خبر خوش دارویی برای بیماران نادر

novindaroo - - مصاحبه -

کــم نیســتند در اطــراف مــا افــرادی کــه زندگیه ـای س ـختی دارنـ د و بهمراتـ ب قـ در سـامتی را بیـش از همـه میداننـد. افـرادی که نــه بیماریهــای عــادی بلکــه بیماریهایــی دارنــد کــه بهنــدرت در همــه جهــان دیــده شـده و بـه همیـن دلیـل بـه آنهـا بیماریهـای نــادر گفتــه میشــود. حــال بعــد از ســالها مدیرعامــل بنیــاد بیماریهــای نــادر ایــران ب ـا حض ـور در غرفـ ه نوی ـن دارو در بیسـ ت و دومیـن نمایشـگاه مطبوعـات ایـران از عضویت ایــران در اتحادیــه بیماریهــای نــادر اروپــا خبــر داد. علــی داوودیــان، بنیانگــذار و مدیرعامــل بنیــاد بیماریهــای نــادر ایــران کــه بهتازگــی از ســفر پاریــس بــا دســتی پــر برگشــته اســت مهمــان مـا بـود تـا بـا اخبـاری خـوش بیسـت و دومیـن نمایشـگاه مطبوعـات را بـه کام همـه خـوش کنـد. در ایـن خصـوص صحبتـی کوتـاه بـا وی داشـتیم کـه در ادامـه آمـده اسـت.

شـنیدهایم کـه بـا دسـتی پـر از ســفر بازگشــتهاید و ســفر دیگــری نیــز در پیـش رو داریـد. در مـورد کارهـای انجـام شـده در ایـن سـفر برایمـان بگوییـد. بهتریــن خبــری کــه میتوانــم بــه شــما بدهــم ایــن اســت کــه بنیــاد بیماریهــای نــادر ایــران بـه عضویـت فدراسـیون بیماریهـای نـادر اروپـا درآمــده اســت. در ایــن ســفر 4 نفــر از وزارت بهداشـت، دانشـگاه علوم پزشـکی، معاونـت درمان و وزارت امــور خارجــه مــا را همراهــی کردنــد. نشس ـتی در اروپ ـا ب ـا اتحادی ـه بیماریه ـای ن ـادر اروپـا برگـزار کردیـم و بـا اینکـه اروپایـی نیسـتیم، بــه عضویــت رســمی اتحادیــه بیماریهــای نــادر اروپــا درآمدیــم. کا کســانی میتواننــد بــه عضویـت اروپـا دربیاینـد کـه اروپایـی باشـند. مـا تنه ـا کش ـور آس ـیایی هس ـتیم ک ـه ب ـه عضوی ـت فدراســیون اتحادیــه بیماریهــای نــادر اروپــا درآمــده و عضویــت رســمی پیــدا کردیــم. ایــن داغتریـن خبـری اسـت کـه خدمـت شـما دادیـم.

ایـن موضـوع چـه مزیتهایـی میتوانـد بـرای کشـور مـا داشـته باشـد؟ انتقـال اطاعـات، فـراوری دانـش و داروهایـی کـه در اتحادیـه اروپـا اسـت از بهتریـن دسـتاوردهای ایـن موضـوع اسـت. اینهـا موضوعاتـی هسـتند کــه تمامــا میتوانــد بــه نفــع کشــور مــا باشــد. گرفت ـاری م ـا ای ـن اس ـت ک ـه تم ـام بیم ـاران م ـا نیـاز بـه دارو دارنـد و تمامـی ایـن داروهـا در اروپـا تولیــد میشــود. 10 شــرکت بــزرگ جهــان کــه روی ایـن موضـوع و بیماریهـا و داروهـای یتیـم کار میکننـد در اروپـا هسـتند. هفتـه دیگر بنـده در بروکسـل هسـتم و ایـن 10 غـول بزرگ جهـان نیز حضـور دارنـد. قابـل ذکـر اسـت کـه هـر کـدام از ایـن شـرکتها بـرای ورود بـه ایـن کنگـره دارو، 2 هـزار و پانصـد یـورو بایـد پرداخـت کننـد. ایـن مبلــغ ورودی غرفــه اســت یعنــی شــما بایــد ده میلیـون بدهیـد تـا وارد شـوید. ایـن 10 غـول برتر جهـان هفتـه دیگـر بـا 500 زیر شـاخه تولیـدی در بروکسـل دور هـم جمـع میشـوند. اگـر مـا عضو اتحادی ـه اروپ ـا نمیش ـدیم اج ـازه ورود نداش ـتیم. مــا 2 کارت ورودی عضویــت گرفتهایــم کــه از مسـیر دیگـری وارد کنگـره داروهـای یتیم نشـویم. میرویــم و وارد صحنــه میشــویم و امیدواریــم همـه ایـن اتفاقـات بـرای بیمـاران خیـر باشـد.

ایـران دسـتاوردی هـم دارد کـه بتوانـد در ایـن کنگـره ارائـه دهـد؟ همینک ـه بروی ـم آنج ـا و ب ـا آنه ـا مذاک ـره کنی ـم و دارو را مســتقیم بتوانیــم خریــداری کــرده و وزارت بهداشـت و آقـای دکتـر دینارونـد بهعنـوان معاونـت غـذا و دارو بتوانـد کمـک کنـد کـه ایـن داروه ـا بهآس ـانی در دس ـترس ق ـرار گی ـرد، ب ـرای بیمــاران مــا بزرگتریــن دســتاوردی اســت کــه میتوانــد اتفــاق بیفتــد.

سـازمان غـذا و دارو چقـدر در ایـن زمینـه نقـش دارد؟ ایــن را بایــد از دکتــر دینارونــد پرســید کــه چق ـدر حاضرن ـد در ای ـن زمین ـه کم ـک کنن ـد.

تابهحــال در خصــوص واردات داروهــا کمکــی کردهانــد و یــا نــه تمامــا تأکیـد بـر داروهـای تولیـد داخـل دارنـد و از واردات جلوگیــری میکننــد؟ مـا در ایـران اصـا در ایـن زمینـه تولیـدات نداریم. داروهـای یتیـم و داروهـای نـادر در ایـران تولیـد نمیشــود. در کل 10 شــرکت دارویــی در کشــور تولیدکننـده ایـن داروهـا هسـتند.

در حـال حاضـر وضعیـت قیمت ایـن داروهـای وارداتـی چطور اسـت؟ ای ـن داروه ـا هماکن ـون بهص ـورت غیرمســتقیم و قاچـاق، سـبدی، مـرزی و نمایندگیهـای موجـود، وارد و 2 تــا 3 برابــر قیمــت واقعــی بــه بیمــاران فروختـه میشـود. متأسـفانه داروهـا را گرانتـر از نـرخ واقعـی بـه ایـن بیمـاران گرفتـار و مشـکلدار میفروش ـند و هم ـه دغدغ ـه م ـا ای ـن اس ـت ک ـه بتوانیـم ایـن مسـیرها را همـوار کنیـم و موانـع را برطـرف سـازیم. دکتـر دینارونـد بایـد این مسـیرها را برایمـان همـوار کنـد.

بیمـه در ایـن زمینـه چـه میـزان کمـک کـرده اسـت؟ تــا اآلن هیــچ بیمــار و هیــچ نــوع از داروهــای بیمـاران نـادر تحـت پوشـش بیمـه قـرار نگرفته که امیدواری ـم در آین ـده تح ـت پوش ـش ق ـرار بگی ـرد.

خودتــان در بنیــاد چــه میــزان بــه بیمــاران کمــک میکنیــد؟ تمــام کارهــای مربــوط بــه همــوار و مســتقیم کــردن تولیــد بــه مصــرف را، بنیــاد یکتنــه انجــام میدهــد. ایــن بنیــاد پــس از شناســایی افــراد بهعنــوان بیمــاران نــادر بــرای آنهــا کارت بیماریه ـای ن ـادر ص ـادر میکن ـد و بهواس ـطه آن میتواننــد از خدمــات زیــادی اســتفاده کننــد.

جمعیـت ایـن بیمـاران چقـدر اسـت؟ آیـا رو بـه افزایـش اسـت یـا رونـد کاهشـی پیداکـرده اسـت؟ بــر اســاس آمــاری کــه دکتــر زالــی رئیــس سـازمان نظـام پزشـکی کشـور داده اسـت ایـران یــک میلیــون و 200 هــزار نفــر درگیــر دارد. مــا هماکنــون چیــزی حولوحــوش پنجــاه هــزار نفــر را تحــت پوشــش داریــم. گفتنــی اســت، 85 درصــد بیماریهــای نــادر علــل ژنتیکــی دارنــد و 15 درصــد آن نیــز ناشــی از عفونتهــا، حساســیتها و ســبک زندگــی اسـت. گاهـی بـا بیماریهایـی مواجـه میشـویم کــه فراوانــی مبتایــان آن بســیار کــم و حتــی انگشتشــمار اســت. ایــن نــوع بیماریهــا بــا عنـوان بیماریهـای نـادر شـناخته میشـوند امـا معی ـار اینک ـه چ ـه بیماریهای ـی در ای ـن دس ـته قـرار بگیرنـد عـاوه بـر تعـداد بیمـاران مبتابـه آن شــامل موضوعــات دیگــری نیــز میشــود. هیـچ مـاک قطعـی و مـورد توافـق عمـوم بـرای نـادر در نظـر گرفتـن یـک بیمـاری وجود نـدارد و ممکــن اســت یــک بیمــاری در منطقــهای از جهـان یـا نـزد گـروه خـاص، بیمـاری نـادر در نظـر گرفتـه شـود امـا همـان بیمـاری در نقطـهای دیگـر و نـزد مردمانـی دیگـر هنـوز هـم بیمـاری ش ـایع محس ـوب ش ـود.

لــزوم حضــور متخصصــان بینرشــتهای در داروسـازی

بایـد اذعـان کـرد کـه دانـش و مهـارت در صنعـت داروســازی در بســیاری از زمینههــا بومــی شــده اسـت. امـروز اگـر ایـن توانایـی در کشـور وجـود دارد کــه صنعــت بیوتکنولــوژی مــا میتوانــد مراحـل کشـت، خالصسـازی و تهیـه فرمولهـای دارویـی را بـا اتـکا بـه دانـش خـود انجـام دهـد، مــا آن را مرهــون تاشهــا و مجاهدتهــای پیشکســوتان و همــکاران قدیمــی خــود هســتیم کــه توانســتهاند ایــن صنعــت را بــه مرحلــهای از شـکوفایی برسـانند کـه امـروز توانایـی برونمـرزی شــدن را داراســت. در ح ـال حاض ـر 8۹ درص ـد از نی ـاز داروی ـی م ـا تنهـا بـا 777 میلیون دالر وابسـتگی ارزی در کشـور تولیــد میشــود کــه ایــن مبلــغ صــرف تهیــه ماشـینآالت، قطعـات و مـواد اولیـهای میشـود کـه بـه دلیـل اقتصـادی نبـودن تولیـد آنهـا در داخـل، از خ ـارج تهی ـه میش ـوند. ب ـرای واردات 2درص ـد باقیمانــده، یــک میلیــارد و 100 میلیــون دالر ارز مص ـرف میش ـود ک ـه ای ـن مبل ـغ نش ـان میده ـد مــا چــه جایــگاه ویــژهای را در صنعــت دارو بــه خ ـود اختص ـاص دادهای ـم. متخصصـان بینرشـتهای بایـد حضـور فعالتـری در صنعــت داروســازی داشــته باشــند. هرچنــد تولیـد دارو یـک موضـوع علمـی و صنعتـی اسـت امـا بحـث بازاریابـی، فـروش و صـادرات آن یـک موضــوع تخصصــی دیگــر اســت و نیــاز بــه اس ـتفاده از متخصص ـان ام ـر ف ـروش و بازرگان ـی دارد. در اطـراف کشـور مـا جمعیتـی بالغبـر 500 میلیون نفـر وجـود دارنـد کـه صنعـت داروسـازی ندارنـد و ایـن موضـوع میتوانـد فرصتـی بـرای صنعـت داروسـازی مـا باشـد تـا بـا حضـور فعـال و مؤثـر در ایــن بازارهــا گام اول را در راه برونمــرزی شـدن محکـم بـردارد. ایـن در حالی اسـت کـه اگر م ـا ب ـه دنب ـال ب ـازار منطق ـه نباش ـیم ش ـرکتهای ایرانـی مجبـور خواهنـد بـود تـا در بـازار داخلـی بـه رقابـت بپردازنـد کـه ایـن موضـوع نمیتوانـد اتفـاق خوبـی بـرای صنعـت داروی کشـور باشـد و مـا آسـیب جـدی خواهیـم دیـد.

Newspapers in Persian

Newspapers from Iran

© PressReader. All rights reserved.