길어야몇개월”터놓고얘기하는게첫발

웰다잉정착시킬대안은연명의료중단본인결정34%뿐“말기”얘기하면가족들화부터내환자설득할시간·수가지원하고‘죽음에대해말하기’훈련필요

JoongAng Ilbo - - 기획 -

10년넘게간경화를앓아온A씨(68)는지난 3월고열과구토증세로서울의한대학병원으로옮겨졌다.그동안유일한치료법인간이식수술을기다렸지만기증자를찾지못했고,수술가능시기마저지나버렸다. A씨는기도에관을꽂아인공호흡기를연결하고혈액투석을했다.수액줄로해열제·항생제등약물이주입됐다.당시A씨는의식이있었지만의사는연명의료 중단설명을하지못했다.의사는“어떻게설명할지고민하는새환자가의식을잃었다”고말했다. A씨가족과연락이닿지않았고,열흘넘게연명의료를받다숨졌다.

불필요한 고통을 덜고 웰다잉(Well dying)하기위한연명의료결정법이시행된지8개월이지났지만끝까지고통스러운치료를받다숨지는이가여전히많다.환자본인의결정권과최선의이익을보장하자는취지가무색하다. 8개월간연명의료중단을택한 2만742명 가운데본인이결정한비율은33.7%(6990명)에그친다.

환자가미리사전연명의료의향서를작성했다면별문제가없다. 그렇지않다면의식이있을때의료진이상태를설명하고연명의료계획서를작성하도록도와야한다.의사·간호사의역할이중요하다.하지만의료현장에선잘작동하지않는다.

이윤성국가생명윤리정책원장은“의사가환자에게죽음에대해이야기하는것을불편해한다”고지적한다.의사양성과정에서그런교육을거의하지않는다. A씨담당의사는“환자를붙들고‘당신은곧죽을거고,무의미하고고통스러운치료는 받지않는게낫다’는말을꺼내기가너무힘들다”고털어놨다.의료진이설명하는데도시간이적지않게걸린다.평균2~3회설명하고,회당적어도30분이상걸린다.최원호서울대병원호스피스완화의료센터간호사는“미리준비한환자는한번상담으로끝나지만그렇지않으면열흘씩걸리기도한다”고말했다.김소윤연세대의대의료법윤리학과교수는“연명의료중단과관련한현장경험이없거나사전교육을안받은의사도있다”고지적했다.

가족이걸림돌이될때가많다.이명아서울성모병원종양내과교수는“말기암환자에게‘길어야6개월남았습니다’고말하면가족들이화내고병원을옮기는경우가있다.환자가절망할까봐절대이야기하지말아달라고한다”고말했다.이교수는“해외에선환자에게상태를정확하게알려주는게일반적이지만우리는암진단때부터‘보호자부르세요’라고하지않느냐”고말한다.말기간암환자B씨(63)는평소(연명의료관련)뉴스를보다가“나는저런거절대안한다”는말을여러차례했다.담당의사가B씨에게연명의료제도를설명 하려했으나그러지못했다.자녀들의반대때문이다. B씨딸은“아빠가충격을받을까걱정됐다”고말했다. B씨는지난달말의사표현을할수없는상태가됐다.웰다잉정착을위해어떤점이달라져야할까.라정란서울성모병원호스피스완화의료팀장은“의료진이책임감을갖고환자에게상태를정확하게알려주는게제일중요하다”고강조한다. 이명아교수는“처음엔화내던가족이‘항암치료를하지않으면편히한달살것을,하면일주일내사망할수있다’고반복해알리면받아들인다”고말했다.박소영충남대병원호흡기내과교수는“우리사회가‘죽음에대한말하기’훈련을해야한다.아주어릴때부터죽음에대해가르쳐야한다”고조언했다.인천성모병원가정의학과김대균교수는“의사들이환자와대화할수있는시간을보장해야한다.그에맞는진료수가를책정하고,문화도달라져야한다”고말했다.

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