초등생백혈병환자에게도“죽음임박”알려야한다니

존엄사법,미성년에도통보의무노숙자·독거노인등무연고자는연명의료중단할근거규정없어

JoongAng Ilbo - - 기획 - 특별취재팀=신성식이에스더이승호기자ssshin@joongang.co.kr

초등학교6학년 진호(12·가명)는 얼마전급성백혈병진단을받았다.항암제를바꿔가며수차례항암치료를거듭한끝에나아지는듯했다.동생의조혈모세포(골수)를기증받아이식하기로했다.하지만이식수술을준비하던진호에게갑자기고열과두통증상이나타났다.급히응급실을찾아검사했더니백혈병이재발했다는진단이나왔다.잇따른항암치료에도전혀효과가없었다.그새폐에진균이감염되는합병증이생겼다.면역력이약해진탓에항진균제치료에도아무런반응이없었고,폐에물이차올랐다.병세가급격 히악화됐다.의료진은진호에게더이상의항암치료가의미없다는결론을내렸다.연명의료결정에대한논의가필요한시점이됐다.

현행연명의료결정법은어린환자에게도의무적으로회생불가능한말기·임종기에접어들었다는사실을알리도록규정하고있다.법에따르면담당의사는진호에게“너는곧죽는다”고말하고연명 의료에대해설명해야했다.진호부모는“아이가알면낙심해상태가더나빠질지모른다”며반대했다.담당의사는고민에빠졌다.

생의마지막을스스로결정할권리를보장하기위한연명의료결정법은진호같은미성년환자에게도적용된다.어린환자에게연명의료중단을시행하는의료진들에게‘자기결정권’은고민거리다.김민선서울대병원소아청소년과교수는“유권해석을통해연명의료계획서에미성년환자대신친권자가서명할수있도록하고있지만어린환자에게반드시설명해야한다는법조항을계속유지해야만하는지검토가필요하다”고지적했다.반면미성년자라해서부모가본인에게알리지도않고결정해도되느냐는지적도있다.만17~18세청소년의경우충분히자신의의 사를표현할능력이있다.

아예연명의료중단대상에서제외된사람도있다.노숙자나독거노인같은무연고자들이다.현행법에이들에대한연명의료를중단할근거가없다.

지난8월 65세남성A씨가길거리에서쓰러져서울의한대학병원응급실로옮겨졌다.그는말기암환자였다.심폐소생술을하고인공호흡기를달았다.병원은경찰과주민센터의도움으로가족을찾았지만연락이닿지않았다.중환자실에서며칠을보내며고비는넘겼지만더이상의치료가의미없는상태였다.환자는의식이없었다. A씨는공공병원으로옮겨져인공호흡기를달고연명하다한달만에숨졌다.연명의료중단은본인이결정하는게원칙이다.의사를표현할수있는상황이면사전작성하거나연명의료계획서에서명 하면된다.의사를표현할수없다면가족2명이“환자가평소연명의료를원하지않았다”고진술하거나가족전원이합의해연명의료중단을결정할수있다. A씨같은무연고자가의식을잃는다면이중어디에도해당하지않는다.최근5년간숨진무연고자는8000여명에달한다.이중적지않은사람이연명의료를한것으로추정된다.

라정란서울성모병원호스피스완화의료센터팀장은“1인가구가급속도로늘고있고,과거와가족의형태가달라지는데법은이런변화를따라가지못하고있다”며“가족없는환자가늘어나는현실을반영한대안이필요하다”고말했다.

경기도의한공공병원중환자실의모습. [중앙포토]

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