盼政府資助醫費龐貝氏症女嬰籌款

大山腳14日訊│檳州首例龐貝氏症患兒,即華裔女嬰黃璇恩急需25萬令吉治療延長生命,其家人希望獲得衛生部及州政府的關注及資助。

Oriental Daily News (Evening Edition) - - 前線 -

馬來西亞至今有20宗龐貝氏症患兒病例,尚存活的有8人,包括小璇恩。其中6人獲得衛生部資助治療藥物費用,另一人則獲得霹靂州政府的資助。

小璇恩父母希望女兒的情況獲得衛生部及州政府的關注,因為這是長期性的治療,藥物費用跟著孩子體重增加,家人沒能力負擔后期費用。

10個月大的小璇恩,是黃保祥(33歲,工程師)和葉美玲(31歲,工程師)夫婦的第一個孩子,但孩子不幸患上龐貝氏症(Pompe Disease)。

大山腳瑤池金母慈善基金會主席蔡瑞豪在記者會上指出,小 璇恩甫出娘胎就身體發紫,其肺部也積累大量的痰。

「醫生發現其肺部受感染,其心臟左心室的肌肉比正常來得厚,診斷為肥厚型心肌病(HOCM)。」

藥劑量隨體重增加

他表示,小璇恩每3個月必須到醫院檢查,以確保心臟不斷增加的肌肉厚度,不會導致其心臟阻塞。

醫生在今年6月14日證實小璇恩患上名為龐貝氏症的罕見遺傳性疾病。

黃璇恩服用的Myozyme藥 物,每瓶50mg就要價2540令吉。依據她目前的體重,每次治療,醫生需為她提供3瓶,即7620令吉的藥物。隨著體重增長,所提供的藥物劑量也會增加。

另外,再加上每兩個星期進行一次的酶替代治療( ERT)治療,小璇恩一個月需要1萬5240令吉的治療費。一旦停止治療,小璇恩生命隨時有危險。

他說,這是一項長遠的治療路程,璇恩的父母親雖是工程師,倆人月入共約1萬令吉。但女兒的ERT治療藥物費用昂貴,加上有時心臟出現狀況需入院檢查,都是一筆費用。

因此,大山腳瑤池金母慈 善基金會「拋磚引玉」,捐助2萬5000令吉給黃保祥和葉美玲夫婦,作為黃璇恩暫時的醫藥費,並由蔡瑞豪移交,理事何永發、林海利和洪明福陪同。

女嬰約需要籌募25萬令吉,充作為期一年的治療藥物及應付突發狀況的費用。

捐款可匯入該基金會在大眾銀行開設的戶頭, One Hope Charity & Welfare Berhad,戶頭號碼是320 142 8817, Swift Code: PBBEMYKL。

任何詢問可聯絡該會熱線016- 4192192或04- 5059800。(259)

蔡瑞豪(左5)移交2萬5000令吉給黃保祥和葉美玲(左6)夫婦,作為黃璇恩暫時的醫藥費。左起為何永發、林海利和洪明福。

廠巴公然在白天違反禁令,進入住宅區載送外勞員工,導致當地交通阻塞及烏煙瘴氣。

不幸患上龐貝氏症的黃璇恩,急需籌募25萬令吉治療費。

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