Soins

Comme toutes les af­fec­tions chro­niques, cette ma­la­die au­to-im­mune place le pa­tient au centre de sa prise en charge. Son sa­voir ne s’op­pose pas à ce­lui des soi­gnants. Il le com­plète

Monaco-Matin - - Santé - NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

La my­as­thé­nie au­to-im­mune, une des ma­la­dies rares les plus fré­quentes [lire ci-contre], ne dé­roge pas à cette règle com­mune à la plu­part des ma­la­dies chro­niques: le pa­tient est ce­lui qui connaît le mieux sa ma­la­die et, à ce titre, il doit être « en­ten­du » par les pro­fes­sion­nels. « Les mé­de­cins sont obli­gés de dé­ci­der pour nous, dans la me­sure où ils ont le sa­voir. Mais, c’est dans les livres qu’ils ont pui­sé leurs connais­sances. Alors que nous, ma­lades, vi­vons les signes cli­niques. Et c’est là qu’on peut les ai­der! » , com­mente ain­si Mar­tine, 60 ans, at­teinte de­puis cinq ans de my­as­thé­nie au­toim­mune [lire té­moi­gnage]. Ce dia­logue né­ces­saire entre pro­fes­sion­nels de san­té et pa­tients, le Pr Sa­bri­na Sac­co­ni et le Pr Claude Des­nuelle, res­pon­sables du Centre de ré­fé­rence des ma­la­dies neu­ro­mus­cu­laires et SLA, au CHU de Nice, en ad­mettent la né­ces­si­té. Mieux, ils pro­meuvent ce dia­logue. Ils or­ga­nisent ain­si le 1er dé­cembre une jour­née où les ma­lades se­ront à la tri­bune avec les mé­de­cins « Le pa­tient doit être au centre de sa prise en charge. Il est im­por­tant qu’il com­prenne sa ma­la­die, les trai­te­ments, qu’il connaisse la liste des mé­di­ca­ments qui lui sont contre-in­di­qués, mais c’est le Dr Be­nat­tar, fon­da­teur de la Mai­son de la mé­de­cine et de la culture, le Pr Sac­co­ni du CHU de Nice, et Mar­tine, ma­lade-ré­fé­ren­te­du­groupe myas­té­nie, qui co­or­ga­nisent cette jour­née.

lui qui a l’ex­pé­rience de la vie quo­ti­dienne avec la ma­la­die et qui peut l’« ap­prendre » à son mé­de­cin. Et c’est en­semble qu’ils peuvent choi­sir les thé­ra­peu­tiques les plus adap­tées et ef­fi­caces, et dé­ter­mi­ner les

conduites à te­nir. » Un peu comme les per­son­nes­dia­bé­tiques doivent me­su­rer leur gly­cé­mie pour adap­ter les in­jec­tions d’in­su­line, les pa­tients souf­frant de my­as­thé­nie sont édu­qués à adap­ter la po­so­lo­gie de cer­tains de leurs mé­di­ca­ments (dans des li­mites fixées avec leur mé­de­cin), en fonc­tion des signes cli­niques qu’ils pré­sentent. Une ap­proche sub­jec­tive, mais ef­fi­cace. « Avant de vous ren­con­trer, j’étais un peu stres­sée. J’avais la gorge ser­rée, or des ef­forts ou des émo­tions peuvent dé­clen­cher des crises. Alors, j’ai aug­men­té mes doses de mé­di­ca­ment, comme on l’avait éta­bli avec mon mé­de­cin » , nous confie ain­si Mar­tine.

Un han­di­cap in­vi­sible

Si la so­phi­po­li­taine connaît bien les si­tua­tions à risque : une in­fec­tion, la pri­se­de­mé­di­ca­ments contre-in­di­qués (cer­tains an­ti­bio­ti-

ques en par­ti­cu­lier), un trau­ma­tisme, une opé­ra­tion chi­rur­gi­cale, une anes­thé­sie…, ce qu’elle re­doute par­des­sus tout, c’est l’ac­ci­dent de la voie pu­blique qui pour­rait la conduire à être­prise en charge par des ser­vices d’urgences. « Le simple port d’un masque peut m’être fa­tal… Le han­di­cap n’étant pas vi­sible, on n’est pas à l’abri de tels in­ci­dents. » De­ve­nir son pro­pre­mé­de­cin: une ma­la­die comme celle dont souf­freMar­ti­nene lais­sed’autre choix. Et c’est ce qu’elle rap­pel­le­ra à ses com­pa­gnons d’in­for­tune et aux pro­fes­sion­nels de san­té réunis le 1er dé­cembre. 1. Mar­tine est ma­lade-ré­fé­rente du groupe my­as­thé­nie de l’AFM-Té­lé­thon 2. Myas­té­nie au­to-im­mune à 360° Jeu­di 1er dé­cembre. De 18h30 à 21h30. Hô­pi­tal Pas­teur 2 (am­phi­théâtre Le Ga­let)

Con­tacts: Pr Sac­co­ni: sac­co­ni.s@chu-nice.fr OuG­roupe d’in­té­rêt­my­as­thé­nie: my­as­the­nie@afm­te­le­thon.fr Une réunion d’in­for­ma­tion sur les nou­veau­tés dans le do­maine ou le ques­tion­ne­ment des pa­tients se­ra le point de dé­part des ex­po­sés des mé­de­cins.

(Pho­to N.C.)

[de g. à d.]

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