MU­ÑE­COS CON­TRA EL CÁNCER

• Con la fa­bri­ca­ción y ven­ta de pá­ja­ros Cho­cho, ma­dres de ni­ños con cáncer ob­tie­nen re­cur­sos pa­ra las me­di­ci­nas y te­ra­pias, co­mo en el ca­so de Alicia, cu­ya hi­ja, Ro­mi­na, tie­ne leu­ce­mia. La pe­que­ña ase­gu­ra que su en­fer­me­dad “só­lo es de un ra­ti­to”.

El Universal - - PORTADA - Tex­to: PER­LA MI­RAN­DA Fotos: ARIEL OJE­DA

Alicia tra­ta de en­sar­tar hi­lo blan­co en una agu­ja que tie­ne en sus ma­nos, quie­re terminar de co­ser la son­ri­sa de uno de los pá­ja­ros Cho­cho que con­fec­cio­na pa­ra po­der cos­tear los tra­ta­mien­tos de su hi­ja Ro­mi­na, quien fue diag­nos­ti­ca­da con leu­ce­mia des­de ha­ce cua­tro años.

Ha­cer el ros­tro de Cho­cho, con­si­de­ra­do el pri­mer mu­ñe­co so­cial fa­bri­ca­do por ni­ños con cáncer en el país, no es com­pli­ca­do, ase­gu­ra la ama de ca­sa. Pri­me­ro es­co­ge la te­la, re­cor­ta se­gún el ta­ma­ño de su crea­ción y co­se los ojos —uno siem­pre es más gran­de por­que así el ave po­drá ver el buen co­ra­zón de las per­so­nas—, por úl­ti­mo, co­lo­ca la gran son­ri­sa blan­ca.

Ro­mi se con­vir­tió en par­te de las es­ta­dís­ti­cas en 2014, pues­to que en Mé­xi­co ca­da año se re­gis­tran en­tre 5 mil y 6 mil ca­sos nue­vos de cáncer en me­no­res de 18 años. Ella vi­ve con leu­ce­mia agu­da lin­fo­blás­ti­ca, es­te ti­po de tu­mo­ra­cio­nes son las que más afec­tan a ni­ños, re­pre­sen­tan 52% del to­tal de los ca­sos. En pre­va­len­cia le si­guen los lin­fo­mas, con 10%, y los tu­mo­res en el sis­te­ma ner­vio­so cen­tral, con el mis­mo por­cen­ta­je.

En el pe­rio­do de 2011 a 2016, apro­xi­ma­da­men­te 50% de las muer­tes por tu­mo­res ma­lig­nos en la po­bla­ción de ce­ro a 17 años se de­ben a cáncer de ór­ga­nos he­ma­to­po­yé­ti­cos (con­for­ma­do, en­tre otros, por leu­ce­mia), se­gún ci­fras del Ine­gi.

El cáncer de en­cé­fa­lo y de otras par­tes del sis­te­ma ner­vio­so cen­tral ocu­pa el se­gun­do lu­gar en­tre las cin­co prin­ci­pa­les cau­sas de mor­ta­li­dad por neo­pla­sias ma­lig­nas. En la in­fan­cia es más co­mún que se pre­sen­ten tu­mo­res ce­re­bra­les que no se ex­tien­den fue­ra del ce­re­bro ni a la mé­du­la es­pi­nal. Los tu­mo­res ma­lig­nos de hue­sos y car­tí­la­gos ocu­pan el ter­cer si­tio.

Al con­me­mo­rar­se el Día In­ter­na­cio­nal del Cáncer, Li­chi­ta, co­mo le di­cen fa­mi­lia­res y ami­gos, cuen­ta que co­no­ció la Fun­da­ción Cho­cho po­co des­pués de que diag­nos­ti­ca­ron a su hi­ja con cáncer. En ese en­ton­ces tra­ba­ja­ba co­mo ca­je­ra en un su­per­mer­ca­do, pe­ro las cons­tan­tes fal­tas pa­ra lle­var a Ro­mi­na a con­sul­tas ter­mi­na­ron por “can­sar a mi je­fe y me des­pi­dió, me pi­dió que arre­gla­ra mi pro­ble­ma y a la fe­cha no ha te­ni­do so­lu­ción”.

La or­ga­ni­za­ción na­ció en 2012, con la in­ten­ción de lle­var un sus­ten­to eco­nó­mi­co a las fa­mi­lias de ni­ños con cáncer a tra­vés del au­to­em­pleo. Alex Arche co­men­ta a EL UNI­VER­SAL que ha­ce años co­no­ció a un ni­ño con es­te pa­de­ci­mien­to que vi­vía en Mé­ri­da y ahí se dio cuen­ta de las ne­ce­si­da­des que tie­nen los me­no­res de edad y sus pa­rien­tes.

Cho­cho es un pá­ja­ro en pe­li­gro de ex­tin­ción de la Sie­rra nor­te de Oa­xa­ca, de ahí to­ma­ron el nom­bre, pe­ro tam­bién exis­te otra his­to­ria, la de un ave que tie­ne el alma de un ni­ño de cua­tro años que mu­rió de cáncer y la úl­ti­ma noche de su exis­ten­cia le pi­dió a Dios que lo con­vir­tie­ra en un pá­ja­ro pa­ra re­gre­sar a la Tie­rra y po­der be­sar a su ma­má, “por­que el mie­do más gran­de de un ni­ño con cáncer es de­jar a su ma­mi so­la. Ca­da vez que se fa­bri­ca un Cho­cho, por tra­di­ción es­ta­mos ha­cien­do que otro ni­ño ven­ga del cie­lo”.

El pro­yec­to con­sis­te en fa­bri­car es­tos mu­ñe­cos, no só­lo pa­ra ge­ne­rar in­gre­sos eco­nó­mi­cos, sino co­mo una te­ra­pia ocu­pa­cio­nal. La fun­da­ción brin­da to­da la ma­te­ria pri­ma pa­ra que las ma­dres de fa­mi­lia con­fec­cio­nen los mu­ñe­cos de pe­lu­che y pue­dan ven­der­los.

Ca­da pe­so ga­na­do con la ven­ta de un pe­lu­che es pa­ra la fa­mi­lia ne­ce­si­ta­da, no de­ben dar­le na­da a Cho­cho. “El di­ne­ro es pa­ra que sol­ven­ten los gas­tos de la en­fer­me­dad, se apo­yen pa­ra pa­gar el trans­por­te, la ren­ta, el gas o me­di­ca­men­tos”, di­jo Alex Arche.

Las ofi­ci­nas de la fun­da­ción se en­cuen­tran a un cos­ta­do de la en­tra­da prin­ci­pal del Ins­ti­tu­to Na­cio­nal de Pe­dia­tría,

“El di­ne­ro [de la ven­ta de Cho­chos] es pa­ra que sol­ven­ten los gas­tos de la en­fer­me­dad, se apo­yen pa­ra pa­gar la ren­ta, gas o me­di­ca­men­to” ALEX ARCHE Crea­dor de la Fun­da­ción Cho­cho

“Lo me­jor de es­to es que to­do lo que tra­ba­jes es tu­yo, no lo tie­nes que re­par­tir y eso es un apo­yo, si te pi­die­ron es­tu­dios, de ahí sa­cas” ALICIA Ma­má de ni­ña con cáncer

de es­ta ma­ne­ra, Alex y su equi­po pue­den es­tar en con­tac­to con to­das las ma­dres y con tra­ba­jo so­cial pa­ra de­tec­tar las di­fe­ren­tes ne­ce­si­da­des.

Una vez que una ma­má lle­ga a Cho­cho se le en­se­ña có­mo fa­bri­car el “mu­ñe­co so­cial”, les di­cen en qué precios de­ben ven­der y que no tie­nen que mal­ba­ra­tar, “por­que es una ar­te­sa­nía me­xi­ca­na y tie­ne co­mo va­lor agre­ga­do el amor y es­pe­ran­za que se de­po­si­ta en ca­da uno de esos pe­lu­ches”, hay Cho­chos des­de 25 pe­sos has­ta al­can­zar los 300, “se­gún lo que pi­da el clien­te”.

Alicia tie­ne otra hi­ja que es­tu­dia la uni­ver­si­dad, “quie­re ser den­tis­ta”, cuen­ta. Las tres vi­ven en una uni­dad ha­bi­ta­cio­nal ubi­ca­da en la co­lo­nia Pen­sil. To­dos los días se le­van­ta an­tes de las ocho de la ma­ña­na y rea­li­za queha­ce­res do­més­ti­cos, atien­de a sus hi­jas, y pre­pa­ra la co­mi­da. Des­pués de las seis de la tar­de se de­di­ca a la fa­bri­ca­ción de Cho­chos, aho­ra tar­da en­tre 20 y 25 mi­nu­tos en ca­da uno, pe­ro no fue así cuan­do co­men­zó.

Lle­gó a la fun­da­ción por cu­rio­si­dad, “es­ta­ba de­ses­pe­ra­da por­que no me me­tían a la ayu­da del Se­gu­ro Po­pu­lar, en lo que te dan re­sul­ta­dos uno ha­ce gas­tos en es­tu­dios, pa­sa­jes y co­mi­da, en­ton­ces en­con­tra­mos las ofi­ci­nas de Cho­cho”.

Ahí le die­ron una cla­se pa­ra que apren­die­ra la es­truc­tu­ra del mu­ñe­co de pe­lu­che y le re­ga­la­ron hi­lo, te­la y bo­to­nes. “Lo me­jor de es­to es que to­do lo que tú tra­ba­jes es tu­yo, no lo tie­nes que re­par­tir con na­die y eso es un apo­yo bien gran­de, si no te­nías pa­ra el pa­sa­je o te pi­die­ron es­tu­dios, de ahí sa­cas y sal­vas­te el día”.

La ma­má de Ro­mi ase­gu­ró que a ve­ces la so­cie­dad no se preo­cu­pa por las ne­ce­si­da­des de los fa­mi­lia­res de me­no­res de edad con cáncer, “si los ni­ños se que­dan in­ter­na­dos, ahí les dan de co­mer, pe­ro a uno no y es lo má­gi­co de [Fun­da­ción] Cho­cho, que ayu­da a los pa­cien­tes y a to­dos. Ade­más es una te­ra­pia pa­ra ocu­par la men­te y no pen­sar en tra­ge­dias, te dis­traes y ga­nas di­ne­ro”.

Des­de las seis de la tar­de has­ta que sus ojos ya no le ayu­dan a en­sar­tar el hi­lo en la agu­ja pue­de ha­cer de 10 a 15 pe­lu­ches, se pre­pa­ra pa­ra ven­der­los en el ins­ti­tu­to to­dos los lu­nes y vier­nes a par­tir de las 10 y has­ta las 13:00 ho­ras.

Sus pri­me­ras ven­tas eran con fa­mi­lia­res y co­no­ci­dos, des­pués “aga­rró con­fian­za” y ofre­ció su mer­can­cía en es­cue­las y “don­de se pue­da”. Di­ce que a ve­ces cuan­do va en el ca­mión o en el Me­tro y sa­ca su ma­te­rial pa­ra rea­li­zar una de sus crea­cio­nes no fal­ta quién le pre­gun­te qué es lo que ha­ce. “Los chu­lean, les en­se­ño los di­fe­ren­tes mo­de­los y les ex­pli­co por qué los ven­do y me los com­pran”.

Sus con­fec­cio­nes van de los 20 has­ta los 100 pe­sos, se­gún lo que le pi­dan. Hay quie­nes le en­car­gan una al­moha­da o que en un ba­be­ro co­lo­que la fi­gu­ra de Cho­cho. “Aquí el lí­mi­te es tu ima­gi­na­ción, por­que pue­des ha­cer mu­chas co­sas, pe­gar­los en guantes, go­rros, bol­sas, hay mu­cha va­rie­dad”.

Ade­más de ob­te­ner di­ne­ro pa­ra los gas­tos de la ca­sa, la ven­ta de Cho­chos per­mi­te a Alicia com­prar la me­di­ci­na de Ro­mi, “son me­di­ca­men­tos que va­len más de 500 pe­sos, que a ve­ces no es­tán en el hos­pi­tal y uno de­be com­prar­los, pe­ro con es­to ya po­de­mos pe­dir­le a com­pa­ñe­ras que ven­dan nues­tra mer­can­cía y con­se­guir lo más que se pue­da. Es una ben­di­ción”.

Ac­tual­men­te Ro­mi­na se en­cuen­tra es­ta­ble, pe­ro el mie­do de cual­quier com­pli­ca­ción no deja de es­tar la­ten­te. Su ma­má di­ce que son ni­ños muy frá­gi­les, “si les da gri­pa se con­vier­te en neu­mo­nía y si tie­nen tos pue­den pa­de­cer bron­qui­tis”.

En el país, la pri­me­ra cau­sa de muer­te por en­fer­me­dad en me­xi­ca­nos de en­tre cin­co y 14 años es el cáncer in­fan­til. Al año se re­por­tan 2 mil 150 muer­tes por es­te mal, lo que no im­pi­de que Ro­mi­na se pro­pon­ga me­tas a cor­to y lar­go pla­zos.

Cuan­do le diag­nos­ti­ca­ron cre­yó que no sal­dría ade­lan­te, “que me iba a que­dar en una ca­ma, por­que era lo que veía, mu­chos ni­ños en el hos­pi­tal que es­ta­ban sú­per en­fer­mos”, con el tiem­po y con el apo­yo de Li­chi­ta y su her­ma­na “he sa­ca­do fuer­zas pa­ra se­guir”.

Su me­ta dia­ria es no ol­vi­dar los me­di­ca­men­tos que de­be in­ge­rir, ba­ñar­se, ir a la es­cue­la y es­tu­diar pa­ra po­der en­trar a la se­cun­da­ria de su pre­fe­ren­cia. Sus ob­je­ti­vos a lar­go pla­zo son me­jo­rar su es­ta­do de sa­lud, es­tu­diar pa­ra con­ver­tir­se en maes­tra y en­trar a un pro­gra­ma te­le­vi­si­vo de co­mi­da, por­que le en­can­ta co­ci­nar re­pos­te­ría.

Pa­ra ella, Cho­cho es si­nó­ni­mo de ayu­da y di­ver­sión, “por­que gra­cias a ellos mi ma­má ya no se preo­cu­pa tan­to por el di­ne­ro y es muy di­ver­ti­do fa­bri­car mu­ñe­cos y es­co­ger la te­la, los bo­to­nes y el hi­lo”.

A los ni­ños que vi­ven una si­tua­ción si­mi­lar les pi­de que no se den por ven­ci­dos, por­que la en­fer­me­dad “só­lo es de un ra­ti­to” y ase­gu­ra que se pue­de ven­cer al cáncer, tam­bién in­vi­ta a los me­xi­ca­nos a apo­yar a la Fun­da­ción Cho­cho, “por­que en ella es­ta­mos mu­chas ma­más y ni­ños, es una bo­ni­ta cau­sa”.

La Fun­da­ción Cho­cho le brin­da a las amas de ca­sa in­tere­sa­das to­dos los ma­te­ria­les pa­ra crear es­tos pe­lu­ches; ca­da pe­so ga­na­do con la ven­ta de uno de ellos es pa­ra la fa­mi­lia ne­ce­si­ta­da, ase­gu­ra Alex Arche, pre­si­den­te de la ins­ti­tu­ción.

Alicia se acer­có a la fun­da­ción lue­go de que su hi­ja Ro­mi­na fue­ra diag­nos­ti­ca­da con leu­ce­mia agu­da lin­fo­blás­ti­ca, el ti­po de tu­mo­ra­ción que más afec­ta a ni­ños.

Las con­fec­cio­nes con la ima­gen de Cho­cho, un ave de la Sie­rra Nor­te de Oa­xa­ca, van de los 20 has­ta los 100 pe­sos, se­gún lo que pi­dan.

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