UNA LEG­GE SUL­LE VITE SO­SPE­SE

Corriere del Veneto (Treviso e Belluno) - - Front Page - Di Ales­san­dro Rus­sel­lo

So­no uni­ti nel de­sti­no an­che dal no­me: Giu­sep­pe. Uno di co­gno­me fa En­gla­ro, Bep­pi­no En­gla­ro, il pa­pà di Elua­na, Elua­na di­ven­ta­ta la sto­ria di una bat­ta­glia e di una sen­ten­za che ha con­sen­ti­to di stac­ca­re la spi­na. L’al­tro Giu­sep­pe – che non por­ge il co­gno­me per­ché «la mia sto­ria è quel­la di tan­ti al­tri ge­ni­to­ri» – è il pa­dre di Eli­sa. Un’Elua­na che an­co­ra vi­ve. O me­glio ve­ge­ta. Vi­ve una mor­te quo­ti­dia­na da do­di­ci an­ni do­ve «non c’è so­le, non c’è piog­gia, non c’è ne­ve, non c’è not­te e non c’è gior­no». Vi­ve in­som­ma la «non-vi­ta» te­nu­ta in vi­ta da una can­nu­la che la ali­men­ta nel suo sta­to ve­ge­ta­ti­vo ir­re­ver­si­bi­le e con­cla­ma­to.

Giu­sep­pe di Eli­sa ri­fiu­ta le scor­cia­to­ie, il non det­to che equi­va­le al non fat­to e che tra­dot­to si­gni­fi­ca por­tar­si a ca­sa la fi­glia e la­sciar­la mo­ri­re. An­che se Giu­sep­pe non pro­nun­cia mai la pa­ro­la mor­te. Usa la pa­ro­la «li­ber­tà». Vuo­le che Eli­sa sia «li­be­ra­ta». Né pu­do­re né ta­bù. Quel «li­be­ra­ta», ol­tre il dram­ma uma­no che fa fa­ti­ca con ag­get­ti­vi e ver­bi, ha piut­to­sto un sa­po­re giu­ri­di­co. Per­ché Giu­sep­pe chie­de che a «li­be­rar­la», cioè a con­sen­ti­re a un me­di­co di stac­ca­re la spi­na, sia lo Sta­to. Chie­de una leg­ge chia­ra. Che non lo co­strin­ga – co­me so­no co­stret­te ogni gior­no mol­te fa­mi­glie – a pra­ti­ca­re e ta­ce­re ap­pun­to la «mor­te pri­va­ta». Quel­la che si può da­re in ca­sa. O per­fi­no ne­gli ospe­da­li. Do­ve spes­so la «leg­ge del buon­sen­so», in man­can­za di una «leg­ge del­lo Sta­to», por­ta tut­ti co­lo­ro che han­no a che fa­re con la «non-vi­ta» che «vi­ve» a met­te­re la pa­ro­la fi­ne.

mol­to in an­ti­ci­po ri­spet­to a quan­to ci aspet­ta­va­mo».

La si­tua­zio­ne di Giu­sep­pe po­treb­be es­se­re la stes­sa?

«Non co­no­sco il ca­so spe­ci­fi­co, ma se fos­se te­nu­ta in vi­ta in mo­do ana­lo­go si trat­te­reb­be ugual­men­te di ac­ca­ni­men­to te­ra­peu­ti­co. Qual­sia­si ti­po di te­ra­pia non sta ot­te­nen­do be­ne­fi­cio. An­che l’or­di­ne dei me­di­ci, nel pro­prio co­di­ce, è con­tra­rio a te­ra­pie spro­por­zio­na­te».

Co­sa do­vreb­be fa­re que­sto pa­dre?

«Quel­lo di Bep­pi­no En­gla­ro era sta­to un per­cor­so lun­go, e an­che que­sto pa­dre do­vreb­be far­lo. Bep­pi­no era sta­to no­mi­na­to tu­to­re di Elua­na, è il pun­to di par­ten­za».

Sa­reb­be di­spo­sto ad aiu­tar­lo?

«Non so­no io a do­ver­lo aiu­ta­re. Po­trei spie­gar­gli il per­cor­so fat­to ot­to an­ni fa, ma la par­te pu­ra­men­te me­di­ca è sta­ta suc­ces­si­va a quel­la giu­ri­di­ca che già ave­va pre­vi­sto la so­spen­sio­ne del­le cu­re pra­ti­ca­te, e che si era­no ri­ve­la­te inef­fi­ca­ci e con­tra­rie al­la ri­co­strui­ta vo­lon­tà di Elua­na, co­me rac­con­ta­to da fa­mi­lia­ri e ami­ci. Per la leg­ge ita­lia­na que­sta è l’uni­ca co­sa che si può fa­re».

Per­ché an­co­ra una leg­ge non c’è: il te­sta­men­to bio­lo­gi­co è fer­mo in Se­na­to.

«Aspet­te­ran­no che la le­gi­sla­tu­ra ca­da e si ri­par­ti­rà da ca­po. In al­tre na­zio­ni eu­ro­pee ca­si co­me que­sto non esi­sto­no, si la­scia ri­pren­de­re il pro­ces­so na­tu­ra­le del mo­ri­re».

Il Dat og­gi po­treb­be evi­ta­re al­tri ca­si En­gla­ro?

«Le di­chia­ra­zio­ni an­ti­ci­pa­te di trat­ta­men­to non pre­ve­do­no la so­spen­sio­ne del­la cu­ra, ma con­sen­to­no al­la per­so­na di di­chia­ra­re co­me vor­reb­be es­se­re trat­ta­ta nel mo­men­to in cui so­prav­ven­ga uno sta­to di in­ca­pa­ci­tà».

Cos’è cam­bia­to per lei da quel 2009?

«Ho ini­zia­to una cam­pa­gna di sen­si­bi­liz­za­zio­ne sul te­ma con Bep­pi­no En­gla­ro, che ha coin­vol­to me e mia mo­glie, che fa­ce­va par­te dell’equi­pe co­me in­fer­mie­ra, per va­lu­ta­re e spie­ga­re le pro­ble­ma­ti­che. Emo­ti­va­men­te pe­rò c’è sta­to un enor­me coin­vol­gi­men­to».

Che don­na c’è, su quel let­to, do­po 12 an­ni?

«Una don­na in sta­to ve­ge­ta­ti­vo per­ma­nen­te che non ha più pos­si­bi­li­tà di re­cu­pe­ra­re. Tut­te le sue ca­pa­ci­tà in­tel­let­ti­ve e di in­te­ra­zio­ne so­no as­sen­ti. È un cor­po sen­za co­scien­za di sé e del mon­do che lo cir­con­da. Non è più la don­na che era in vi­ta».

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