LesMICI : des ma­la­dies in­vi­sibles dif­fi­ciles à ca­cher

Les ma­la­dies in­flam­ma­toires chro­niques de l’in­tes­tin, rec­to­co­lite hé­mor­ra­gique et Crohn, concernent 200 000 per­sonnes en France mais de­meurent mal connues

Monaco-Matin - - Santé - AXELLE TRUQUET atru­quet@ni­ce­ma­tin.fr

MICI Mouse. MICI­pé­dia. Ga­meofCROHN. Fa­cile de faire des jeux de mot avec la­ma­la­die. Une­bon­neoc­ca­siond’en par­ler. C’est d’ailleurs tout l’ob­jet d’une mi­ni web-sé­rie, dis­po­ni­bleen ligne (sur les pla­te­formes ty­peYou­tube) : fai­re­con­naî­treles MICI– com­prendre les Ma­la­dies in­flam­ma­toi­res­chro­ni­ques­del’in­tes­tin, ras­sem­blant la ma­la­die de Crohn et la rec­to­co­li­te­hé­mor­ra­gique(RCH­pour les in­times). Pa­ra­doxa­le­ment, ces pa­tho­lo­gies sont re­la­ti­ve­ment ré­pan­dues­puis­qu’el­les­con­cernent200000 per­sonnes en France mais elles de­meurent en­core mal connues. Une sorte de ta­bou­règne, peut-être parce qu’el­les­ne­sont pas très « gla­mour » pour­re­pren­dre­le­ter­med’un per­son­na­ge­de­la­web-sé­rie. Enef­fet, el­les­pro­vo­quent­des­dou­leur­sab­do­mi­nales et ont pour­prin­ci­pal in­con­vé­nient d’obli­ger les ma­la­desàal­ler aux toi­lettes jus­qu’àdes­di­zai­nesde fois­par jour. Ima­gi­nez: c’est un peu com­me­si vou­sa­viez une gas­tro-en­té­ri­teen­per­ma­nence. Ace­la s’ajoute une grande fa­tigue, bien dé­peinte dans la web-sé­rie. Dif­fi­cile donc de conju­guer la pa­tho­lo­gieau­quo­ti­dien entre vie pro­fes­sion­nelle, vie sen­ti­men­tale, loi­sirs. Heu­reu­se­ment, les MICIs’ex­pri­ment­par­pous­sées. Pen­dant les pé­riodes de ré­mis­sion, le pa­tient peut re­trou­ve­ru­ne­vieà­peu près nor­male. « La RCH est une pa­tho­lo­gie qui touche d’abord le rec­tu­met qui re­monte dans le cô­lon. Pour la ma­la­die de Crohn, c’est toute la par­tie du tube di­ges­tif, de la bouche à l’anus, no­tam­ment l’in­tes­tin grêle, qui est concer­née » , pré­cise lePr Xa­vierHe­bu­terne, gas­tro-en­té­ro­logue et chef de ser­vi­ce­duCHU de Nice.

Trai­te­ments mais pas de gué­ri­son

Pa­ra­doxa­le­ment, les MICI sont des ma­la­dies in­vi­sibles... mais com­pli­quées à ca­cher au quo­ti­dien. Une per­sonne souf­frant de RCH peut me­ne­ru­ne­vie­nor­male. Ou­presque. Car, à l’ins­tar­deC­rohn, elle doit­sur­veiller sa­ma­la­die eten­su­bit les désa­gré­ments (sur­tout les in­ces­sants al­lers-re­tour­saux toi­lettes). Des trai­te­ments existent mais pour l’heu­reon­ne­gué­rit pasd’uneMICI. « De­puis la fin des an­nées 1990, les Pr Xa­vier He­bu­terne

an­ti-TNF al­pha, is­sus de la bio­thé­ra­pie, ont ré­vo­lu­tion­né la prise en charge ave­cune très grande ef­fi­ca­ci­té, in­dique le Pr He­bu­terne. En cas d’échec, on dis­po­se­de­deux autres mé­di­ca­ments : le ve­do­li­zu­mab et l’us­te­ki­mu­mab. Des es­sais cli­niques et des re­cherches sont ac­tuel­le­ment en cour­set on­peut es­pé­rer dis­po­ser, d’icià5à10 ans, de nou­veaux trai­te­ments. » La­chi­rur­gie (abla­tion­co­lon­rec­tum) n’est­pra­ti­quée que si la forme de la RCH est re­belle à tous les trai­te­ments. En pré­sence d’un Crohn, il est­pos­si­ble­de­re­ti­rer une par­tie de l’in­tes­tin. Cer­tains tentent même les thé­ra­pies com­plé­men­taires type so­phro­lo­gie, hyp­nose, yo­ga. « Elles ne vont en au­cun cas rem­pla­cer le trai­te­ment mais peuvent amé­lio­rer la qua­li­té de vie » , in­di­queE­ricBa­lez, re­pré­sen­tant de l’AFA.

Sui­vi à vie

Le ma­lade de­vra, tout au long­de­sa vie, être­sui­vi­pa­run­gas­tro-en­té­ro­logue mais aus­si par son gé­né­ra­liste, éven­tuel­le­ment par un dié­té­ti­cien, un psychologue, un ra­dio­logue, un chi­rur­gien, etc. De nom­breux pro­fes­sion­nels de san­té in­ter­viennent. Pour ai­der à mieux gé­rer le quo­ti­dien, àmieux­con­naître la­ma­la­dieet à mieux maî­tri­ser le trai­te­ment, le CHU­deNi­ce­pro­po­seun­pro­gramme d’édu­ca­tion­thé­ra­peu­ti­queà­ses­pa­tients. L’in­fir­mière qui le cha­peaute peut ain­si orien­ter le pa­tient par exem­ple­lorsque sur­vien­tu­ne­pous­sée. Le rôle de l’ali­men­ta­tion étant im­por­tant, la consul­ta­tion d’un dié­té­ti­cien peut être bé­né­fique. « Lors des pous­sées, il est re­com­man­dé de pas­ser à une ali­men­ta­tion sans ré­si­dus (sans fibre) afinde li­mi­ter les symp­tômes di­ges­tifs. En de­hors, le ma­lade peut, et même doit, man­ger va­rié, ré­su­meE­ve­ly­neEy­raud, dié­té­ti­cienne. Il ar­rive que le pa­tient ait de l’ap­pré­hen­sion à re­prendre une ali­men­ta­tion clas­sique après une pous­sée. Nous som­mes­là pour l’ac­com­pa­gner. Il faut

yal­ler­pro­gres­si­ve­ment car le tu­be­di­ges­tif est comme un muscle qui s’est frois­sé lors de la ma­la­die, la re­pri­se­va per­mettre de ré­cu­pé­rer de la to­ni­ci­té. Par­fois, cer­tains ali­ments sont moins bien to­lé­rés mais c’est éga­le­ment le cas dans le reste de la po­pu­la­tion, cha­cun a sa propre no­tion de to­lé­rance. » Eric Ba­lez ré­sume: « lors­qu’onest at­teint d’un Crohn ou d’une RCH, il faut ap­pren­dreà­se­con­naître. Quitte, par­fois, à prendre le ris­qued’être un peu ma­lade quelques jours pour avoir le plai­sir de man­ger un ali­ment qu’on ai­me­mais qui­ne­nous le rend pas for­cé­ment bien ! » La web sé­rie « MICI Mode d’em­ploi » a rem­por­té le top­com 2016 d’ar­gent et l’équipe le prix d’ex­pres­sion au grand concoursTopCom Con­su­mer, dans la ca­té­go­rie Di­gi­tal - dis­po­si­tif on­line. Re­trou­vez-la en in­té­gra­li­té sur le site : www.ils­son­tau­pre­mier­plan.fr

(Pho­tos Ax.T. et cap­tures NM)

Le cui­si­nier Nor­bert Ta­rayre a par­ti­ci­pé à la­web- sé­rie des­ti­née à faire connaître les MICI au grand pu­blic grâce à des ex­pli­ca­tions claires et des sché­mas simples.

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