常跌倒確診肌肉萎縮

Sin Chew Daily - East Coast Edition - - 暖勢力 - 報道蔡侑蓉、陳家如

(古晉30日訊)追夢,對許多人來說,是明天、後天甚至無數個“以後"可以實踐的目標,但對於患上肌肉萎縮症的郭明亮,下一秒鐘的變化,都充滿着未知數。然而,不放棄生命的他,立志考取法律學位,計劃明年遠赴紐西蘭基督城升大學,為夢想啟航。造就這個不可能的夢的背後,還有一段動人的故事。行動不便的郭明亮在同學及師長幫忙下,才能走過中學生涯,大家不怨不棄和不排斥,而且日日守護在他身邊充當其“手腳"。

郭明亮早上由家人送到學校後,在校園的生活就靠同學幫助,包括從書包取出課本、把掉落地上的文具撿起、買食物、背他上樓和協助他上廁所等。

ԟ在11歲唸五年級那年,郭明亮經常跌倒、滑倒,教師、朋友感到不解,那時的他還學習舞蹈,肢體活動沒有太大障礙,但隨着日子跌倒的頻率開始增加,教師和家人開始起疑心。

教師將此現象告訴他母親,唯擔心影響小六評估考試,而且當時醫療技術有限,所以等到隔年才進行身體檢查。

13歲那年,家人帶郭明亮到新加坡醫院檢查,抽取肌肉細胞做深層檢測後,確診他患上貝克型肌肉萎縮症,這是無藥可醫的慢性疾病。

“初一那年,我一百五十多公分,那時還可以自行走路,儘管感覺肌肉萎縮,但退化進度很慢,還可以適應。"

初二上旬,身體越來越差,甚至不能自行走路,年中開始使用輪椅。可是他仍堅靠自己行動,若非情況需要,他盡量不以輪椅代步。

最後,他慢慢接受今生與輪椅相伴的殘酷事實。

“那時的心情很失落,羡慕身邊的人可以走路,加上自己本來好動,但看着身高在長,肌肉卻沒有同步成長,心裡很難過。"

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但身體變化未擊垮他,父母不斷鼓勵,“你不是世界上最慘的那個人"一直迴盪在他耳邊,教會牧師則點醒“神造你,一定有祂的旨意,遵照那旨意走便是"。

郭明亮抱持感恩的心,因為還有能力看、聽、思考及書寫,加上周邊的人給予愛和包容,讓他感到很滿足。

“我又不是這世界上最慘的人,幹嘛要消極啊!所以我更應設下目標前進,家人也不給我壓力,讓我繼續升學,修讀我嚮往的法律系。"

從小對法律深感興趣的郭明亮,已申請紐西蘭基督城的大學,只待成績出爐便可以到外國升學。屆時,母親將陪同前往長住,和他共闖新生。

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