Tar­dan 5 años en diag­nos­ti­car mal neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­vo y le­tal

CON­ME­MO­RAN DÍA MUN­DIAL DE LAS EN­FER­ME­DA­DES RA­RAS En Mé­xi­co, cuen­tan 130 ca­sos de po­li­neu­ro­pa­tía ami­loi­dó­ti­ca fa­mi­liar; al con­fun­dir la con­di­ción con dia­be­tes, los pa­cien­tes son ampu­tados

Milenio León - - Tendencias -

En Mé­xi­co se ha diag­nos­ti­ca­do a cer­ca de 130 pa­cien­tes po­li­neu­ro­pa­tía ami­loi­dó­ti­ca fa­mi­liar (PAF), un tras­torno ra­ro y le­tal de ca­rác­ter he­re­di­ta­rio que afec­ta al sis­te­ma ner­vio­so pe­ri­fé­ri­co y que apa­re­ce des­pués de los 30 años de edad con li­mi­tan­tes fí­si­cas y emo­cio­na­les pa­ra efec­tuar ac­ti­vi­da­des dia­rias, ex­pli­có Ale­jan­dro Ce­re­zo Mo­reno, di­rec­tor ge­ne­ral de la Fun­da­ción de Fa­mi­lias con Ami­loi­do­sis en Mé­xi­co (FFAM). Por ello, di­jo, las au­to­ri­da­des de­ben de re­co­no­cer la PAF co­mo un pro­ble­ma de sa­lud que re­quie­re aten­ción in­me­dia­ta, ya que los pa­cien­tes tar­dan más de cin­co años en re­ci­bir el diag­nós­ti­co cer­te­ro y sue­le con­fun­dir­se con dia­be­tes por­que pro­vo­ca la neu­ro­pa­tía que con­lle­va a la ampu­tación de las ex­tre­mi­da­des.

En el Día Mun­dial de las En­fer­me­da­des Ra­ras, que se con­me­mo­ra ca­da 28 de fe­bre­ro, la FFAM hi­zo un lla­ma­do a re­co­no­cer di­cho pa­de­ci­mien­to de­bi­do a que exis­te un su­bre­gis­tro so­bre su in­ci­den­cia y mor­ta­li­dad.

Una si­tua­ción que su­ce­de en to­das las en­fer­me­da­des ra­ras o po­co fre­cuen­tes, cró­ni­cas, de­ge­ne­ra­ti­vas e in­ca­pa­ci­tan­tes, es que tie­nen una pre­va­len­cia me­nor a cin­co por ca­da 10 mil me­xi­ca­nos; sin em­bar­go, de és­tos me­nos de 5 por cien­to re­ci­be tra­ta­mien­to.

“Las con­se­cuen­cias del PAF es que no so­lo oca­sio­nan dis­ca­pa­ci­dad, au­sen­tis­mo la­bo­ral y hos­pi­ta­li­za­cio­nes fre­cuen­tes, sino tam­bién gas­tos su­pe­rio­res a los 15 mil pe­sos men­sua­les pa­ra la fa­mi­lia y el afec­ta­do, quie­nes mu­chas ve­ces de­ben re­co­rrer un lar­go ca­mino de in­cer­ti­dum­bre, apro­xi­ma­da­men­te de cin­co años, an­tes de ob­te­ner un diag­nós­ti­co”, des­ta­có Ce­re­zo Mo­reno, es­po­so de Adria­na Brio­nes Za­va­la, quien vi­ve des­de ha­ce seis años con ese pa­de­ci­mien­to neu­ro­ló­gi­co.

Es im­por­tan­te, abun­dó, in­cre­men­tar el co­no­ci­mien­to de la en­fer­me­dad ra­ra en­tre la po­bla­ción me­xi­ca­na que sin tra­ta­mien­to ade­cua­do pro­gre­sa de ma­ne­ra ace­le­ra­da al gra­do de que en una dé­ca­da la per­so­na fa­lle­ce.

Ste­ven Var­gas Ca­ñas, ti­tu­lar de la Clí­ni­ca de En­fer­me­da­des Neu­ro­mus­cu­la­res del Ins­ti­tu­to Na­cio­nal de Neu­ro­lo­gía y Neu­ro­ci­ru­gía Ma­nuel Ve­las­co Suá­rez, ex­pli­có que “la PAF se de­be a un de­fec­to ge­né­ti­co que pro­vo­ca la acu­mu­la­ción (fi­bri­llas ami­loi­des) de una pro­teí­na pro­du­ci­da por el hí­ga­do en di­fe­ren­tes te­ji­dos del cuer­po, lo que con el tiem­po al­te­ra el fun­cio­na­mien­to de los ner­vios (neu­ro­pa­tía) y ór­ga­nos vi­ta­les co­mo co­ra­zón y ri­ño­nes”.

ESPECIAL

El mal afec­ta al sis­te­ma ner­vio­so pe­ri­fé­ri­co.

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