Ra­hul, lu­mi­na­re an­ti Sla col­pi­to dal­la ma­lat­tia che cer­ca di com­bat­te­re

Muo­ve sol­tan­to un pol­li­ce ma con­ti­nua a la­vo­ra­re Il suo team sco­pre due nuo­vi geni le­ga­ti al­la pa­to­lo­gia

Corriere della Sera - - Cronache - (Nick Ot­to)

Ra­dio­lo­go in­na­mo­ra­to del­la ge­ne­ti­ca che ha stu­dia­to con pas­sio­ne per an­ni, ri­ve­la­to­si già gio­va­nis­si­mo uno scien­zia­to ca­pa­ce co­me po­chi di ap­pli­ca­re le tec­ni­che di big da­ta al­la ri­cer­ca me­di­ca, Ra­hul De­si­kan, do­po gli stu­di a Bo­ston e una pri­ma espe­rien­za ac­ca­de­mi­ca a San Diego, tre an­ni fa era sta­to ac­col­to dal­la Uni­ver­si­ty of Ca­li­for­nia di San Fran­ci­sco co­me una star: una pun­ta di dia­man­te nel­la ri­cer­ca per com­bat­te­re le ma­lat­tie neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ve.

E lui si era tuf­fa­to su­bi­to in stu­di ed espe­ri­men­ti su va­rie pa­to­lo­gie a co­min­cia­re dal­la Sla: la scle­ro­si la­te­ra­le amio­tro­fi­ca re­sa fa­mo­sa da Lou Geh­rig e del­la qua­le ha sof­fer­to per de­cen­ni Ste­phen Ha­w­king, fi­no al­la sua mor­te, tre me­si fa.

Un an­no e mez­zo fa Ra­hul ha co­min­cia­to a de­nun­cia­re ca­li di vo­ce e sin­to­mi di af­fa­ti­ca­men­to mu­sco­la­re che, do­po me­si di ac­cer­ta­men­ti in­con­clu­den­ti, han­no por­ta­to a una dia­gno­si tre­men­da: lo scien­zia­to è sta­to col­pi­to dal­la stes­sa ma­lat­tia che sta cer­can­do di com­bat­te­re, la Sla. Tutt’al­tro che ras­se­gna­to, il gio­va­ne ac­ca­de­mi­co ha cer­ca­to rimedi di ogni ti­po, dai far­ma­ci spe­ri­men­ta­li all’ago­pun­tu­ra, fa­cen­do an­che in­cur­sio­ni nel­la me­di­ci­na al­ter­na­ti­va dell’in­dia e a Du­bai. Tut­to inu­ti­le: nel gi­ro di po­chi me­si la sua pa­ra­li­si è di­ve­nu­ta qua­si to­ta­le. Og­gi De­si­kan, da tem­po im­pos­si­bi­li­ta­to a par­la­re e cam­mi­na­re, rie­sce a muo­ve­re so­lo un pol­li­ce e un po’ il col­lo.

Co­sa che non gli im­pe­di­sce di con­ti­nua­re le sue ri­cer­che scien­ti­fi­che con l’aiu­to de­gli as­si­sten­ti del suo team. Co­mu­ni­ca con lo­ro con tec­ni­che si­mi­li a quel­le uti­liz­za­te da Ha­w­king: lui com­po­ne i te­sti usan­do il pol­li­ce e un mou­se le­ga­to al­la sua fron­te. Una fa­ti­ca enor­me, ma da quan­do è sta­to col­pi­to da que­sta ma­lat­tia ha pro­dot­to, in­sie­me al suo team, 25 documenti scien­ti­fi­ci sul­la schi­zo­fre­nia, il Par­kin­son e l’al­z­hei­mer. E due me­si fa, ad apri­le, i suoi ri­cer­ca­to­ri han­no sco­per­to due geni le­ga­ti al­la Sla: un pas­so avan­ti giu­di­ca­to fon­da­men­ta­le per la com­pren­sio­ne dei mec­ca­ni­smi di que­sta tre­men­da ma­lat­tia.

Scien­zia­to che fi­no a po­co tem­po fa ave­va da­van­ti a sé oriz­zon­ti il­li­mi­ta­ti, Ra­hul ha con­fes­sa­to a un gior­na­li­sta del Wa­shing­ton Po­st che è an­da­to a in­ter­vi­star­lo la sua rab­bia per quan­to gli è ca­pi­ta­to e an­che la sua per­di­ta di fe­de re­li­gio­sa («qua­le dio può fa­re una co­sa si­mi­le?»). Ma ha af­fer­ma­to an­che la sua de­ter­mi­na­zio­ne ad an­da­re avan­ti sen­za so­sta, fin­ché po­trà, nei suoi stu­di. As­si­sti­to da col­le­ghi e ami­ci e dal­la mo­glie, an­che lei me­di­co del­la Uni­ver­si­ty of Ca­li­for­nia e ma­dre di

due bim­bi an­co­ra mol­to pic­co­li.

De­si­kan non si sal­ve­rà gra­zie al­le sue sco­per­te scien­ti­fi­che: i pa­zien­ti con la sua pa­to­lo­gia ra­ra­men­te so­prav­vi­vo­no più di cin­que an­ni. Ma le sue in­tui­zio­ni ge­nia­li nell’in­cro­cia­re ge­ne­ti­ca, neu­ro­ra­dio­lo­gia e tec­ni­che in­for­ma­ti­che pos­so­no pro­dur­re, nel tem­po che gli re­sta da vi­ve­re, sco­per­te im­por­tan­ti nel­la ri­cer­ca sul­le ma­lat­tie neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ve. Im­por­tan­ti for­se quan­to quel­le fat­te in cam­po astro­no­mi­co da Ha­w­king, so­prav­vis­su­to a lun­go, e con­tro ogni pre­vi­sio­ne, al­la Sla.

Quan­do è scom­par­so, tre me­si fa, a 76 an­ni, mol­ti tra gli ac­ca­de­mi­ci dell’uni­ver­si­tà di San Fran­ci­sco han­no pen­sa­to pro­prio a De­si­kan co­me a un pos­si­bi­le, nuo­vo Ha­w­king. Lui per ora con­ti­nua la sua lot­ta con­tro que­sta ma­lat­tia che di­strug­ge le cel­lu­le ner­vo­se che con­trol­la­no il mo­vi­men­to dei mu­sco­li e che ne­gli Usa col­pi­sce ogni an­no sei­mi­la per­so­ne.

Tut­ti i gior­ni i ri­cer­ca­to­ri del team ar­ri­va­no a ca­sa sua: scher­za­no, gli fan­no ascol­ta­re mu­si­ca, por­ta­no ci­bo, ma so­prat­tut­to sfrut­ta­no la sua ca­pa­ci­tà di sca­va­re nei da­ti per cer­ca­re di determinare i fat­to­ri ge­ne­ti­ci co­mu­ni di di­ver­se pa­to­lo­gie. Un la­vo­ro com­ples­so ba­sa­to sul­le in­for­ma­zio­ni

Il ta­len­to

I col­le­ghi sfrut­ta­no la sua ca­pa­ci­tà di sca­va­re nei da­ti di mi­glia­ia di pa­zien­ti

re­la­ti­ve a cir­ca 70 mi­la pa­zien­ti.

Qual­che tem­po fa De­si­kan, in­sie­me a un al­tro ri­cer­ca­to­re, ha di­mo­stra­to con uno stu­dio par­ti­to da un cam­pio­ne an­co­ra più am­pio, 120 mi­la in­di­vi­dui, che la Sla è le­ga­ta a una ma­lat­tia chia­ma­ta de­men­za fron­to­tem­po­ra­le, men­tre non ha rap­por­ti con l’al­z­hei­mer e il Par­kin­son. Un pic­co­lo pas­so. Ra­hul spe­ra di ave­re il tem­po di far­ne mol­ti al­tri.

Con la mo­glie Ra­hul De­si­kan, 40 an­ni, ri­cer­ca­to­re del­la Uni­ver­si­ty of Ca­li­for­nia, a San Fran­ci­sco, stu­dia da an­ni Sla e ma­lat­tie neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ve. Cir­ca un an­no fa gli è sta­ta dia­gno­sti­ca­ta la Sla. Co­mu­ni­ca gra­zie a un com­pu­ter

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