Un apa­ra­to de 250 dó­la­res cam­bia la vida de dia­bé­ti­cos.

○ El dis­po­si­ti­vo re­vo­lu­cio­na la for­ma de ad­mi­nis­trar la in­su­li­na.

Bloomberg BusinessWeek Mexico - - CONTENIDO - —Nao­mi Kres­ge y Mi­che­lle Cor­tez

Ka­te Farns­worth de­jó de dor­mir no­ches com­ple­tas cuan­do a su hi­ja Syd­ney le diag­nos­ti­ca­ron dia­be­tes ti­po 1 a los 8 años. Ella y su es­po­so se le­van­ta­ban a me­dia ma­dru­ga­da pa­ra pi­car­le los de­dos a la ni­ña y con­tro­lar su ni­vel de azú­car. Lue­go, a las 06:00 so­na­ba la alar­ma pa­ra la si­guien­te do­sis de in­su­li­na, y cuan­do Syd­ney lle­ga­ba de la es­cue­la, otra vez lo mis­mo. “La dia­be­tes es una de las po­cas en­fer­me­da­des en las que te dan una re­ce­ta y tie­nes que ajus­tar la do­sis por tu cuen­ta pa­ra siem­pre”, di­ce Ka­te.

Dos años des­pués, en­con­tró una op­ción en un fo­ro de in­ter­net. Una agru­pa­ción in­for­mal de afi­cio­na­dos al DIY (Do it your­self o “haz­lo tú mis­mo”) tra­ba­ja­ba en un sis­te­ma que ayu­da­ría a co­nec­tar una bom­ba de in­su­li­na a un mo­ni­tor de glu­co­sa y am­bos a una app de te­lé­fono. La idea era que el usua­rio, o sus pa­dres, pu­die­ran mo­ni­to­rear y ajus­tar el ni­vel de azú­car en per­so­na o des­de le­jos. Eso sig­ni­fi­ca­ría me­nos pi­que­tes y alar­mas, por­que el ni­vel de azú­car se man­ten­dría fue­ra de la zo­na de pe­li­gro.

La ma­yo­ría de las ve­ces po­dría re­gu­lar por sí so­lo la in­su­li­na del usua­rio. Dos años des­pués, Ka­te, una artista grá­fi­ca en To­ron­to, si­guió las ins­truc­cio­nes del fo­ro y pu­do cons­truir­le a su hi­ja un ti­po de pán­creas ar­ti­fi­cial, el ór­gano que re­gu­la el azú­car en la san­gre. Syd­ney, aho­ra de 15 años, aún usa una ver­sión ac­tua­li­za­da de ese sis­te­ma de fa­bri­ca­ción ca­se­ra que cos­tó so­lo 250 dó­la­res. “Es­toy muy fe­liz, es tan sim­ple cli­car un botón y ad­mi­nis­trar­me in­su­li­na”, di­ce. La apli­ca­ción que usa, co­nec­ta­da a un sen­sor de­ba­jo de su piel, la con­tro­la mien­tras duer­me o ha­ce un exa­men de ma­te­má­ti­cas. “Ha cam­bia­do por com­ple­to la for­ma en que ma­ne­ja­mos la dia­be­tes”, co­men­ta Ka­te.

Ha­ce dé­ca­das, los uto­pis­tas ima­gi­na­ban que la in­no­va­ción cien­tí­fi­ca se­ría ac­ce­si­ble pa­ra to­dos. Pe­ro bue­na par­te del “bio­hac­king” ama­teur si­gue sien­do mar­gi­nal y cen­tra­do en la es­té­ti­ca. Sin em­bar­go, al igual que el bra­zo pro­té­si­co que un ado­les­cen­te se cons­tru­yó a par­tir de Le­gos, el dis­po­si­ti­vo que

man­tie­ne a Syd­ney con vida es un ra­ro ejem­plo de la idea lle­va­da a la prác­ti­ca. Se­gún es­ti­ma­cio­nes, dos mil per­so­nas en el mun­do han usa­do un pán­creas fa­bri­ca­do en ca­sa, ar­ma­do gra­cias a las re­des so­cia­les y Gi­tHub. El so­por­te téc­ni­co con­sis­te en pa­dres y pa­cien­tes que usan Fa­ce­book Mes­sen­ger o el co­rreo elec­tró­ni­co pa­ra ayu­dar a los neó­fi­tos. Y hay mu­chos con­ver­sos po­ten­cia­les, tan so­lo en EU un mi­llón 300 mil per­so­nas tie­nen dia­be­tes ti­po 1, y hay in­di­cios de que la tec­no­lo­gía ayu­da­ría a pa­cien­tes ti­po 2, quie­nes su­man 422 mi­llo­nes de ca­sos de dia­be­tes en el mun­do, mu­chos de ellos en Mé­xi­co.

Con to­do, con­fiar tu vida a un pán­creas au­to­fa­bri­ca­do tie­ne ries­gos ob­vios. La Ad­mi­nis­tra­ción Es­ta­dou­ni­den­se de Ali­men­tos y Me­di­ca­men­tos es­tá a años de apro­bar la ven­ta de un equi­po com­pa­ra­ble­men­te fle­xi­ble y au­to­ma­ti­za­do. “Es un gru­po que es­tá elu­dien­do to­dos los con­tro­les vi­gen­tes”, di­ce Hoo­man Ha­ka­mi, presidente de la di­vi­sión de dia­be­tes de Med­tro­nic, el lí­der del mer­ca­do de los dis­po­si­ti­vos pa­ra esa en­fer­me­dad de 8 mil 300 mi­llo­nes de dó­la­res. El úl­ti­mo pro­duc­to apro­ba­do por la FDA de Med­tro­nic pue­de ha­cer la ma­yo­ría de las co­sas que ha­ce el sis­te­ma de los Farns­worth, pe­ro por sie­te mil dó­la­res. No es di­fí­cil en­ten­der por qué los dia­bé­ti­cos con­tem­plan co­mo op­ción el mo­de­lo ca­se­ro.

Cu­rio­sa­men­te, el mo­vi­mien­to del pán­creas fa­bri­ca­do en ca­sa nun­ca se ha­bría da­do si no fue­ra por un error de Med­tro­nic. En 2011, in­ves­ti­ga­do­res alertaron que los en­la­ces de ra­dio­fre­cuen­cia en al­gu­nas de las bom­bas de in­su­li­na más ven­di­das de la com­pa­ñía po­dían hac­kear­se. Med­tro­nic co­rri­gió eso, pe­ro nun­ca re­ti­ró los dis­po­si­ti­vos del mer­ca­do. Pa­ra en­ton­ces, Ben West, pro­gra­ma­dor y pa­cien­te de dia­be­tes, ha­bía de­ci­di­do hac­kear el pro­duc­to. “No es lo que que­ría, fue co­mo úl­ti­mo re­cur­so”, afir­ma mien­tras cuen­ta que ha­bía te­ni­do el cui­da­do de usar su bom­ba co­mo se lo in­di­ca­ron, pe­ro aun así ter­mi­nó en el hos­pi­tal por hi­po­glu­ce­mia o hi­per­glu­ce­mia.

Tras cin­co años, West lo­gró mo­di­fi­car por in­ge­nie­ría in­ver­sa el có­di­go de co­mu­ni­ca­cio­nes de la bom­ba, ha­cien­do po­si­ble en­viar ins­truc­cio­nes al dis­po­si­ti­vo. Du­ran­te ese tiem­po, un gru­po de DIY lla­ma­do Nights­cout des­cu­brió có­mo trans­mi­tir los da­tos del glu­có­me­tro a un te­lé­fono o reloj in­te­li­gen­te, pa­ra con­tro­lar los ni­ve­les de azú­car de los ni­ños de for­ma re­mo­ta. Las su­yas fue­ron las ins­truc­cio­nes que si­guió Ka­te pa­ra cons­truir un en­la­ce inalám­bri­co ca­se­ro pa­ra el glu­có­me­tro de Syd­ney y ha­cer la co­di­fi­ca­ción ne­ce­sa­ria pa­ra crear una pantalla per­so­na­li­za­da en Peb­ble, uno de los pri­me­ros re­lo­jes in­te­li­gen­tes. Ka­te po­día ver en su reloj los ni­ve­les de glu­co­sa de Syd­ney en tiem­po real du­ran­te el día y su hi­ja po­día ver có­mo es­ta­ba su azú­car sin lla­mar la aten­ción de sus com­pa­ñe­ros en cla­se.

En 2014, West se reunió con Da­na Le­wis y Scott Lei­brand, quie­nes ha­bían es­cri­to un al­go­rit­mo pa­ra su­ge­rir do­sis de in­su­li­na. El si­guien­te pa­so era au­to­ma­ti­zar la bom­ba. Pa­ra di­ciem­bre, Le­wis, quien tie­ne dia­be­tes, se ha­bía co­nec­ta­do a su nue­vo pán­creas ar­ti­fi­cial. Al prin­ci­pio so­lo lo usa­ría mien­tras dur­mie­ra, pe­ro des­can­só tan bien que se lo de­jó en el día. “Ha su­pe­ra­do cons­tan­te­men­te mis ex­pec­ta­ti­vas”, di­ce.

West, Le­wis y Lei­brand pu­bli­ca­ron su tra­ba­jo en 2015. Cuan­do el pro­gra­ma­dor DIY Na­te Racklyeft creó Loop, una ver­sión más fá­cil de usar, Ka­te de­ci­dió pro­bar­la. Otro miem­bro de DIY le re­ga­ló una an­ti­gua bom­ba Med­tro­nic hac­kea­ble, que co­nec­tó a un mo­ni­tor de glu­co­sa y a la app usan­do una compu­tado­ra equi­pa­da con Blue­tooth lla­ma­da Ri­le­yLink. És­ta fue di­se­ña­da por otro prac­ti­can­te del DIY, Pe­te Sch­wamb, cu­ya hi­ja, Ri­ley, tie­ne dia­be­tes.

En 2016, Ka­te pro­bó el sis­te­ma con agua en vez de in­su­li­na y sin Syd­ney, pa­ra en­ton­ces de 13 años. Lle­nó la bom­ba y de­jó el ca­té­ter en una ser­vi­lle­ta, vien­do có­mo es­cu­pía fal­sa in­su­li­na mien­tras la apli­ca­ción mos­tra­ba el au­men­to y la dis­mi­nu­ción del azú­car. Des­pués de dos días es­ta­ba sa­tis­fe­cha y en un fin de se­ma­na lo pro­ba­ron en la ni­ña. “Esa fue la pri­me­ra no­che que dor­mí de co­rri­do en años”, re­la­ta.

Ka­te creó un gru­po de Fa­ce­book lla­ma­do Loo­ped pa­ra ayu­dar a otros pa­dres. Hoy tie­ne más de cua­tro mil miem­bros y los vo­lun­ta­rios de Loop han en­via­do dos mil dis­po­si­ti­vos Ri­le­yLinks a lu­ga­res co­mo Chi­na y Sie­rra Leo­na. Nights­cout ha cre­ci­do de cin­co fa­mi­lias en 2014 a unas 55 mil per­so­nas en 33 paí­ses. Un equi­po eu­ro­peo creó re­cien­te­men­te una apli­ca­ción pa­ra te­lé­fo­nos An­droid y des­ci­fró el có­di­go de una po­pu­lar bom­ba de la mar­ca Ro­che.

Los pro­yec­tos DIY han des­per­ta­do el in­te­rés de la in­dus­tria. Med­tro­nic tra­ba­ja pa­ra au­to­ma­ti­zar me­jor la ver­sión de sie­te mil dó­la­res usa­da por unas cien mil per­so­nas. La pro­pia Med­tro­nic, que ven­de dos mil mi­llo­nes de dó­la­res en dis­po­si­ti­vos ca­da año, es una de las com­pa­ñías que han lle­ga­do a con­si­de­rar a la co­mu­ni­dad DIY co­mo alia­da. Los re­pre­sen­tan­tes de la com­pa­ñía se reúnen con ellos pa­ra ayu­dar­los a com­pren­der có­mo afec­ta­rán a su sis­te­ma las nue­vas tec­no­lo­gías, co­mo la in­su­li­na de ac­ción rá­pi­da, co­men­ta Ali Dia­naty, res­pon­sa­ble de in­ves­ti­ga­ción en la uni­dad de te­ra­pia in­ten­si­va con in­su­li­na de Med­tro­nic. Ma­rie Schi­ller, quien di­ri­ge el pro­yec­to de pán­creas ar­ti­fi­cia­les de la far­ma­céu­ti­ca Eli Lilly, ha in­vi­ta­do a hac­kers co­mo West, Le­wis y Lei­brand a ha­blar con sus desa­rro­lla­do­res. West aho­ra tra­ba­ja pa­ra De­xCom, so­cio de Eli Lilly.

Un dis­po­si­ti­vo ca­se­ro pa­ra in­su­li­na (arri­ba). Syn­dey Farns­worth, de 15 años (aba­jo).

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