحاظ س//اختار هستيم. 85 درصد بيماريهاي نادر ژنتيك هستند و اعصاب، روان و ان//دام را درگي//ر ميكند. در اين02 انجمنبيماريهاينادر،از7 تا02 هزارنفر عضوي//تدارندودرمجموع051 هزارنفر عضواينانجمنهاهستند.

بیشاز41 هزارنفرمبتالبهبیماري نقصايمنيهستند

داوديانبابياناينكهبراساسآمارسازمان نظام پزشكي در ايران يك ميليون و 200 ه//زار نفر به ان//واع بيماريهاي نادر مبتال هس//تند، يادآور شد: در ميان بيماران نادر، بيم//اران نق//ص ايمني با آمار ح//دود41 هزار نفر در كشور بيشترين شيوع را دارد. همچنين مبتاليان به بيماري سلياک كه نوعيبيمارياستكهدردورانجنينيبين روده كوچك و روده بزرگ پروتئين جذب بدننميشودازباالترينآماربرخورداراست. تالش ما در انجمن بيماران نادر مهار انواع اين نوع بيماريها و بهبود شرايط زندگي براي اين بيماران و خانوادههايش//ان است. انجمن بيماران متوبوليكي، انجمن بيماران نوروفيبروماتوز، انجمن بيم//اران nbia ، انجمنبيماران RP چشمي،انجمنبيماران ديستروفي،انجمنبيمارانسلياک،انجمن بيماران لوپ//وس، انجمن بيماران ،MPS انجمن بيماران آلوپس//ي، انجمن بيماران روماتسيمستونفقرات،انجمنبيماران SA، انجمنبيماران pku و...ازجملهانجمنهايي هستندكهدرايرانشكلگرفتهاندوبنيادآنها راحمايتميكند.

ازدواجفامیلي؛شايعترينعلت ابتال به بیماريهاي نادر

رييسبنيادبيماريهاينادرايراندرباره علل ابتال به بيماريه//اي نادر اظهار كرد: مطالعات نش//ان ميده//د ازدواج فاميلي بيشترين تاثير را در تغيير ساختار ژنتيك دارد. البته عوامل محيطي، جامعه صنعتي و اس//تفاده از ش//رايط زندگي ماشيني در آناتومي انسان اثر منفي ميگذارد و انسان با اين بيماريها درگير شده و اين بيماريها در ژن انسان اثر ميگذارد و سالها بعد خود رانشانميدهد.حدود5 هزارنفردركشور به بيماري پروانهاي مبتال هستندداوديان درب//اره بيماران پروانهاي يا EB اظهار كرد: اين بيماران حدود هفت، هشت سال پيش سهتاچهارنفربودند،اماامروزحدود005 نفر در قالب انجمن شناسايي شدهاند و براساس آمارهايغيررسميحدودپنجهزارنفرمبتال به بيماري EB داريم.دولتاينبيمارانرادر چارچوب انجمن پذيرفته و معاونت درمان وظيفهداردكودكانپروانهايراتحتپوشش قراردهد.اينموضوعدردولتيازدهممحقق شداماهمچنانمشكالتيدرخصوصبيمه، مراقبت و نگهداري آنها وجود دارد.

شیوعبیماريهاي و حالتنادرخارجشدهاست

اوباتاكيدبراينكهبيماريهاييمانند MS و HIV به دليل ش//يوع زياد از حالت نادر خارج شدهاند، گفت: در حال حاضر حدود 400 نفردركشورافراديهستندكهقدآنها زير06 سانتاستوازهمهآنهاميخواهيم بهعضويتانجمنمادرآيند.

شناسايي008 بیمارباگروهخوني

‪HIV MS‬

از نادر

رييس بنياد بيماران نادر ايران با بيان اينكه در حال حاضر انجمن جديدي نيز به بيماريهاي نادر اضافه شده است، تصريح كرد:حدود008 بيماردركشورشناسايي شدهاند كه عضو هيچ گروه خوني نيستند و ن//ه ميتوانند از هيچ گروه خوني خون درياف//ت و نه ميتوانند خون اهدا كنند. انجم//ن بيماران خون ن//ادر نيز در حال راهاندازي است و از همه كساني كه گروه خوني نامشخص و نامعلوم در كشور دارند، ميخواهيم به عضويت اين انجمن درآيند تا بتوانيم با جمعآوري و فريز كردن خون آنها، در زمان مورد نياز اقدام به كمك و در اختيار قرار دادن خونشان كنيم.

با مشكل تش/خیص بیماري در سراسركشورروبهروهستیم

داوديانبابياناينكهاطلسبيماريهاي نادردراختياربيمارستانهايسراسركشور قرار گرفته، خاطرنش//ان كرد: متاسفانه امكانتشخيصبيماريهاينادردرسراسر كش//ور وجود ندارد، بهط//ور مثال عماد كودكي كه در عمليات تروريستي مجلس شوراي اس//المي مطرح شد، حدود يك سال اعمال مختلف جراحي را انجام داده كه پاسخگوي بيمارياش نيز نبوده چراكه او به بيماري نادري به نام MPS مبتالست و متاسفانه پزشكان درباره بيماري او دير به نتيجه رسيدند. بيمارستان طبي كودكان و بيمارس//تان مفيد كودكان دو مركزي هستند كه تشخيص بيماريهاي نادر در آنهاامكانپذيراستواينتعدادبيمارستان براي جمعيت كل كشور بسيار كم است. ما حدود پنج هزار بيمار مبتال به بيماري MPS دركشورداريمكهحدود004نفر آنها عضو انجمن اين بيماري هستند.

سازمانغذاوداروموانعوروددارو برايبیماراننادررابرطرفكند

رييسبنيادبيماريهاينادرايراندرباره وضعيتدارويياينبيمارانگفت:متاسفانه دنيا براي توليد بيماريهاي نادر با مشكل روبهرواس//توتنها01 كش//وردرجهان هستند كه براي تمام جهان داروي بيماران نادرراتوليدميكنند،اينداروهانيازبهبررسي و پژوهش بسيار دارد.

Newspapers in Persian

Newspapers from Iran

© PressReader. All rights reserved.