Hvor­dan skal vi dø?

PALLIASJON: Ci­ce­ly Sa­un­ders en­ga­sje­ment for dø­en­de pa­si­en­ter for­tje­ner å bli hus­ket.

Dagsavisen Fremtiden - - Kronikk - LISBETH THORESEN Første­ama­nu­en­sis, avd. for helse­fag, Uni­ver­si­te­tet i Oslo

I dis­se da­ger er det 50 år si­den St. Chris­top­her’s hospice åp­net i Lon­don. Ci­ce­ly Sa­un­ders, (1918–2004) fikk i juli 1967 rea­li­sert sin vi­sjon om å ska­pe et sted hvor dø­en­de pa­si­en­ter kun­ne få hjelp til å «die peace­fully, but al­so to live until you die.» Sa­un­ders var syke­plei­er, lege og grün­der, hun var in­no­va­tiv og mo­dig, og en god for­mid­ler. Sa­un­ders en­ga­sje­ment for dø­en­de pa­si­en­ter var ba­sert på ob­ser­va­sjo­ner hun had­de gjort i en­gelsk helse­ve­sen på 1950 – og 60-tal­let, og bud­ska­pet var en­kelt, men kraft­fullt: Dø­en­de pa­si­en­ter ble en­ten over­sett el­ler over­be­hand­let. Sa­un­ders for­mid­let en­kelt­men­nes­kers smer­ter og en­som­het, og hun be­skrev hvor­dan den medi­sins­ke kul­tu­ren var pre­get av for­ti­el­se, taus­het og ne­der­lag når man for­sto at be­hand­ling var nytte­løs og pa­si­en­ten vil­le dø. Det var be­hov for nye hold­nin­ger og end­ret medi­sinsk prak­sis over­for dø­en­de pa­si­en­ter. Hva det skul­le in­ne­ba­ere ble grad­vis ut­vik­let, fra en tid­lig, sped idé om et hjem for dø­en­de, til St. Chris­top­her’s hospice sto fer­dig. Hospice som tje­neste­til­bud og om­sorgs­tenk­ning har fått stor in­ter­na­sjo­nal ut­bre­del­se, og er i dag langt på vei in­te­grert i pal­lia­tiv (lind­ren­de) be­hand­ling.

50-års­ju­bi­le­et er verdt å mar­ke­re, men er først og fremst noe som for­tje­ner å ses i en stør­re sam­men­heng. En sva­ert re­le­vant sam­men­heng er at helse- og om­sorgs­mi­nis­ter Bent Høie vår­en 2016 opp­nevn­te et ut­valg som skal gjen­nom­føre en of­fent­lig ut­red­ning av pal­lia­sjons­fel­tet i Nor­ge. Det var på høy tid. Sist vi fikk en lig­nen­de ut­red­ning var i 1999, på opp­drag fra da­va­eren­de helse­mi­nis­ter Dag­finn Høy­brå­ten. NOU’ en fra 1999, med tit­te­len «Livs­hjelp», har ikke stø­vet ned i min bok­hyl­le. Tvert om har jeg ofte tatt den fram og brukt den som re­fe­ran­se for­di den er det sis­te ‘po­li­cy’ do­ku­men­tet ret­tet mot uhel­bre­de­lig syke og dø­en­de i Nor­ge.

Dø­en­des be­hov og lind­ren­de om­sorg har va­ert nevnt i ny­ere helse­po­li­tis­ke ut­red­nin­ger, men bare helt kort og uten å gå i dyb­den på uli­ke pro­blem­stil­lin­ger. I ran­ge­rin­gen The Qua­li­ty of Death In­dex, hvor 80 land vur­de­res når det gjel­der om­fang og kva­li­tet på det pal­lia­ti­ve til­bu­det, frem­he­ves nett­opp en ty­de­lig helse­po­li­tisk stra­te­gi som en sva­ert vik­tig fak­tor. Stor­bri­tan­nia top­per ran­ge­rin­gen, noe som blant an­net har sam­men­heng med at det en­gels­ke helse­de­par­te­men­tet i 2008 ut­ar­bei­det en End-of-li­fe-ca­re-stra­te­gi. Stra­te­gi­en har blitt re­vi­dert flere gan­ger, og inn­hol­det ro­ses, kri­ti­se­res og re­fe­re­res flit­tig. Det er å håpe at pal­lia­sjons­ut­val­gets inn­stil­ling vil leg­ge et grunn­lag for et lig­nen­de norsk po­li­cy-do­ku­ment.

NOU’EN fra 1999 var også et inn­legg mot le­ga­li­se­ring av ak­tiv døds­hjelp. Et po­eng var nem­lig at om­sor­gen skul­le va­ere så god at den dø­en­de ikke vil­le be om hjelp til å få av­slut­tet li­vet. «Livs­hjelp» var li­ke­vel ikke bare ment som en re­to­risk mot­sats til døds­hjelps­be­gre­pet, men inne­holdt et hel­het­lig kon­sept for pal­lia­tiv medi­sin. Det drei­de seg om så god om­sorg at li­vet kun­ne opp­le­ves som ver­di­fullt og me­nings­fullt på tross av den na­ert fore­stå­en­de dø­den. Minst mu­lig angst og fy­sis­ke pla­ger var vik­ti­ge mål, om­sor­gen bur­de ut­øves i kjen­te om­gi­vel­ser og slik pa­si­en­ten selv øns­ket det.

Må­le­ne fra 1999 kan an­ta­ke­lig klip­pes og li­mes inn i den nye ut­red­nin­gen; det er vans­ke­lig å va­ere uenig i dis­se. Det er li­ke­vel man­ge end­rin­ger og nye ut­ford­rin­ger å ta hen­syn til i dag. Mens mål­grup­pen for palliasjon stort sett har va­ert, og fort­satt er kreft­pa­si­en­ter, har det i flere år va­ert pekt på nød­ven­dig­he­ten av å ut­vi­de det pal­lia­ti­ve til­bud et til å gjel­de også pa­si­en­ter med MS, ALS, hjerte­syk­dom, slag, de­mens og kols for å nev­ne noen. Det er uten tvil en nød­ven­dig end­ring, men hvis det pal­lia­ti­ve til­bu­det skal gjel­de be­ty­de­lig flere pa­si­ent­grup­per; hvor­for ikke alle som dør som føl­ge av al­vor­lig syk­dom?

Pal­lia­sjons­ut­val­get er bedt om å vekt­leg­ge bru­ker­per­spek­ti­vet, og ta hen­syn til at flere al­vor­lig syke øns­ker mer hjemme­tid og å dø hjem­me. Ut­val­gets le­der Stein Kaasa har ut­talt i Dags­revy­en at må­let er å øke an­de­len hjemme­død fra cir­ka 15 pro­sent i dag til 50 pro­sent. Det er et hå­re­te mål som ut­lø­ser man­ge nye spørs­mål og ut­ford­rin­ger.

Hva er kunn­skaps­grunn­la­get for en slik øk­ning og hvor kom­mer tal­let 50 pro­sent fra? Hvil­ke pa­si­en­ter skal til­bu­det gjel­de for, og hvem skal yte døgn­kon­ti­nu­er­lig om­sorg i hjem­met? I dag dør 50 pro­sent av oss på syke­hjem. Det er vans­ke­lig å se for seg at en stor an­del av den skrø­pe­li­ge, multi­syke pa­si­ent­po­pu­la­sjo­nen på syke­hjem skal dø hjem­me, men kan­skje er det mu­lig med et til­strek­ke­lig om­sorgs­til­bud fra kom­mu­ne­ne? Et an­net vik­tig as­pekt er hvem som skal yte ufor­mell om­sorg til dø­en­de som gjer­ne vil va­ere mer hjem­me el­ler dø hjem­me? Alt ty­der på at i stør­re grad enn for menn vil det va­ere kvin­ner som må trå til, hånd­te­re an­sva­ret og «stå i det». Det skyl­des at kvin­ner i stor grad over­le­ver sine mann­li­ge part­ne­re, noe som in­ne­ba­erer at når (eld­re) menn blir syke og dør har de en kvin­ne­lig om­sorgs­per­son ved sin side. En ny­lig pub­li­sert stu­die be­kref­ter at «ufor­mell» om­sorg ved li­vets slutt i over­vei­en­de grad ut­fø­res av kvin­ner. Når eld­re kvin­ner blir syke er de ofte en­ker og bor ale­ne, noe som gjør hjemme­tid og hjemme­død mer ut­ford­ren­de å or­ga­ni­se­re. La oss håpe at pal­lia­sjons­ut­val­get tar høy­de for dis­se as­pek­te­ne, og vil le­ve­re en kjønns, – al­ders, – og kul­tur­sen­si­tiv inn­stil­ling.

I man­da­tet for pal­lia­sjons­ut­val­get er ikke dø­den nevnt, an­net enn som «sted for død» og «døds­hjelp». Til gjen­gjeld er bru­ker­per­spek­ti­vet, or­ga­ni­se­ring, kom­pe­tan­se og ka­pa­si­tet sen­tra­le te­ma­er. Det er vik­ti­ge an­lig­gen­der, men jeg und­rer meg li­ke­vel over fra­va­e­ret av død. Vil ut­val­get la dø­den som ek­sis­ten­si­elt fe­no­men lig­ge, el­ler be­nyt­te an­led­nin­gen til å skri­ve fram en re­flek­sjon om dø­dens plass og be­tyd­ning for oss i dag? Hva gjør dø­den med oss, hva in­vi­te­rer den til? På hvil­ke må­ter på­vir­ker dø­den li­vet som al­vor­lig syk? Når det gjel­der dø­den tren­ger vi noe mer enn medi­sinsk kunn­skap og godt or­ga­ni­ser­te tje­nes­ter. Vi tren­ger noe å ten­ke med, vi tren­ger ri­tua­ler og for­mer, vi tren­ger me­ning.

Når det gjel­der dø­den tren­ger vi noe mer enn medi­sinsk kunn­skap og godt or­ga­ni­ser­te tje­nes­ter.

Pal­lia­sjons­ut­val­get skal le­ve­re sin inn­stil­ling in­nen ut­gan­gen av 2017. Jeg øns­ker ut­val­get lyk­ke til med et vik­tig ar­beid.

ILLUSTRASJONSFOTO: TORE MEEK/ NTB SCANPIX

DØD: I man­da­tet for pal­lia­sjons­ut­val­get er ikke dø­den nevnt, an­net enn som «sted for død» og «døds­hjelp», skri­ver kro­nikk­for­fat­te­ren.

Newspapers in Norwegian

Newspapers from Norway

© PressReader. All rights reserved.